témoignage depuis le début (06 alpes maritimes )

Témoignages des parents

témoignage depuis le début (06 alpes maritimes )

Message par fred06 » Lun Sep 08, 2014 23:26

B
Je nous présente ma femme et moi-même et notre fils de 3 ans et demi .
Ma femme est Ecossaise 32 ans et je suis Français 33 ans parlant anglais espagnole et italien un peu.

Ma Femme est la plus sociable des femmes que j'ai rencontré, je pense que je suis chanceux, des tonnes d'ami(e)s et une ouverture d'esprit incroyable. je pense qu'elle aime en moi ma sincérité ( honneteté) et loyauté.

Tout a commencé par Xander au bout de quelques mois, notre fils :
Qui ne regardait pas dans les yeux dès sa naissance,
Qui ne réagissait pas au bruit,
On nous a dit , ca va venir vous parler 2 langues, le pédiatre disait la meme chose, seulement a chaque vaccins, les réactions d'interactions étaient de moins en moins fréquentes, il y a 3 mois, nous trouvions vraiment que les progrès étaient tres faible. stop les vaccins..

et la pédiatre a commencé a se dire que cette obsession de faire tourner les roues systématiquement a l'infini de jouets, de velo , d'alteres, de poussettes nétait pas bon! ha !
Ca fait 3 mois qu'on l'enquiquine !! qu'on lui dit que ya quelquechose !

Et surtout pas un mot depuis sa naissance, certains me diront que c'est normal chacun son stade, seulement j'ai appris par la suite que je n'ai parlé qu' a 3 ans et demi une fois a l ecole pour un peu faire comme tout le monde de mes souvenirs.

Nous sommes allé a l'orl, on avait l'impression qu'il était sourd, rien tout est normal, un autre orl un mois plutard, il faudrait essayer de voir un neuro-pediatre, ah !
Car on pensait vraiment qu'il y avait quelque chose car il ne répondait pas a son nom , du cou grosse mauvaise, trouble du spectre autistique, nouvelle meme si on s'en doutait, nous avons rendez vous en Janvier au camsp et la on hou dit trouble autistique apparenté a l’asperger sans nous le diagnostiquer.


Entre temps j'ai lu plusieurs livres sur le sujet,
et quand j'ai vu cela:
Les qualités d'une personne Asperger sont les suivantes:
Perfectionnisme
Une sensibilité aux détails
Un grand respect des règles
Une pensée analytique
Une autre forme d'intelligence
Une logique indéniable
Une mémoire extraordinaire
Une objectivité et honnêté

c'était tout a fait moi ! je prends que les bons coté hein !!


et encore plus dans les choses obsessionnelles, tel que le poker, un jeu video, internet, je deteste quand quelque chose me résistent, ou change, je peux ne pas dormir 3 jours pour trouver la solutions sans me rendre compte du temps qui passe ou que j'ai faim un comble pour un sportif..

Je pense que je suis moi meme une personne asperger, allergique au gluten, sulfites, j'ai encore du mal a gérer ca moi meme, en lisant le livre de Wendy Lawson , j'avais l'impression de lire mon histoire, j'ai fait du sport tout ma vie en tant que professionnel et j'etais bon ca c'était facile pour moi de repeter sans faire d'erreur. et maintenant je suis coach !


sur ton carnet de santé , pas de pointage, pas de contact conjoint, pas de parole , geste obsessionnels, personne ne veut nous répondre, c'est trop tot qui me dise....

un petit retour d experience, et pas mal de questions:

Pour nous il est tres intelligent compte jusque a 100 en anglais , Après un jour par semaine en crèche pendant un an, une aide a la maison le mercredi matin et une nette amélioration de la socialisation, on pensait que ca allait le faire à l'école mais depuis la semaine derniere, c est un cauchemar pour notre fils.
la professeur:
votre fils ne mangent pas, il hurle des qu'on change d'activités ne veut pas dormir comme les autres, reste a la porte et veut tout le temps s'échapper, je vous passe les 3h de larmes la premiere fois que je l'ai laissé a l'école. on arrive a une réunion des parents professeurs demain et je flippe grave que faire.

nous avons eu un deuxième fils entre temps , qui je pense a tout les chances de son coté , mais je pense qu'il est largement temps et moi et ma femme avons suffisamment honte pour qu'on l'assume haut et fort, on ne sait pas par ou commencer, la professeur de la maternelle est depassé part le cas de notre fils pourtant vu son age on pourrait penser qu'elle aurait deja vue bref.

que peux t on faire? ou doit on diagnostiqué avant il était trop jeune pour la pédiatre. nous sommes dans les alpes maritimes a cannes.

questions :
comment arriver vous a les faire s'endormir sans " l'enfermer " et des cris a vous arracher le coeur ou sinon la solution facile s'endormir avec lui.

comment arriver vous a vous faire écouter sachant que nous a la maison c'est anglais et français pas trop souvent?

manger , s'habiller, parler, tout ca commence a devenir de plus en plus impossible, alors que quand il veut et il a l'air super têtu il sait se faire comprendre.

bref plutôt que de vouloir régler les problèmes de notre fils tout seul on appelle a l'aide, et encore merci pour ce forum, j'ai super honte d'avoir été si absent mais la l'école nous ramène a la réalité on s'était fait a son monde et la on voit le décalage " retard" qu'il a rien qu'a la rentrée de l'école.

la premiere question qu'il me vient a l'esprit est : peuvent ils refuser notre fils a l'école , alors qu'il est propre mais ne dort pas et ne veut pas faire comme tout le monde et ne communique pas ou ne suit pas le groupe? je comprends que c'est dur pour la professeur, mais quel recours avons nous?

beaucoup de questions , et un forum a lire ce soir pour répondre comme il faudrait au directeur de l'école et la professeur. en un mot a l'aide ou help sos comme vous voulez
fred06
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Re: témoignage depuis le début (06 alpes maritimes )

Message par joelle » Lun Sep 15, 2014 13:48

Bonjour,
Pas mal de frissons après avoir lu votre témoignage........ce que vous avez écrit me rappelle en tous points l histoire de mon fils âgé aujourd hui de 17 ans et demi et diagnostiqué asperger seulement l an dernier...à ma demande...
Que faire?? Se battre tout le temps. Il va falloir faire poser le diagnostic très rapidement afin que votre fils puisse avoir l aide d une AVS très très vite pour lui donner les mêmes chances, ou presque, que les autres pour sa scolarité. Il faut faire vite! Il aura droit a diverses aides et vous aussi! Rechercher une MDPH (maison départementale des personnes handicapées) près de chez vous, et surtout , rechercher un pédopsychiatre spécialisé, (mais attention, pas quelqu'un qui aime prescrire des médicaments...). Une fois diagnostiqué, votre enfant se verra ouvrir des portes qui sinon, resteront fermées. Il faut savoir que les gens en général essaient de comprendre un peu tout o moins les difficultés quotidiennes que vivent les personnes atteintes d autisme. Mais si les gens ne savent pas du tout de quoi souffre votre enfant, ils ne feront que peu d efforts pour lui simplifier la vie et vous enverrons vers des directions totalement inutiles et négatives pour vous et votre fils.
Faites poser un diagnostic très rapidement !
En ce qui concerne le comportement a adopter avec votre fils, il faut tout simplement continuer à lui montrer votre amour à chaque instant et montrer que vous avez confiance en lui .
Bon courage!
joelle
 
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Re: témoignage depuis le début (06 alpes maritimes )

Message par Parent » Jeu Avr 07, 2016 17:45

Rapprochez vous du CRA de l'hôpital Lenval à Nice pour diagnostic.
Parent
 
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Re: témoignage depuis le début (06 alpes maritimes )

Message par debaylepoffi » Lun Mai 01, 2017 12:48

bonjour,

Tout d'abord faite faire un bilan diagnostic par le CRA de votre région mais beaucoup d'attente !!! ou un professionnel spécialisé dans les troubles du spectre autistique afin de monter un dossier MDA qui va vous permettre d'avoir une AVS pour votre enfant et plus (psycomotricité, ortophonie, etc...) par le biais d'un SESSAD mais dans un premier temps il faut un diagnostic puis monter ce fameux dossier et attendre... je sais que c beaucoup de stress d'angoisse etc... j'y suis passé mais plus votre enfant sera diagnostiqué tot plus il aura des chances d'évoluer rapidement avec des professionnels encadrants!!! Mon fils a 11 ans et il vient d'etre diagnostiquer qu'au mois de mars 2017 il a fallut que je me déméne pour monter ce fameux dossier mais ca y est !!! c'est fait!!! il es a 4 mois de son entrée en 6eme!!! toutes ces années de cmp ou on ne nous a mis sur aucunes pistes!!! Nous avons la chance que notre fils soit un cas léger sans défficience intellectuel mais qui présente des difficultés dans les relations sociales!!! Nous le préparons au mieux a ce grand changement!!! Par contre vous allez!!! y foncez!!! faites le forcing sinon ca traine et rien n'arrive !!! croyez moi j'ai remué ciel et terre mais de décembre 2016 a avril 2017 j'ai eu des rdv et un diagnostic et bouclé le dossier MDA début avril 2017 !!! il es enfin complet et parti!!!
De tout cœur avec vous
courage
bonne journée et donnez nous des nouvelles
debaylepoffi
 
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Inscription : Jeu Avr 27, 2017 18:30


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