LE PACKING

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LE PACKING

Message par Elaine Taveau » Jeu Jan 17, 2008 20:28

Article sur LE PACKING

http://membres.lycos.fr/theandroiddata/ ... tieres.htm

Le Packing
Maltraitance d’enfants atteints de trouble envahissant du développement dans les instituts
psychiatriques d’obédience psychanalytique en France.
2
INTRODUCTION. ............................................................................................................ 3
1) Définition du « packing »............................................................................................................................ 4
2) Origines de la pratique et de son arrivée en France..................................................................................... 4
3) Bases scientifiques. .................................................................................................................................... 5
4) Etudes Clinique ? ....................................................................................................................................... 7
5) Mécanismes d'enrôlement ........................................................................................................................... 8
6) Risques pour les patients en Belgique et d'autres pays. ............................................................................. 9
7) Parallèle avec la psychiatrie suédoise avant 1975....................................................................................... 9
8) Contradictions. ......................................................................................................................................... 10
9) Le délire des adeptes du Packing vs la réalité médicale............................................................................ 10
10) Comment pratiquer la torture en ayant bonne conscience ? ................................................................. 12
11) Celui qui doit être soigné n'est pas celui que l'on croit......................................................................... 14
12) Violation des droits humains et de l'enfant........................................................................................... 15
13) Les « Packeurs ».................................................................................................................................. 16
14) Les victimes. ....................................................................................................................................... 18
15) Le mot de la fin ................................................................................................................................... 18
ANNEXE 1 : NOTIONS IMPORTANTES CONCERNANT LES ESSAIS CLINIQUES . 21
Critères de qualité..................................................................................................................................................... 21
Biais ............................................................................................................................................................................ 22
Phases ......................................................................................................................................................................... 23
Traitement statistique............................................................................................................................................... 24
Niveaux de preuve..................................................................................................................................................... 24
Glossaire..................................................................................................................................................................... 25
Essais cliniques médiatiques..................................................................................................................................... 25
ANNEXE 2 : ARTICLE FROM “THE LANCET” ........................................................... 27
3
Introduction.
Ces dernières années dans le monde francophone, l'informations sur l'autisme et les autres
troubles envahissants du développement se sont bien répandues et les gens sont de mieux en
mieux aux faits de ce qu'est l'autisme et comprennent de mieux en mieux que la théorie de la
psychogenèse de l'autisme n'est qu'une "construction de l'esprit" qui ne concerne en réalité
que ceux qui l'ont inventée.
On aurait donc pu croire qu'en France, les améliorations de la prise en charge et
l'accompagnement des personnes autistes suivraient. En réalité, c'est presque sans exceptions que
l'on peut constater que les processus (réussis) d'éducation, d'insertion et d'intégration des
personnes handicapées et en particulier des personnes autistes est le résultat du travail du monde
associatif et non pas des pouvoir publics.
Je tiens en qualité de personne autiste vivant à l'étranger saluer et rendre hommage à tous les
courageux parents en France qui continuent de lutter et s'opposer à un système qui soit disant
pour préserver l'intérêt supérieur de l'enfant continue à violer tout une série de droits
fondamentaux, de l'Homme, de l'Enfant et aussi dans des cas particuliers de la Femme.
Je vais vous parler tout particulièrement du « packing », dernière tendance en vogue dans les
hôpitaux et établissements d'obédience psychanalytique, à fuir absolument. Je vous écrits ici pour
vous exposer ce qu'est le "packing", quel est le discours officiel de ses adeptes et ce qui se passe
en réalité.
4
1) Définition du « packing »
a) Selon Delion :
« Il s’agit d’envelopper le corps dénudé du patient dans des linges trempés dans l’eau
froide et d’être-là avec lui au cours du réchauffement, attentif à ce que cette situation
particulière va lui permettre d’évoquer, de revivre. »
b) Selon Delion :
« Il est hors de question de pratiquer cette technique sans avoir obtenu l’accord des
parents de l’enfant. »
Delion en ce qui concerne le point b) se contredit lui-même dans le journal "The Lancet"
Il apparaît que ce qui se passe au point b) est faux, il n'est pas difficile de trouver les témoignages
pour attester que la pratique se fait souvent sans l'accord des parents et mais aussi à leur insu. Et
lorsque les parents sont au courant, il apparaît selon les témoignages qu'on leur refuse d'assister à
la séance de « packing » de leur enfant.Il est vrais que des praticiens pourraient se retrancher
derrières le code de la santé publique en particulier l'article suivant , mais il faut lire ce dernier
complètement :
L. 1111-5 « le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du ou des titulaires de
l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l’intervention
s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure, dans le cas où cette dernière
s’oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l’autorité parentale afin de garder
le secret sur son état de santé. ».
La partie soulignée est très importante.
J'ai souligné volontairement "le médecin", car il est vrais que le psychiatre (et non pas le
psychanalyste) est un médecin. Il a donc des droits et des devoirs de médecin. Pour autant que je
comprenne les données qui m'ont été fournies, les autres personnes impliquées dans cette pratique
ne le sont pas. Nous verrons plus loin ce qu'impliquent les droits et devoirs du médecin.
2) Origines de la pratique et de son arrivée en France.
Ceci est expliqué par Delion au cours d'un chat en 2000 à propos de son livre :
"Le packing est arrivé en France par le biais de Woodburry un psychanalyste américain qui est venu faire un
passage dans le XIIIe arrondissement de Paris."
Selon Delion , M.A Woodburry aurait développé cette pratique dans les années 60/70.
En réalité, Woodburry dédias cette pratique à des adultes violents, pas pour des enfants.
Cette pratique est en fait un un recyclage de vieilles pratiques qui avaient déjà cours des
hôpitaux psychiatriques du 19eme siècle.
5
3) Bases scientifiques.
C'est très simple, il n'y en a pas. Tout est basé sur des théories psychanalytiques, je vous invite à
regarder l’annexe à ce document concernant les essais cliniques.
La psychanalyse n'est pas une science, c'est même une pseudoscience. On peut donc toujours
continuer à se poser la question du pourquoi d'une cohabitation en France de ces pratiques dans le
monde médical.
Citations : "Comme l'a montré abondamment un nommé Karl Popper, ce [la psychanalyse] n'est
pas une science du tout, parce que c'est irréfutable. C'est une pratique, une pratique qui durera
ce qu'elle durera. C'est une pratique de bavardage" Jacques Lacan, Le séminaire de Jacques
Lacan. Ornicar?, 19, 1979, p.5-9
"Elle est toujours là, la psychanalyse : bon pied, bon oeil à travers tous ses boniments et même
qu'elle jouit d'un effet de prestance tout à fait singulier, si l'on songe quand même à ce que c'est
les exigences de l'esprit scientifique." J.Lacan in Place, origine et fin de mon enseignement,
conférence, Hôpital du Vinatier, Bron, 1967.
"Notre pratique est une escroquerie, bluffer, faire ciller les gens, les éblouir avec des mots qui
sont du chiqué, c'est quand même ce qu'on appelle d'habitude du chiqué. (...) Du point de vue
éthique c'est intenable, notre profession; c'est bien d'ailleurs pour ça que j'en suis malade, parce
que j'ai un surmoi comme tout le monde. (...) Il s'agit de savoir si Freud est oui ou non un
événement historique. Je crois qu'il a raté son coup. C'est comme moi dans très peu de temps,
tout le monde s'en foutra de la psychanalyse." J.Lacan. Conférence de Bruxelles, 26 fev. 1977.
Mais le propos de ce document n’est pas en soi de dénoncer la psychanalyse mais plutôt de
montrer sur quelle base est commis l’abus sur les enfants qui subissent le « packing »
Les promoteurs du Packing ont essayé de défendre leur pratique en faisant l'analogie avec ce que
fait Temple Grandin au moyen de sa machine à serrer.
Il faut savoir que Temple Grandin ne s'enveloppe pas dans des draps mouillés et glacés et qu'elle
est entièrement au commande de sa machine, ce qui n'est pas le cas des enfants subissant le
packing. Les explications de Temple Grandin comme celle d'autres autistes en mesure de
s'exprimmer sur ce sujet est la recherche de sensation de serrement qui ont trait à des aspects
sensoriels tels que la proprioception.
David Cohen qualifie le packing de valeur ajoutée dans la prise en charge mais il dit lui même
dans "The Lancet" qu'en raison des autres traitements simultanément suivi par l'enfant il est
impossible de juger si les progrès de l'enfant sont attribuable au packing.
He regards it as a valuable adjunct therapy, and he says there is no need to evoke psychoanalytic
concepts to account for the “dramatic improvements” he sees in children who have received it. Rather, he
says, packing should be viewed as a form of “bodily mediation”, like massage, which relaxes the child
while he receives psychotherapy. He admits, however, that using it simultaneously with other treatments
makes it impossible to judge whether any observed improvements can be credited to the packing.
According to Delion, current interpretations of the mechanism of action of packing are academic.
Mais David Cohen ne pratique pas dans son service le pack humide+glacé ( il lui est toutefois
6
arrivé de faire des packs humides ) et surtout pas forcé. En fait il ne s'agit pas vraiment de la
même pratique.
En 10 ans, il n'en a réalisé qu'une douzaine dans trois indications principales, je le cite dans un
échange : "les troubles du comportement avec auto et hétéro agressivité dans l’autisme
résistant aux autres thérapeutiques, les syndrome catatoniques résistants, et les conduites
suicidaires itératives chez des adolescents abandonniques.". C'est loin d'être systématique.
Si David Cohen parle de Temple Grandin, ce n'est pas pour détourner malhonnêtement ses
propos.
Du côté des paqueurs, les arguments ayant attrait au "contenant de l'autiste", à sa "deuxième
peau","son morcellement","l'émergence de ses angoisses archaïques enfin contenues par
l'enveloppement recréé "sont tous d'une logique parfaite" - ou plutôt parfaitement
tautologiques.
Cependant, aucune spécificité sensorielle ou neurologique des troubles envahissants du
développement , qui sont pourtant bien connues de la communauté scientifique internationale,
n'est mentionnée car le « packing », impuissant en ce domaine, perdrait tout son sens. La pratique
n'est, pour l'instant, ni encouragée par les autorités médicales à ce jour mais fait l'objet d'un
lobbying de la part de P.Délion et ses adeptes. Elle est dénoncée comme inadaptée, inefficace et
dangereuse par toutes les associations sérieuses de parents d'enfants avec autisme. Cependant
les pouvoirs publics n’ont encore fait aucun geste pour proscrire cette pratique.
7
4) Etudes Clinique ?
Les adeptes et promoteurs du Packing prétende que leur pratique est soumise à une étude - je cite
le magazine "The Lancet" du mois de Juin 2007 :
“In June, a small clinical trial got underway in Lille-the first to try to hone in on the
therapeutic effects of packing. In 120 children, the investigators will compare one group
wrapped in dry sheets with one wrapped in wet, cold ones, on a battery of clinical,
electrophysiological, and other measures. Later, Delion hopes to identify a
neurophysiological mechanism underlying the technique, which he speculates may
involve temperature sensors in the brain.”
Dans cette étude ils veulent comparer la différence des effets entre l'enveloppement dans des
draps mouillés et dans des draps secs.
Il est important de savoir comment est supposé se dérouler une étude clinique sérieuse et vous
verrez immédiatement ou sont les problèmes :
· Premier problème (évident) : Les enfants qui sont soumis à ces pratiques sont tous très
jeunes et « non verbaux » pour la plupart, bien entendu mineurs et les promoteurs du
« packing » prétendent expliquer à l'enfant en lui montrant la scène reproduite avec une
poupée sensé le représenter. Ils ne sont bien évidemment pas en mesure de donner leur
consentement éclairé !
Vous verrez dans des témoignages fournis par ces même adeptes que non seulement ce
consentement éclairé est impossible mais qu'en plus toute possibilité d'opposition de
l'enfant est refusée. De même pour ce qui concerne Lille, une proportion non négligeable
des parents sont issus de l'immigration et n'ont souvent pas une maîtrise suffisante de la
langue française, une fois encore : exit le « consentement éclairé ».
· Deuxième problème : la notion de conflit d'intérêt. Les personnes qui mènent cette
étude sont juges et parties et vous verrez c'est elles qui gagnent de l'argent au moyen du
« packing ».
· Troisième problème : les critères d'inclusion et de recommandation de cette pratique
ne sont pas respectés. On dit que cette pratique s'adresse à des enfants à comportement
automutilateur, or les témoignages de parents confrontés à cette pratique démontrent que
ce critère ne s'applique pas à beaucoup des enfants concernés. On pourra s'apercevoir
facilement que les paramètres de contrôle sont en tout vraisemblance inexistants
· Quatrième problème : les risques cliniques de la pratique avec les draps mouillés et
froids ne sont exposé, ni aux parents ni au enfants (qui ne sont de toute façon pas en
mesure de comprendre) vous verrez aussi dans les autres que ce n'est pas de leur plein gré
que les parents laissent les enfants au main des « packers » et qu'en effet les parents
doivent consentir à d'évidents sacrifices si on veut s'y soustraire. On peut parler de
chantage
· Cinquième problème : l'étude clinique ne se fait que sur Lille, il n'y est donc pas
question d'étude multicentrique.
· Sixième problème : Il n'est pas question d'étude en double aveugle dans le cas de cette
étude, l'enfant se rend bien compte qu'on l'enveloppe avec des draps humides et froids et
les personnes impliquées dans le processus sont juges et parties, ceux qui administrent le
8
packing, savent ce qu'ils font. Les liens en bleu dans ce cadre se rapporte aux points
correspondants dans l'article ci-dessous sur les essais cliniques et d'autres endroits de cette
page.
5) Mécanismes d'enrôlement
Il y a d'abord ce que dit P. Delion :
« L’annonce aux parents et à l’enfant est indispensable. Elle se fait la plupart du temps
après que l’équipe soignante ait pensé à cette indication de soin d’une façon approfondie.
Le pédopsychiatre référent de l’enfant propose l’idée aux parents. Souvent, dans mon
expérience, les parents voient très vite de quoi il est question et ils parlent souvent à cette
occasion d’une expérience qu’ils ont faite ou à laquelle ils ont pensé, qui repose sur les
mêmes prémisses. Une fois les parents d’accord, nous présentons la technique à
l’enfant, soit par la parole, soit par des gestes, soit à l’aide d’une poupée. Chaque
équipe trouve les moyens de présenter aux enfants qu’elle connaît la première séance, et
souvent en s’appuyant sur les conseils des parents. Il est hors de question de pratiquer
cette technique sans avoir obtenu l’accord des parents de l’enfant. Mais cette
problématique reste formelle, car il s’agit souvent d’enfants pour lesquels les parents et
les soignants ensemble peinent à trouver une solution pour sortir l’enfant de graves automutilations,
de comportements hyperviolents et hétéro-agressifs, voire quelques fois de
troubles anorectiques très préoccupants. »
Mais en réalité le psychiatre décide déjà pour vous et l’enfant. C'est un mécanisme kafkaiën
devenant même totalitaire qui se met en route.
Je cite P.Delion dans "The Lancet" :
[...]children who cannot speak-which accounts for most of the recipients of packingcannot
withhold their consent for a procedure that they do not enjoy. For Delion, this is
not an issue, “If a child is in a road accident”, he says, “you do not wait to ask his
consent to give him a blood transfusion”. He believes it a case of doing what is best for
the child in a situation in which the child cannot help himself, and he emphasises that
parents' consent is always sought. Usually, once the parents have agreed, a psychiatrist
explains to the child what is going to happen, sometimes with the help of a doll. If the idea
seems not to upset the child too much, the packing goes ahead. A child who declines to
enter the pack is never forced.
Traduction des passage en gras : "Pour Delion, cela est secondaire, « Si un enfant a un
accident de voiture, vous n’attendrez pas son consentement pour lui faire une transfusion
sanguine n’est ce pas?".
Nous verrons de nouveau au travers du témoignage écrit de ses adeptes que l'affirmation de
Delion disant qu'un enfant refusant le pack ne sera jamais forcé est tout simplement fausse,
bien que Delion n’est pas nécessairement responsable de certaines dérives. Je lui reproche
quand même son discours ambigu sur la question dans « The Lancet »
9
L'enfant "packé" n'a pas nécessairement de troubles graves de comportement.
- Ensuite il y a l'odieux chantage imposé aux parents que je vous ai évoqué plus haut .
Actuellement un médecin psychiatre à le droit de faire un signalement pour "refus des parents à
pratiquer des soins nécessaires au bon développement de l'enfant", même si ce "soin" est
principalement du packing. Il arrive souvent aussi que la scolarisation d'un autiste soit
conditionnée par un passage à temps partiel à l'hôpital de jours.
Voici un exemple de menace subie par un parent et la mise en action de ces menaces en 2005 :
Mathieu est pris en charge depuis plusieurs années à l’Hôpital de Jour pour enfants «
Mosaique », dans l’Essonne, suivi par le le Docteur C-M sans que soit donné à la famille
de diagnostic par écrit ou d’informations sur sa prise en charge.
En octobre dernier, Madame le Docteur C-M signale la famille au Procureur de la
République et abusant de son pouvoir médical, accuse la maman de Mathieu d’être
responsable des troubles de son enfant. Il demande l’internement de l’enfant et conseille
l’hospitalisation de sa maman.
Le Juge pour enfants décide donc d’interner l’enfant, conformément à l’avis de ce
docteur, sans aucune écoute de la famille ni précaution prise à son égard. Hors, il s’avère
que le Docteur C-M n’a aucune compétence spécifique en matière d’autisme, pire encore
il continue de penser que le comportement propre à l’enfant atteint d’autisme est dû à son
environnement et à sa relation avec sa maman. En retirant Mathieu de l’hôpital, sa
maman souhaitait tout simplement trouver à son enfant un traitement adapté tel que le
font tous les parents avisés.
6) Risques pour les patients en Belgique et d'autres pays.
Le risque, n'est pas négligeable sachant que 1/4 des étudiants au DU de P.Délion viendraient de
Belgique. Des parents pour échapper entre autre au système de (non) prise en charge qui a eu
cours jusqu'ici en France ont été contraints de justement envoyer leur enfant en Belgique pour
échapper notamment au « packing» et pouvoir suivre un véritable processus de scolarisation qui
si il est bien loin d'être optimal dans ce pays, a le mérite d'exister et posséder des structures
scolaires dédiées aux personnes handicapées . Si la pratique du « packing » parvenait à prendre
pied en Belgique, pour les parents et les enfants cela s'appellerait "passer de Charybde en
Scylla"
7) Parallèle avec la psychiatrie suédoise avant 1975.
Le moteur c'est l'argent. Une commission d'enquête a établi que 63 000 personnes environ avaient
été stérilisées contre leur volonté entre 1935 et 1975, les très grandes majorités d'entre elles étant
des femmes. La plupart furent stérilisées à cause d'un handicap, d'une "maladie psychique" ou
parce qu'elles étaient considérées comme "asociales". L'Etat Suédois justifia cette pratique en
s'appuyant sur la nécessité d'une "sélection sociale"; il souhaitait également économiser des
frais d'aide sociale.
10
Il faut savoir que la sortie de l'hôpital ou la réception d'aide sociale durant cette "période noire"
qui a débuté en 1935 était conditionnée par l'acceptation par le patient d'une procédure de
stérilisation.
8) Contradictions.
Vous avez vu la contradiction dans le même article du journal "The Lancet" de la part du
promoteur principal du packing et ce n'était encore que sur le plan théorique, je vais maintenant
vous donner quelques extraits d'un texte publié par des "packeurs" et qui s'intitule : Regards
croisés de soignants à propos d'une médiation thérapeutique de "packing" pour un enfant autiste à
l'hôpital de jour de Vauvert.
Ref :
http://pagesperso-orange.fr/psycause/03 ... ts_a_p.htm
9) Le délire des adeptes du Packing vs la réalité médicale
Commençons par mettre en évidence l’incompétence des protagonistes de ce texte en matière de
TEDs en général et autisme.
Citation :
Mais revenons à Jean, et à l'indication du packing. Jean est un enfant autiste de huit ans. Son
développement semble s'être déroulé de manière habituelle durant sa première année de vie si l'on en
croit le discours parental et rien dans les images vidéos que les parents nous ont permis de visualiser
sur cette première année, n'a pu être considéré comme significatif. Ce n'est qu'ensuite que sont
apparus les troubles de la communication, des interactions sociales et du comportement,
caractéristiques du syndrome autistique.
Que dit la littérature spécialisée en ce qui concerne l'autisme ? Que l'enfant commence à montrer
des "anomalies" dans son développement au alentours de 18 mois que ce n'est que un an plus
tard, c'est à dire à 30 mois qu'on peut avoir une confirmation des soupçons posé à partir de 18
mois.
Voici ce que dit le DSM IV , vous pouvez trouver l’équivalent dans la CIM 10 (Classification par
l’OMS):
Critères diagnostiques du F84.0 [299.00] Trouble autistique
B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans,
dans au moins un des domaines suivants :
(1) Interactions sociales
(2) Langage nécessaire à la communication sociale
(3) Jeu symbolique ou d'imagination
C. La perturbation n'est pas mieux expliquée par le diagnostic du Syndrome de Rett
11
Voyons l'introduction de leur texte.
Citation :
"Pour commencer, quelques mots afin de vous rappeler ce qu'est le packing : il s'agit d'une technique
thérapeutique dit d'enveloppements humides. Elle consiste à saturer les récepteurs de la sensibilité
cutanée en enveloppant le corps du patient avec des draps préalablement mouillés à l'eau froide. Au
travers du saisissement, de l'hyperstimulation créée par le réchauffement du corps grâce à des
couvertures, cette technique a pour objectif de permettre une forme de prise de conscience de
protoreprésentation corporelle, et d'ouvrir la voix (voie ?) à des émergences émotionnelles ou
communicationnelles et langagières. Afin d'entrer dans le vif du sujet qui nous préoccupe, je vous
reverrai aux écrits de Paul DELION pour ceux d'entre vous qui souhaiteraient davantage d'éléments
concernant cette médiation thérapeutique."
En fait en terme de saisissement et d'hyperstimulation, nous avons en réalité affaire à un choc
thermique, vous en connaissez plusieurs exemple courants , tels que l'hydrocution :
Une hydrocution est un arrêt cardio-ventilatoire du à la différence de température entre un
liquide (le plus souvent de l'eau, d'où le préfixe "hydro") et la peau. Un tel choc peut
provoquer une perte de connaissance et donc une noyade. Selon les Éditions Larousse, le
terme est récent: 1953, et vient de "électrocution", lui-même, terme anglais, fabriqué à partir
de "électro-" + le "-cution" de "exécution". Je parlerai plus loin du choc termique. Dans le cas
de l'hydrocution lorsqu'il fait chaud, les vaisseaux sanguins situés sous la peau sont très
ouverts (vasodilatation) afin de favoriser la circulation périphérique qui permet d'évacuer la
chaleur. Le rythme cardiaque augmente également afin d'accélérer ce refroidissement. Si l'on
entre brutalement dans de l'eau froide, la peau se refroidit très vite, et les vaisseaux vont se
contracter rapidement (vasoconstriction). Ceci fait refluer le sang périphérique vers l'intérieur
du corps, et provoque une augmentation de la pression artérielle. Pour lutter contre cette
hypertension, le coeur va ralentir (action du système nerveux parasympathique). De ce fait, le
cerveau va être moins bien irrigué, et le déficit d'approvisionnement en dioxygène qui
s'ensuit provoque la perte de conscience.
Pas étonnant que le bambin aie des réactions violentes au départ puis se « calme » - en réalité il
ne se calme pas , il est entrain de perdre connaissance.
12
10) Comment pratiquer la torture en ayant bonne conscience ?
Les adeptes du « packing » ont tout les signes visibles devant leur yeux pour se rendre compte
qu'ils maltraitent cet enfant mais refusent de voir la vérité en face, nous verrons d'ailleurs qu'ils
administrent bien le « packing » contre le gré de l'enfant :
Citation :
En effet, malgré toutes les précautions prises par notre équipe auprès de l'enfant, de la famille et du
reste de l'équipe de l'hôpital de jour, les premières séances sont très difficiles : Jean crie, hurle, se
débat… Il refuse le pack, veut s'échapper, sortir de ses draps, de sa prison, de sa contention.
Le mot est lâché… En reprise, nous ressentons tous un malaise, une culpabilité… sommesnous
vraiment dans le soin… que sommes-nous en train de faire ? Ce sont des regards de
souffrance que m'adresse Jean (enfin des regards !) d'une telle intensité que c'est moi qui me
détourne.Ce sont les remarques de membres de l'équipe, hors synthèses ("mais qu'est-ce que vous
faites avec lui, on l'entend hurler ?"). [...] Le pack débute en novembre 2001. Lors des premières
séances, Jean manifeste une résistance à l’enveloppement ; il crie, se débat. Beaucoup d’angoisse.
Celle-ci nous renvoie à une culpabilité. Beaucoup de paroles défensives de notre part. On console, on
caresse. Le pack nous renvoie dans ces premiers temps à une idée de contention, de contenus
violents. L’aspect sadique du pack, la question du pouvoir, nous gênent. Ces pensées vont céder au
fur et à mesure des séances, au profit d’un bien-être partagé.
Je re-cite la phrase "Ces pensées vont céder au fur et à mesure des séances, au profit d’un bienêtre
partagé." car elle a un aspect particulièrement répugnant. C'est en effet le genre de phrase
que disent les délinquant sexuels pour justifier leurs délits et recommencer encore. En disant par
exemple il/elle était consentant(e), ou intéressé ou qu'ils ont été provoqués. Ceci ajouté aux
allusions récurrentes au sexe faite dans le texte, il y a de quoi en vomir. Même si techniquement
il n'y a pas de viol, pour l'enfant c'est pareil.
Malgré tout, les tortionnaires continuent tout en s'abandonnant à leur interprétations farfelues - en
vérité complètement folle. Pendant ce temps l'enfant est mort de frayeur et complètement en
crise.
Citation :
"Puis des comportements de destruction, d'hétéroagressivité qui apparaissent chez Jean… Il réduit à
néant le castelet institutionnel, distribue des coups de pied, arrache les lunettes. "Il régresse" disent
certains…(attaque du corps de l'institution ?) ou tentative de reprendre la maîtrise, le pouvoir là où il
doit, pendant le packing, s'abandonner à l'autre ? Nous traversons des périodes de clivages
institutionnels bien connus par tous ceux qui travaillent en hôpital de jour auprès d'enfants
psychotiques… Les bons et les mauvais soignants… Mais qui sont les bons, qui sont les mauvais ?
Qui est coupable de quoi ? Qui agresse qui ? Cette question a-t-elle seulement un sens ? Nous la
travaillons en reprise. Et bientôt les choses évoluent : Jean, progressivement, nous montre une palette
d'émotions ; il discrimine. Aux moments de colères, de hurlements, s'ajoutent pendant les packs des
moments de tristesse, de vrais pleurs. Ainsi qu'une émergence de langage : des "mamans" sont
lancées, des "assez", des regards aussi… Jean vérifie que chacun des adultes est bien à sa place :
Sabine aux pieds, Andrée à la tête, moi à distance avec mon cahier, prenant des notes."
13
Donc, sous prétexte de réduire des comportements d'automutilation, ils provoquent eux même des
crises allant crescendo.
Mais le phénomène étrange la presque totalité de ce blabla concerne les sensations et pensées des
« Packeurs » et non pas celles de l'enfant :
Citation :
"Nos représentations aussi évoluent… Aux images mortifères initiales de linceul d'enfant mort, de
pietà pour ceux qui aiment les références catholiques, ou de prisonnier hurlant, succèdent dans
nos têtes des images de maternage, de petit bébé choyé, de douceur, de calme…" [...]Puis Jean
semble soudain se désintéresser de moi. Lorsqu'il revient à ma rencontre, c'est pour me monter
dessus afin d'atteindre des objets. Je me sens nié, instrumentalisé. J'ai l'impression de passer pour lui
du statut de référence masculine à celui d'objet. Me voici confronté à une autre forme d'agression de
la part de Jean, et je me sens plus menacé que lorsqu'il me donne des coups de pieds ou m'arrache
les lunettes. Des associations apparaissent : des odeurs de gel dans les cheveux de Jean font
associer un soignant avec l'odeur de gel de son fils… Un moment de regard de Jean vers le haut
(où le soignant se trouve), à travers l'association avec une révulsion oculaire, amène à une
association mortifère (accident de la voie publique pour l'enfant de l'un des soignants), ou encore
l'association entre l'absence de slip de rechange pour Jean et la possibilité de ramener un slip
de son propre fils pour ce même soignant.
A un moment ils commencent à se poser la question de la nécessité de faire la "pack mouillé"
mais ils ne savent pas se mettre d'accord. Il faut dire que si c'était sec ce ne serait plus le pack au
sens ou l'entend Délion
Citation :
Et puis voilà qu'à nouveau Jean émet des résistances à l'entrée dans le pack. En fait, c'est le
drap mouillé qu'il ne veut plus. Alors un pack à sec, puis un autre , et voici de nouveau les
soignants confrontés à un grand malaise. L’un voudrait imposer à nouveau le pack mouillé, l’autre
ne se le sent pas… Nécessité de se re-coordonner constamment. Nous passons de la
construction à la déconstruction, à la reconstruction, encore et encore.
14
11) Celui qui doit être soigné n'est pas celui que l'on croit.
Pour nous soignants, la charge émotionnelle est intense dans cette proximité corporelle. On touche,
on regarde, on sent, on associe avec notre propre vécu des packs que nous avons pratiqués sur
nous-mêmes
On peut se demander quelle était la température des packs qu'ils se sont appliqué eux même , de
toute façon, il l'ont fait volontairement, ce n'est pas le cas de l'enfant - pour que l'expérience soit
réellement "empathique" il faudrait que la praticienne soit :
1) Enlevée et emmenée dans un endroit qu'elle ne connaît pas car c'est comme cela que l'enfant
perçois l'évènement, et si je ne me trompe pas dans une pièce sombre à la lumière tamisée :
Nous débutons toujours la séance avec le même rituel. Nous fermons les rideaux, éteignons le néon
et allumons faiblement l’halogène, et nous énonçons toujours une petite phrase pour signifier le début
de ce temps.
2) Pour corser le tout les opérateurs doivent parler dans une langue inintelligible. ( il est
vraisemblable que l'enfant ne comprennent qu'une très petite proportion (si pas nulle) des mots
échangés entre les adultes )
3) Compte tenu du fait que le corps d'un adulte est plus volumineux que celui d'un enfant, la perte
de chaleur est moins rapide, les draps pour produire un effet comparable à celui produit sur
l'enfant doivent être beaucoup plus froid.
4) Sans dispositif de réanimation prévu à la connaissance de la praticienne désirant expérimenter.
Sans ces 4 points, ils ne ressentiront ni les effets cliniques ni la terreur infligée
sciemment à cet enfant.
15
12) Violation des droits humains et de l'enfant.
La mise en place et l'exécution de la pratique du packing ainsi que les autres formes de
maltraitances infligées à l'enfant contreviennent de plusieurs manières aux articles de la
convention internationale des droits d'enfant
En particulier l'article 37 :
a) Nul enfant ne soit soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants:
ni la peine capitale ni l'emprisonnement à vie sans possibilité de libération ne doivent être prononcés pour
les infractions commises par des personnes âgées de moins de 18 ans;
Il faut se souvenir que cette pratique est répétée encore et encore sur l'enfant, de manière
organisée, c'est la même terreur et les mêmes souffrances physiques qui sont organisées
Les adeptes du « packing » pourraient se retrancher derrière le code de la santé publique ou
encore derrière de la charte des droits de l'Enfant (intérêt supérieur de l'enfant)
Mais cet article ne peut être opposé à l'article 37.
Il existe par ailleurs une sécurité supplémentaire dans la déclaration universelle des droits de
l'Homme dont découlé celle des droits de l'enfant l'article :
Article 30 Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être interprétée comme
impliquant pour un Etat, un groupement ou un individu un droit quelconque de se livrer à une
activité ou d'accomplir un acte visant à la destruction des droits et libertés qui y sont énoncés.
16
13) Les « Packeurs »
Comment expliquer un tel aveuglement ? L'esprit humain recèle bien des mystères , on peut
toutefois dans cette affaire retrouver le phénomène qu'a essayé de mettre en évidence Stanley
Milgram.
L'expérience de Milgram vise à estimer à quel niveau d'obéissance peut aller un individu dirigé
par une autorité qu'il juge légitime et le processus qui mène à et maintient cette obéissance,
notamment quand elle induit des actions qui posent des problèmes de conscience au sujet.
C'est de 1960 à 1963 que le psychologue américain Stanley Milgram mène une série
d'expériences, avec plusieurs variantes, permettant d'estimer à quel point un individu peut se plier
aux ordres d'une autorité qu'il accepte, même quand cela entre en contradiction avec son système
de valeurs morales et éthiques. Ses résultats ont suscité beaucoup de commentaires dans l’opinion
publique, mais la méthode utilisée a fait naître critiques et controverses chez les psychologues et
les philosophes des sciences.
L'objectif réel de l'expérience est de mesurer le niveau d'obéissance à un ordre même contraire à
la morale de celui qui l'exécute. Des sujets acceptent de participer, sous l'autorité d'une personne
supposée compétente, à une expérience d'apprentissage où il leur sera demandé d'appliquer des
traitement cruels à des tiers sans autre raison que « vérifier les capacités d'apprentissage ».
Dans son expérience de soumission à l'autorité, il amène des gens normaux à infliger des chocs
électriques de plus en plus forts à un autre sujet (en fait un compère, c'est-à-dire un
expérimentateur qui prétend être un sujet de l'expérience) qui supplie d'arrêter l'expérience puis
crie et se tait, comme s'il était victime d'un malaise.
La majorité des variantes comporte trois personnages :
· l’apprenant ou élève (learner), qui devra s'efforcer de mémoriser des listes de mots et
recevra une décharge électrique, de plus en plus forte, en cas d'erreur;
· l'enseignant (teacher), qui dicte les mots à l'apprenant et vérifie les réponses. En cas
d'erreur, il enverra une décharge électrique destinée à faire souffrir l'apprenant;
· l’expérimentateur (experimenter), représentant officiel de l'autorité, vêtu de la blouse
grise du technicien, de maintien ferme et sûr de lui.
Milgram a qualifié à l'époque ces résultats « d’inattendus et inquiétants ». Des enquêtes
préalables menées auprès de collègues psychologues et d'adultes des classes moyennes avaient
établi une prévision d'un taux d'obéissance de 0% et un niveau moyen des chocs atteints situé
entre 120 V et 140 V. Aucune des personnes interrogées n'avaient envisagé des tensions
dépassant les 300 V.
Lors des premières expériences menées par Stanley Milgram, 62,5% (25 sur 40) des sujets
17
menèrent l'expérience à terme en infligeant à trois reprises les électrochocs de 450 volts. Tous les
participants acceptèrent le principe annoncé et, éventuellement après encouragement, atteignirent
les 135 volts. La moyenne des chocs maximaux (niveaux auxquels s'arrêtèrent les sujets) fut de
360 volts. Toutefois, chaque participant s'était à un moment ou à un autre interrompu pour
questionner le professeur (comportement analogue à celui des packeurs)
Beaucoup présentaient des signes patents de nervosité extrême et de réticence lors des derniers
stades (protestations verbales, rires nerveux, etc.).
18
14) Les victimes.
Les enfants et les parents qui à plusieurs reprises voient certains de leur droits élémentaires
bafoués, de même le "traitement" est infligé en réalité sans distinction entre les différents types
d'autisme sans tenir compte des dangers inhérents à la pratique du packing. A la lecture des
données publiées dur le packing, voici l'avis qui m'a été donné par un médecin et je ne m'était pas
trompé en évoquant l'hydrocution :
Le choc thermique peut provoquer une réaction vagale intense conduisant à une
bradycardie, à un malaise, voir dans les cas extrême à un "arrêt cardiaque vagal", c'est
exactement le même mécanisme que dans l'hydrocution. Je pense qu'aucune mesure n'est
faite pour prévenir ce genre de choses lors du Packing, pas de monitoring, pas de chariot
de réanimation dans les services, pas d'atropine ou d'adrénaline à disposition immédiate.
Il existe donc réellement un risque vital, même si il est faible, il n'est pas nul, ceci d'autant
plus si le patient est dejà médicamenté (neuroleptiques,...). Je pense même qu'il n'y a pas
toujours un médecin à proximité lors des séances.
Qu'en est t'il des personnes porteuses d'un syndrome connu pour des complications cardiaque - je
pense notamment à la trisomie 21 et le syndrome de Williams qui, pour autant que je me
souvienne associe une dysmorphie dite faciès d'Elfe, un retard mental et une sténose
supravalvulaire aortique.
De plus, à court, moyen , ou long terme le danger est là. A partir du moment ou est
provoqué à répétition la désoxygénation du cerveau par le mécanisme d'hydrocution ou
de choc thermique, des séquelles cumulatives telles que celles que subissent les jeunes
pratiquant le "jeux du foulard" ne sont pas écartées.
Il m'a en tout cas été confirmé par des témoins que : le chariot d'urgence avec la personne
compétente pour intervenir fait défaut.
15) Le mot de la fin
Citation tirée de Regard croisé [...]
http://pagesperso-orange.fr/psycause/03 ... ts_a_p.htm
C’est la conjonction de deux parcours :- une démarche personnelle de la part des soignants (acteurs
du pack), en quête de nouvelles aventures afin de nourrir leur pratique,
Qu'est ce qui caractérise un aventure (mot utilisé à plusieurs reprises dans le texte) ? Réponse :
le fait de ne pas savoir ou on va. En médecine cela est interdit, et cela s'appelle l'incompétence.
On doit savoir ce qu'on fait et qu'elle sera la conséquence d'un acte aussi anodin soit-il...
On peut s'interroger sur la légalité et la légitimité de cette pratique, attendu :
19
· Qu'il n'y a aucune base scientifique solide.
· Qu'il n'y a aucune étude valable et pertinente.
· Que les essais cliniques pertinents sont déjà compromis pour les raisons
intrinsèques qui sont explosée plus haut dans cette page.
· Que l'encadrement de cette pratique par un personnel médical compétent
(notamment en ce qui concerne l'autisme) est "fantomatique", et que l'équipement
pour parer au danger de cette pratique n'est pas là.
· Que le prétendu "traitement" se fait contre le gré des parents ( ou que le gré est
obtenu via le chantage ).
· Que l'enfant n'a dans la pratique aucun moyen de s'opposer à la pratique et qu'il
n'est pas tenu compte de sa réprobation avant, pendant et après.
· Que des souffrances physiques et morales sont infligées à l'enfant.
L'enfant est la victime non consentante du délire d'interprétation des « packeurs. »
L'enfant est la victime non consentante du délire d'interprétation des packeurs.
L'Enfant n'est pas un animal de laboratoire, or tout ce que je vois - que ce soit en ce qui
concerne packing ou d'autres types d'expérimentation - c'est des praticiens qui se passent très
volontiers de l'accord des parents et en fait se contrefichent bien de celui l'enfant.
On peut se passer du consentement de l'animal ... et encore, ce n'est pas si simple. Les
associations de défense des animaux ont permis d'épargner aux animaux des choses que l'on (a ?)
fait aux autistes au cours du 20eme siècle et d'autres qui se poursuivent toujours au 21eme.
Des psychanalystes voudraient faire croire qu'ils sont meilleurs que les comportementalistes en
disant que l'enfant est un être humain (enfermé en lui même selon eux) mais pour ce qui est de
leur approche envers les autistes (ou enfants psychotiques, selon eux) dans les faits ils sont plus
inhumains encore que les comportementalistes qu'ils disent dénoncer.
La souris autiste et le psychiatre : Il était une fois un psychiatre qui étudiais la propagation de toxines chez une
souris de laboratoire ( ce qui n'est pas si incongru vu qu'un psychiatre est aussi un médecin ) La particularité de
cette souris outre le fait qu'elle était sujet d'expérience, est qu'elle était supposé savoir parler grâce à sa
spécificité de souris de laboratoire côtoyant des psychiatre, mais ces derniers parlant une langue
incompréhensible du reste de l'espèce humaine, c'était sans succès vu que leur langage usuel n'a aucune valeur de
communication et que ces gens ne parlent qu'à eux même d'eux même. Depuis longtemps, de nombreuses
expériences avaient été tentées afin de la faire parler. Après une période de tranquillité où elle avait d'ailleurs
l'occasion de temps à autre d'observer et écouter des humains normaux, la souris tomba de nouveau entre les
mains du psychiatre d'obédience psychanalytique qui entreprit de lui injecter une toxine. Il commence par patte
avant droite de la souris, attend un peu, note les réactions apparentes. La souris après tout ce qu'elle a enduré est
néanmoins coriace. Le pauvre animal cependant, luttait avec opiniâtreté et courage pour se dégager du dispositif
20
qui la maintenant fixée sur place. Puis le même procédé est répété avec l'autre patte avant, puis les pattes arrière
et même les oreilles pour faire passer la toxine plus vite dans le cerveau de la pauvre souris. Enfin il fait une
dernière piqûre dans l'appendices caudal du pauvre animal mais à peine la moitié de la dose injectée, un bruit
retenti, ou plutôt un cri : " Merde ! Maintenant ça suffit, j'en ai plein le … !" Le psychiatre reste un moment
stupéfait, puis note : "L'expérience a eu un effet inattendu, la souris autiste s'est, suite à l'injection, mise à parler
avec un langage coprolalique dont j'ai toutefois pu saisir quelque bribes. je crois qu'elle a voulu m'aider en me
signalant que la toxine est entrain de se concentrer dans le colon."
21
Annexe 1 : Notions importantes concernant les essais
cliniques
Un essai clinique est une étude réalisée en médecine, pour déterminer l'efficacité d'une méthode
diagnostique ou thérapeutique. Le Comité international des rédacteurs de revue médicales en
donne la définition suivante :
Tout projet de recherche qui affecte de façon prospective des sujets humains à des
groupes d'intervention et de comparaison afin d'étudier la relation de cause à effet
entre un acte médical et l'évolution d'un état de santé.
La fiabilité de ces études repose sur une méthodologie rigoureuse, afin d'éviter des erreurs
d'interprétation des résultats.
Critères de qualité
Éthique
Des critères d'éthique sont indispensables dans tout essai clinique. Les participants
doivent être informés et donner leur consentement éclairé à l'inclusion dans l'essai.
Ils doivent être avertis des risques éventuels de façon exhaustive.
En France, l'avis d'un CPP (Comité consultatif de protection des personnes) est
obligatoire. Ce comité rendra son avis en vérifiant l'intérêt scientifique et médical de
l'étude, son rapport risque éventuel/ bénéfice attendu, la conformité aux bonnes pratiques
de la méthodologie notamment en ce qui concerne le promoteur et l'investigateur principal
de l'étude et la présence d'une assurance permettant d'indemniser les participants à l'étude
en cas de dommages.
Les liens financiers entre les investigateurs et les promoteurs de l'étude, quand ils existent
doivent être annoncés. Les conflits d'intérêt doivent être évités.
Étude prospective
Un élément de qualité d'un essai clinique est d'être prospectif. Il s'agit de définir avant le
début de cet essai :
· la population qui sera étudiée avec les critères d'inclusion et d'exclusion ;
· les différents paramètres qui seront étudiés ;
· les critères de sortie d'essai.
À l'inverse, une étude dite rétrospective s'intéressera à la recherche de liens entre un état
de santé présent et un événement antérieur. Elle repose sur l'exploitation de documents
dont la fiabilité ne peut être garantie et expose à des biais de sélection.
Étude contrôlée
Un groupe contrôle est indispensable pour valider l'efficacité d'une procédure. En effet si
une étude sur un médicament montre 90% de guérison , une approche hâtive pourrait
22
conclure à une efficacité spectaculaire. Si, par contre, dans le groupe témoin non traité, le
taux de guérison est de 100%, la conclusion sera inverse.
Le groupe contrôle peut être composé soit de sujets ne recevant qu'un traitement inactif,
soit de sujets recevant un traitement de référence.
Dans tous les cas, les compositions des différents groupes doivent être similaires sur des
critères de base (âge, sexe, taille, poids etc.) mais également sur la sévérité de l'affection,
le stade de leur maladie afin qu'à la fin de l'étude les différences éventuelles ne puissent
être attribuées qu'au traitement.
Étude randomisée
La répartition entre les deux groupes ne peut être effectuée que par tirage au sort. On parle
alors d'étude randomisée. Toute autre méthodologie induisant des biais de sélection.
En aveugle
Il est préférable, lorsque cela est possible, que le sujet ignore à quel groupe il est assigné
et s'il reçoit, par exemple une molécule active ou un placebo. On parle alors d'un simple
aveugle. Lorsque l'expérimentateur ignore également à quel groupe est assigné le sujet, on
parle d'étude en double aveugle. Le respect de ces critères permet d'éviter des biais
d'interprétation en fonction de « l'intime conviction » des protagonistes. Ce n'est qu'à la
fin de l'étude, lorsque l'ensemble des observation est complété, que les compositions des
groupes sont révélée afin d'effectuer le traitement statistique.
Lorsque le patient et l'expérimentateur connaissent tous deux l'appartenance au groupe, on
parle d'étude ouverte.
Étude multicentrique
Le caractère multicentrique, c'est-à-dire le fait que l'étude se déroule simultanément dans
plusieurs lieux différents, est également un caractère de qualité, permettant l'étude d'un
plus grand échantillon et limitant des biais de sélection géographiques, climatiques ou
ethniques.
Étude en intention de traiter
Tous les participants à l'étude restent étudiés dans le groupe auquel ils ont été
assignés, même s'ils n'ont pas entièrement achevé le protocole, afin d'éviter un biais
d'attrition, c’est-à-dire une « disparition » de l'étude de sujets ayant arrêté le
protocole pour des raisons, notamment de tolérance. Dans le cas inverse où les
patients sont exclus de l'analyse lorsque le protocole initial n'est pas totalement
respecté, on parle d'analyse per protocole.
Les résultats d'une étude peuvent être donnés à la fois en intention de traiter et per
protocole, la première analyse s'approchant le plus de la réalité, la seconde d'une
étude dans des conditions idéales.
Biais
Un biais est une cause d'erreur d'une analyse statistique liée à la méthodologie de
l'expérimentation.
Biais d'attrition
23
Ils sont dus à des différences entre les groupes initiaux et les groupes finaux, liés à des
sorties d'essai ou des interruptions de traitement.
Par exemple, soient 2 groupes égaux de 100 participants initialement, le groupe A traité,
le groupe B recevant un placebo. Dans le groupe A on compte 50 sorties d'essai pour
intolérance, 25 améliorations, 25 stagnations, dans le groupe B, 0 sorties, 25
améliorations, 75 stagnations. Si on n'analyse pas les patients sortis d'essai, on a 50%
d'amélioration dans le groupe A contre 25% dans le groupe B. En revanche si on analyse
en intention de traiter, on n'observe plus de différence.
Biais de confusion
Le biais de confusion est lié à une erreur d'appréciation entre les effets de la thérapeutique
étudiée et les conséquences de la maladie traitée. Le risque de biais de confusion est
supprimé par l’utilisation d’un groupe contrôle.
Biais de sélection
Il est lié à une différence de composition entre le groupe traité et le groupe témoin. Si le
groupe témoin est, par exemple constitué de patients de l'année précédente, il y a toutes
les chances que la prise en charge médicale ait évolué entre les deux groupes. D'autre
part, si la sélection se fait sur des critères objectifs (date de naissance, jour de consultation
etc.), l'expérimentateur pourra deviner à quel groupe appartient le patient et le double
aveugle n'est plus possible. La randomisation, ou tirage au sort est le seul moyen pour
éviter un biais de sélection.
Biais de suivi
Il est lié à des différences de prise en charge au niveau du groupe traité et du groupe
témoin. Par exemple, si le double aveugle n'est pas respecté, il est probable que
l'expérimentateur ne suivra pas de la même façon les effets secondaires manifestés par le
patient recevant le placebo.
Phases
Un essai clinique se déroule le plus souvent en quatre phases bien distinctes.
Étude de phase I
Une étude de phase I est le préliminaire à l'étude d'efficacité d'un médicament. Elle a lieu
après la phase d'expérimentation animale. Il s'agit d'évaluer la tolérance et l'absence
d'effets secondaires chez des sujets le plus souvent volontaires sains, rémunérés pour cela.
Parfois ces essais peuvent être proposés à des patients en impasse thérapeutique, pour
24
lequel le traitement étudié représente la seule chance de survie.
Cette phase permet également d'étudier la cinétique et le métabolisme chez l'homme de la
substance étudiée.
Les groupes étudiés sont le plus souvent de petite taille (20 à 80 participants).
Étude de phase II
Elle consiste à déterminer la dose optimale et de contrôler les effets secondaires. Cette
phase fait appel à des groupes de 20 à 300 participants.
Étude de phase III
Est l'étude comparative d'efficacité proprement dite. Elle compare le traitement soit à un
placebo, soit à un traitement de référence. Les groupes sont de taille importante, souvent
plusieurs milliers de participants. Il s'agit de programmes extrêmement onéreux, payés par
les compagnies pharmaceutiques. Compte tenu des enjeux financiers, certaines dérives
éthiques ont été dénoncées
Étude de phase IV
Il s'agit du suivi à long terme d'un traitement et de dépister des effets secondaires rares ou
des complications tardives.
Traitement statistique
Différents tests statistiques sont utilisés afin d'exploiter les résultats bruts des essais, en
fonction de la nature des paramètres étudiés (variables discrètes ou continues), de la taille
des échantillons et de l'objet des études. L'emploi de tests adaptés est fondamental, un test
inadapté pouvant fournir des conclusions complétement erronées.
Le résultat est en général une comparaison entre les groupes avec un p (lire « petit p »)
donnant le risque de conclure à tort à une différence. Par exemple si l'on dit que « Dans le
groupe traité la survie est significativement supérieure (p < 0,01) », cela signifie que la
différence entre les deux groupes a moins d'une chance sur cent d'être due au hasard. Un p
supérieur à 0,05 doit faire rejeter le caractère significatif de la différence, mais ne permet
pas non plus de conclure à l'absence de différence. On parle alors de différence non
significative.
Niveaux de preuve
La pertinence d'une étude clinique va, en croissant:
· présentation de cas : un cas isolé intéressant par sa rareté ou par une réaction
particulière.
25
· séries de cas : étude en général rétrospective, basée sur l'analyse de cas cliniques,
sans comparaison avec des témoins.
· étude de cas-témoins : étude rétrospective entre deux groupes, l'un présentant une
maladie et l'autre groupe indemne.
· étude de cohortes : comparaison entre un groupe de sujets non malades mais
exposés à un risque à un groupe non exposé
· essai contrôlé randomisé en double aveugle : comparaison prospective entre deux
groupes répartis au hasard, l'un recevant le traitement à étudier, l'autre un placebo
ou un traitement de référence.
· méta-analyse : reprise d'un ensemble d'études comparables et analyse globale au
moyen d'outils statistiques adaptés
Glossaire
· Centre investigateur : lieu de l'étude. Il peut s'agir d'un établissement hospitalier
public ou privé, d'un cabinet médical, etc.
· Coordinateur : investigateur désigné par le promoteur qui coordonne la réalisation
de l'essai lorsqu'il existe plusieurs centres investigateurs.
· Échantillon : nombre de participants à une étude.
· Essai non interventionnel : essai dans lequel un médicament est utilisé strictement
dans le cadre pour lequel il possède une autorisation de mise sur le marché.
Aucune procédure supplémentaire n'est appliquée.
· Expérimentateur ou investigateur : médecin surveillant la réalisation de l'étude.
· Participant : personne participant à l'essai qu'il reçoive ou non un traitement.
· Promoteur : personne physique ou morale prenant l'initiative de la réalisation
d'une étude.
· Protocole : document rédigé avant le début de l'essai comportant un exposé des
objectifs, de la méthodologie, du plan d'expérience, du traitement statistique et des
étapes de l'essai.
Essais cliniques médiatiques
· Une étude sur le bénéfice de la prise d'aspirine en prévention des accidents
cardiaques a été arrêtée avant son terme, les résultats intermédiaires montrant une
telle amélioration dans le groupe traité que la poursuite de l'étude aurait privé
d'une chance sérieuse de survie les patients recevant le placebo.
· Une étude clinique en mars 2006 sur le TGN1412 en phase I, censé guérir "la
leucémie, la polyarthrite rhumatoïde ou la sclérose en plaques", a engendré un
accident quelques minutes après en provoquant un syndrome de défaillance multi
26
viscérale chez six volontaires. Le médicament avait auparavant été testé sans
problème sur des macaques mais le rapport d'enquête a établit que si des tests in
vitro avaient été pratiqués auparavant, on aurait pu observer que le corps humain
ne réagit pas comme celui des singes. La société TeGenero qui avait élaboré le
médicament a mis la clef sous la porte
27
Annexe 2 : Article from “The Lancet”
The Lancet 2007; 370:645-646
DOI:10.1016/S0140-6736(07)61322-1
World Report
Therapy for
autistic children
causes outcry in
France
Laura Spinney
A treatment for autistic children with psychiatric problems that has never been tested is routinely
used in France. Some psychiatrists say the technique has produced therapeutic results. But critics
say that it is cruel, unproven, and potentially dangerous. Laura Spinney investigates.
In France, autistic children who have psychiatric problems routinely undergo a treatment that has
never been tested in a clinical trial and that many parents regard as cruel. Psychiatrists who use
the technique claim that it produces positive results, but critics argue that it shows just how far
France has fallen out of step with the international medical community in its understanding of the
condition.
The therapy, called packing, involves wrapping a child tightly in wet sheets that have been placed
in the refrigerator for up to an hour. When children are encased in this damp cocoon—with only
their head left free—psychiatrically trained staff talk to them about their feelings. Typically, the
treatment is repeated several times a week, and depending on the results and the severity of the
28
child's condition, it can continue for months or even years.
The man who pioneered packing for children, P.Delion, is head of the child and adolescent
psychiatry unit at Lille Regional University Hospital in northern France. He says that it reinforces
childrens' consciousness of their bodily limits, which in some psychiatric conditions becomes
fragmented. He recommends that the technique be used for three types of patient: severely
autistic children who self-harm; psychotic children; and, more rarely, children with anorexia.
Referring to the first category, he has written, “In our experience of packing, self-harming
behaviour very often disappears”.
Forms of wrapping or envelopment—for example, in mud or clay—have been used
therapeutically for centuries. The idea of using it to calm violent patients was conceived in
Germany in the 19th century, and packing was routinely applied at Chestnut Lodge—an asylum
in Rockville, Maryland—in the 1950s.
A decade later, American psychiatrist Michael Woodbury brought it to France, where it was
embraced by the influential psychoanalytic movement, whose founder was Sigmund Freud.
Psychoanalysts found that Woodbury's philosophy dovetailed with ideas they had about
children's development. One psychoanalytic theory holds, for example, that packing can help
children to dismantle the defensive behaviours they developed at an early age, to protect
themselves from a dysfunctional relationship with their mother.
In 1996, the French National Consultative Ethics Committee for Health and Life Sciences
published a report stating that there was no evidence to substantiate psycho-analytic models of
autism, nor that therapies based on this model were effective. The authors were also concerned
that, in France, childhood autism was classified as an infantile psychosis, whereas the term
psychosis had been dropped from international and US descriptions. In both WHO's International
Classification of Diseases and the US Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
autism is now described as a pervasive developmental disorder.
David Cohen heads the child and psychiatry service at the Pitié-Salpêtrière Hospital in Paris,
where packing is used alongside specialised education and medication for some severely autistic
and schizophrenic children. He regards it as a valuable adjunct therapy, and he says there is no
need to evoke psychoanalytic concepts to account for the “dramatic improvements” he sees in
children who have received it. Rather, he says, packing should be viewed as a form of “bodily
mediation”, like massage, which relaxes the child while he receives psychotherapy. He admits,
however, that using it simultaneously with other treatments makes it impossible to judge whether
any observed improvements can be credited to the packing.
According to Delion, current interpretations of the mechanism of action of packing are academic.
“For me, it combines the body and the image of the body—the two are entirely complementary”,
he says. “However, I do not think that debate is useful, which is why we would now like to move
it onto a more scientific plane.”
Packing is used as an adjunct therapy at the Pitié-Salpêtrière Hospital in Paris
In June, a small clinical trial got underway in Lille—the first to try to hone in on the therapeutic
effects of packing. In 120 children, the investigators will compare one group wrapped in dry
sheets with one wrapped in wet, cold ones, on a battery of clinical, electrophysiological, and
other measures. Later, Delion hopes to identify a neurophysiological mechanism underlying the
29
technique, which he speculates may involve temperature sensors in the brain.
Meanwhile, the technique continues to be practised in French clinics, often under the supervision
of psychomotriciens—a type of occupational therapist. Delion, who has been training
professionals for 25 years, thinks that there must be several hundred teams using it across the
country. A day-case hospital in Bordeaux that used packing was the focus of a short documentary
aired on French TV in April, which provoked outrage from organisations representing parents of
autistic children. The biggest of these—Autism France—officially complained to the TV channel
and to the French health minister.
“If you hit someone over the head with a hammer, obviously when you stop they will be very
happy”, says Autism France's president, Mireille Lemahieu. “But it is not because they are made
happy that hammering them over the head is a good thing.” She points to potential negative
effects of the treatment, such as seizures and heart attacks, which could result from the thermal
shock of being swaddled in icy sheets.
She also points out that children who cannot speak—which accounts for most of the recipients of
packing—cannot withhold their consent for a procedure that they do not enjoy. For Delion, this is
not an issue, “If a child is in a road accident”, he says, “you do not wait to ask his consent to give
him a blood transfusion”. He believes it a case of doing what is best for the child in a situation in
which the child cannot help himself, and he emphasises that parents' consent is always sought.
Usually, once the parents have agreed, a psychiatrist explains to the child what is going to
happen, sometimes with the help of a doll. If the idea seems not to upset the child too much, the
packing goes ahead. A child who declines to enter the pack is never forced.
Olivier Bousquet worked as a psychiatric nurse for 9 years until he gave up to care for his autistic
son. As a baby, he says, his son could not bear to wear clothes or be caressed. However, like the
autistic author and scientist Temple Grandin, he enjoyed the firm application of pressure to his
skin. Grandin invented the “hug machine” to give her the kind of pressure she liked, and both
Cohen and Delion cite her as evidence that packing is pleasant for autistic patients. The
difference, says Bousqet, is that Grandin could choose.
“It is very difficult to imagine my son wrapped in sheets, without being able to make a
movement”, he says. “He
Elaine Taveau
Passionné
 
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