Témoignage de Jacques Taveau

Témoignages des parents

Témoignage de Jacques Taveau

Message par Elaine Taveau » Dim Mai 13, 2012 8:35

Marc, mon fils, s'est suicidé le 17 Août 2010 en se jetant devant un RER.
Dans les quelques pages qui suivent, je livre mon témoignage de ce que j'ai vécu et ressenti au contact de l'institution psychiatrique de l'hôpital de..... du centre médico-psychologique ( CMP ) de..... et des psychiatres que Marc et moi avons côtoyés dans ces 2 institutions. Je parle du mur infranchissable dressé par le personnel hospitalier envers les familles. Je parle de l'attitude incompréhensible, bornée et formatée des psychiatres murés dans leur tour d'ivoire qui se privent volontairement de l'aide inestimable des familles. J'écris « des familles » car au cours de la vie de Marc j'ai été amené à rencontrer d'autres familles qui subissaient aussi l'ostracisme des psychiatres. De quoi ont donc peur les psychiatres ? De remettre en cause ce qu'ils ont appris et de perdre leur pouvoir sans partage sur les patients ? De faire face à la souffrance des familles ? De mieux comprendre leur patient à travers le regard des proches ? Pour moi, refuser le dialogue avec les familles est une forme de lâcheté même si pour se justifier, ils se réfugient derrière des directives ministérielles ou des obligations thérapeutiques.

Le suicide de Marc n'était pas inéluctable, c'est un échec dont je prends ma part mais c'est aussi l'échec du CMP de.... et de l'hôpital de..... Je suis persuadé que si les psychiatres dont je vais parler n'avaient pas refusé de m'écouter ou s'ils avaient cherché le dialogue, nous aurions pu ensemble désamorcer la crise à laquelle Marc faisait face. Au lieu de cela, apparemment chacun dans leur coin, sans coordination, sans mon aide, ils ont laissé la crise se développer et aboutir au suicide. Pour éviter toute confusion, j'ajoute que je n'ai jamais demandé à parler à un psychiatre en dehors de la présence de Marc.

Quelques jours après le décès de Marc, J'ai reçu dans une enveloppe la carte vitale et la carte d'identité de Marc, accompagnées d'une phrase du Docteur A... : « Je tiens également à vous présenter en mon nom et celui de l'équipe, nos très sincères condoléances et vous dire que nous nous tenons à votre disposition.»

C'EST INOUÏ ! Alors que Marc venait de commettre l'irréparable, Le Docteur A.... me proposait enfin l'aide de « l'équipe », cette aide que j'ai réclamée en vain quand Marc était en vie. MAIS DE QUELLE EQUIPE PARLE LE DOCTEUR A...? Du Docteur B...? du Docteur C...? du Docteur D....? de lui même ?

Le Docteur B...., c'est cette jeune psychiatre que j'attends le dimanche 18 avril 2010 dans le hall du pavillon L... alors que Marc vient d'être hospitalisé ? Elle arrive enfin, son attitude montre qu'elle n'a pas de temps à perdre, à m'accorder et elle m'assène d'entrée, sans préambule : « Monsieur Taveau ? Il paraît que vous voulez me voir ? Vous savez, ce n'est pas vraiment nécessaire ». Et elle s'en va, pas d'échange, c'est par le dossier médical que je saurai son nom : Madame B.... ! Ce fut mon seul contact avec un psychiatre pendant cette 1ère hospitalisation. Et pourtant j'ai rendu visite à Marc tous les jours. Je l'attendais dans le hall du pavillon L..., nous nous promenions dans le parc et ensuite je le quittais, la plupart du temps à la porte du pavillon. A aucun moment le Docteur B... n'a cherché à me rencontrer pendant ces 10 jours d'hospitalisation. A-t-elle lu son dossier ? Je ne pense pas car elle ne fait référence qu'à la courte hospitalisation de Marc en 2002 alors qu'il a été hospitalisé longuement en 1999. S'est-elle intéressée à son patient ? Est-ce que le Docteur B.... a pris contact avec le Docteur C... le psychiatre du CMP qui suivait Marc depuis plusieurs années ? Est-ce que le Docteur C... a contacté le Docteur B... et s'est soucié de l'état de Marc ? Il savait que Marc n'allait pas bien et il était au courant de son hospitalisation puisque son rendez-vous du mardi 20 avril 2010 avait été annulé pour cause d'hospitalisation. Marc n'avait pas été hospitalisé depuis 2002, c'était donc sérieux au regard de tout ce qui s'était passé avant ; il suivait Marc, il aurait pu m'appeler pour connaître les faits et les circonstances exactes qui avaient motivé cette hospitalisation. En tout cas, le 28, après une hospitalisation trop courte à mon avis vu l'état de santé de Marc, le Docteur B... signe sa feuille de sortie ! A-t-elle pris cette décision en accord avec le Docteur C... ? Marc a-t-il été consulté ? Je ne sais pas. Il n'y a rien à ce sujet dans le dossier médical. Mais ce que je sais c'est qu'en tant que père d'un patient en souffrance, en tant que famille proche chez qui il habitait, la moindre des choses aurait été de m'en aviser, ne serait-ce que pour parler de son traitement ou éventuellement d'une autre hospitalisation si son état ne s'améliorait pas ou empirait. Mais quand va-t-on enfin reconnaître l'importance des parents ? Quand va-t-on enfin cesser d'ignorer les parents ou les proches d'un malade ? Cette première hospitalisation était très importante et mon avis c'est quelle n'a servi pratiquement à rien.

Le Docteur C... qui voyait régulièrement Marc connaissait les angoisses qu'il ressentait à son travail. J'avais accompagné Marc, avec son accord, à une de ses consultations en juin 2009 pour lui signaler que Marc prenait son traitement en dépit du bon sens et que ça ne pouvait mener qu'à une catastrophe. Il ne prenait plus son Solian et dévorait les plaquettes de Lexomil et autres anxiolytiques.Cette visite n'a été suivi d'aucun effet. Plusieurs fois ensuite pendant l'année 2009, inquiet de voir que rien ne changeait j'insistais auprès de Marc pour qu'il aborde ce sujet avec le Docteur C... apparemment sans aucun résultat. En Janvier 2010, Marc manque ses 2 consultations du 5 et du 26 et le 2 février va à une consultation sans rendez-vous avec une lettre qu'il avait rédigée avec moi et où nous avions noté ce qui n'allait pas. Cela aurait du mettre la puce à l'oreille du Docteur C... ! Est-ce à un psychiatre qu'on rappelle que le comportement de ses patients est en lui-même révélateur de leur état ! Manquer 2 consultations, venir ensuite sans rendez-vous, ce n'était pas Marc, ce n'était pas son comportement habituel. Le Docteur C... fait comme si il ne se passait rien. Lorsqu'il voit Marc il lui donne médicaments et arrêts de travail. Mais à quoi cela sert-il puisque Marc continue à prendre ses médicaments en dépit du bon sens malgré ce qui est écrit sur l'ordonnance, car le docteur C... ne le met pas en garde contre les risques encourus. Je le sais, nous en avons parlé avec Marc. Je n'aurais sans doute jamais du aller voir le Docteur C... en Juin 2009 pour lui demander de veiller à ce que Marc prenne sérieusement ses médicaments. C'était, je le sais, prendre le risque d'une réaction négative du genre : « Il ne va pas m'apprendre mon métier...» au détriment du patient bien sûr. Mais que faire ? Il fallait bien que je lui dise ce qui se passait à la maison même si j'avais peu de chance d'être entendu.
Les semaines passent, finalement il arrive ce qui doit arriver, Marc est hospitalisé le dimanche 18 avril 2010 après avoir ingurgité une dose importante de Prontalgine ( et non pas de Solian comme il est dit dans le dossier médical ! Un détail peut-être pour les psychiatres mais très révélateur de leur « écoute ». ). A sa sortie de l'hôpital après un séjour certainement trop court, il reprend ses consultations avec le docteur C..., rien ne change, poursuite du même traitement : Solian, lexomil, xanax... Le 15 juin, Marc, très déprimé va à son rendez-vous, le Docteur C... le trouve las et Marc lui dit qu'il est incapable de parler. Qu'importe, le Docteur C... lui donne rendez-vous le 29 juin, quinze jours plus tard !
Le dimanche 27 juin, Marc fait une tentative de suicide en essayant de s'électrocuter dans la baignoire : nous travaillions dans le jardin à construire un petit mur et à enlever une souche d'arbuste. Il faisait chaud et je n'ai pas prêté attention quand il est rentré dans la maison. Quelques instants plus tard, un grand bruit dans l'escalier m'a fait accourir : Marc, tout nu et tout mouillé, avait dévalé tout un étage, il tenait un fil électrique à la main et allait rebrancher le compteur qui avait sauté.
Le mardi 29 juin, à la demande de Marc je l'accompagne à son rendez-vous chez le docteur C... car il veut que je sois là quand il parlera de sa tentative de suicide. Donc, pour la seconde fois j'accompagnais Marc chez le Docteur C... mais le Docteur C..., s'il n'a pas le moyen de vous refuser d'être là avec l'accord du patient, a une manière bien à lui de vous faire sentir que vous n'êtes pas le bienvenu, que vous n'êtes que toléré et qu'il vous accepte à contrecoeur. Il ne vous parle pas, ne vous regarde pas, ne s'adresse pas à vous, répond à peine à vos questions,vous êtes transparent. Quand Marc lui dit qu'il a fait une tentative de suicide en essayant de s'électrocuter, il paraît ne pas entendre et parle d'autre chose, de la mère de Marc qui a créé l'association Asperger. A-t-il entendu ? A-t-il saisi ? Etait-il ailleurs ? Je ne sais toujours pas surtout que dans le dossier médical, il note : « TS médicamenteuse ! » Mais où a-t-il pris ça ? Il ne sortira rien, absolument rien de cet entretien. C'est comme si Marc n'avait rien fait, comme si une tentative de suicide était banal. Marc ira à son rendez-vous du 6 juillet et comme je lui demandais à son retour s'il avait parlé de ses angoisses, de ses douleurs dans le dos, de ses ondes, il me répondit que non qu'il ne voulait pas ennuyer le docteur avec ça. Mais enfin, le Docteur C... connaît-il si mal Marc après toutes ces années et ces derniers mois de souffrance qu'il ne sait pas que derrière les mots de Marc se cache une autre vérité ? A-t-il montré si peu d'intérêt pour Marc qu'il ne sait pas encore que Marc n'aime pas déranger et que même s'il se sent très mal il dira qu'il va bien ? Il l'aurait su à coup sûr s'il avait fait la démarche de se rapprocher de moi, pour essayer de mieux comprendre Marc, pour aller au delà du traitement médicamenteux, pour savoir par exemple pourquoi Marc n'est pas venu au rendez-vous du 13juillet. Quand a-t-il pris la tentative de suicide de Marc au sérieux ? Pour moi le Docteur C... s'apparente à un distributeur de médicament. Marc avait fait une tentative de suicide le 27 juin, il ne vient pas à son rendez-vous du 13 juillet, toute autre personne qu'un psychiatre n'aurait pas trouvé cela anodin et s'en serait sans doute préoccupée. Pas le Docteur C.... Le 28 juillet, je « déposais » Marc, avec son accord bien sûr, à l'entrée de l'hopital de …. ce qui me vaudra « l'entretien » qui suit avec le Docteur D....


Le Docteur D... ? La dernière intervenante, celle qui s'est abritée derrière une directive ministérielle pour ne pas me parler. Voilà le récit de notre entretien du vendredi 30 juillet, c'est à dire le surlendemain de la seconde hospitalisation de Marc qui avait eu lieu le mercredi 28 juillet 2010. ( Le docteur D... écrit que cet entretien a eu lieu le mercredi 4 août mais comme il y a des inexactitudes et du non-dit dans ses observations psychiatriques, il est permis d'en douter et de plus elle n'aurait certainement pas attendu une semaine pour me convoquer ). Avec l'accord de Marc, Je l'avais « déposé » à la porte de l'hôpital car je ne voulais pas de nouveau avoir un accueil du genre: « Vous vouliez me voir ? Vous savez ce n'est pas vraiment nécessaire ». Aussi fus-je agréablement surpris quand le lendemain Marc me dit que le Docteur D... désirait me voir. Naïvement ( jusqu'au bout j'ai espéré trouver un psychiatre humain ), je pensais que nous allions enfin parler de Marc, de sa souffrance, de son attitude à la maison, de sa vie quotidienne, de son traitement etc... J'arrive au pavillon L... et restant quelques instants avec le Docteur D... dans son bureau pendant que l'infirmière était partie chercher Marc dans sa chambre, je lui exprime ma satisfaction et lui dit : « Je suis ravi que vous m'ayez demandé de venir pour parler avec Marc, il y a au moins dix ou quinze ans qu'un psychiatre n'a pas fait cette démarche.» Le Docteur D... m'écoute, ne dément pas, ne dit rien, je trouve ça un peu bizarre mais je suis loin de penser qu'elle m'a fait venir pour un autre motif. Marc arrive accompagné de l'infirmière et s'assoit à côté de moi. Il est détendu et nous sommes contents d'être là pour un entretien dont ni l'un ni l'autre ne soupçonnons encore le véritable motif. L'infirmière s'est assise face nous et pendant tout l'entretien, elle se tiendra parfaitement immobile, pas un muscle de son visage ne bougera, pas un sentiment ne transparaîtra. Je pense qu'elle a peur, peur de faire quelque chose qui déplairait au Docteur D.... ( il y aurait aussi beaucoup à dire sur ce rite de l'infirmier ou de l'infirmière qui assiste impassible aux échanges entre patients, parents et médecins ) Mais à ce stade, je pense encore qu'on va parler tous les trois humainement: par exemple demander à Marc comment il se comporte à la maison ? Est-il gai ou triste ? A-t-il de l'appétit ? A-t-il envie de sortir, d'aller au cinéma ? Que fait-il ? Comment occupe-t-il ses journées ? Quels contacts a-t-il avec ses amis ? Enfin toutes les questions qu'on peut poser pour juger de l'état de quelqu'un dans le but d'adapter son traitement et aussi pour lui montrer qu'on s'intéresse à lui.
Et le Docteur D... prend la parole: stupéfaction, elle m'a demandé de venir uniquement pour parler de l'hospitalisation de Marc qui n'a pas été faite dans les règles de l'art ! Là, je dois dire , j'ai explosé, la déconvenue était trop forte, je me rendais compte qu'elle ne m'avait fait venir que pour ça. D'un côté on demande aux parents d'être là et de l'autre on ne veut pas avoir de contact avec eux. je me suis senti floué, trompé, et non pas vexé comme elle le dit, je venais parler de mon fils, de sa vie, de ses souffrances pour les soulager et elle ne m'a fait venir que pour me reprocher la manière dont Marc a été hospitalisé ! On est à un monde l'un de l'autre ! L'urgence c'était mon fils, c'était lui qui était important mais elle s'est sentie blessée dans son ego parce que j'avais «déposé» m'a t'elle dit, Marc à la porte de l'hôpital, crime de lèse-majesté sans doute. Dois-je lui rappeler que Marc était majeur et qu'il pouvait s'hospitaliser lui-même ? Ensuite, elle s'est retranchée derrière une directive ministèrielle qui soi-disant lui interdisait de parler avec les parents. Et quand je lui ai demandé si la tentative de suicide de Marc en juin avait été notée sur son dossier médical, elle ne m'a pas répondu. L'entretien n'est pas allé plus loin, nous n'avions plus rien à nous dire. Je ne comprends toujours pas pourquoi elle a demandé à Marc d'être présent à l'entretien. Marc et moi sommes sortis nous promener dans le parc déplorant une fois de plus une occasion gâchée.
Le Docteur C..., le Docteur B..., le Docteur D..., les 3 psychiatres qui ont «soigné» Marc pendant les derniers mois de sa vie et qui ont refusé tout contact avec moi. Ils diront bien sûr qu'ils m'ont reçu et parlé. Mais de quoi ? Le Docteur C... : a-t-il seulement entendu que Marc avait fait une tentative de suicide ? Le Docteur B... : «.. vous n'êtes pas vraiment nécessaire », le Docteur D... son seul souci, c'était la façon dont Marc avait été hospitalisé !
J'ai revu le Docteur D... une deuxième et dernière fois dans son bureau, le jour de sortie de Marc, le mercredi 11 août, 6 jours avant son suicide. Marc ne voulait pas sortir, il voulait rester le week-end à l'hôpital. Par 2 fois il le lui a demandé. Elle ne l'a pas inscrit dans le dossier mais c'est la vérité. Pourquoi ne l'a-t-elle pas écrit ? Elle ne voulait pas que Marc reste quelques jours de plus, alors elle a prétexté qu'il prenait l'hôpital pour un hôtel, que ça pouvait lui être préjudiciable car il se désinvestissait de l'extérieur. Comme c'est bien dit ! Marc n'a pas insisté une troisième fois, moi non plus et nous sommes partis.

Je ne sais pas si en France, dans les hôpitaux psychiatriques et les CMP, les « EQUIPES » sont comme celle du Docteur A... La sienne, en tout cas semble particulièrement hermétique aux parents. J'ai pris contact avec le CMP de ... en 1998 pensant qu'on aurait un meilleur contact avec une structure locale mais cela n'a pas été le cas. Je n'ai jamais réussi à parler de Marc avec un psychiatre en prenant en compte toute la vie de Marc. Par exemple, aucun psychiatre ne m'a demandé les relations qu'avait Marc avec ses soeurs or Marc était le deuxième d'une fratrie de trois. Les psychiatres ne sont pas à l'aise avec les parents. C'est difficile d'être à l'aise avec les parents quand on vous a enseigné pendant des années qu'ils sont responsables des problèmes de leurs enfants. Et pourtant j'ai toujours recherché le contact avec les psychiatres pour comprendre, pour qu'ils m'expliquent autant que faire se peut les comportements de Marc, pour commettre le moins d'erreurs possible. Les parents vivent avec le malade, ils ont beaucoup de choses à dire et les psychiatres se privant volontairement de cette source d'information exceptionnelle, dédaignent l'intérêt du malade. Ce qui en découle, c'est que les parents cherchent par eux-mêmes à comprendre ce que les psys leur refusent. J'aurais préféré qu'ils me disent qu'ils ne comprenaient pas et qu'ils cherchaient avec nous.

Ma femme a écrit un texte, qui est dans le dossier médical, dans lequel elle raconte très simplement et souvent au moyen d'anecdotes l'enfance de Marc et son adolescence jusqu'à son séjour à l'université de Brighton en 1997. Ma femme a écrit ce texte en pensant qu'il serait utile aux psychiatres. Nous pensions que ça les aiderait à cerner la personnalité de Marc, à mieux comprendre son comportement et également à mieux comprendre notre comportement. Nous rêvions, nous étions encore naifs, nous pensions alors que psychiatres, patients, parents pouvaient coopérer pour le bien du malade. Maintenant je sais qu'aucun psychiatre n'a lu ce document car nous n'avons jamais eu aucun retour ni aucune remarque ni aucun signe montrant que ce texte avait eu une quelconque influence. Et quand nous nous réferions à ce texte qui est dans le dossier médical, c'est le silence qui nous répondait ! C'est dommage car ils auraient compris que les troubles de Marc remontaient à la naissance et que si, par exemple, il avait pu faire des études satisfaisantes, c'est parceque ma femme avait cherché une école qui lui convenait, l'école Decroly à Saint Mandé, une école où la différence était acceptée par tous, enfants, professeurs et parents.Et que si il avait eu son baccalauréat c'était grâce au lycée des Petits Champs qui n'hésite pas à accueillir des adolescents fragiles et en difficulté. Je rends hommage ici à ces deux établissements scolaires. C'est dommage car ils auraient compris pourquoi nous pensions que notre fils était autiste, autiste de haut niveau sans doute mais autiste quand même et pourquoi, lorsqu'il est sorti de sa bulle à l'adolescence, il était désemparé, angoissé, n'ayant pas les codes sociaux du monde qui l'entourait. Alors, ils auraient pu nouer le dialogue avec lui et avec nous et éventuellement nous porter une contradiction étayée d'arguments.Ils ne l'ont jamais fait.
Donc, comme personne ne nous parlait, comme les psychiatres s'enfermaient dans leur mutisme sans même prendre la peine de lire le document que ma femme avait écrit, nous nous sommes, ma femme et moi, mis à chercher par nous-mêmes ce que Marc avait, en partant du principe que si nous faisions un diagnostic vraisemblable et le lui expliquions, il comprendrait sa maladie, l'accepterait, s'accepterait et avec notre aide trouverait les moyens d'en éviter les conséquences les plus graves. C'est là que nous avons fait le diagnostic d'Autisme de haut niveau en pensant que ça l'aiderait. Il était intelligent et depuis tout petit il était dans son monde à lui, et quand à l'adolescence il est sorti de sa bulle, le monde extérieur lui était étranger et lui faisait peur d'où ses angoisses et son syndrome de persécution et sa psychose. Notre raisonnement était simple, trop simple pour un psychiatre. Et surtout, c'était nous, les parents qui avions fait ce diagnostic ! Mais de quoi nous mêlions nous ?
On est en 1998, Marc a 23 ans, depuis l'âge de 17 ans et son entrée en 1ère, il a vécu un certain nombre d'épreuves douloureuses en particulier la dernière sur le campus de l'université anglaise de Brighton où sa tentative d'autonomie a échoué et d'où il en est revenu très éprouvé. Ayant fait avec ma femme ce diagnostic d'Autiste de haut niveau ( pour nous à cette époque c'était évident ), je prends contact pour la 1ère fois avec le CMP de... qui me donne un rendez-vous avec un psychologue Monsieur E.... J'ai vu Monsieur E... plusieurs fois, seul d'abord et avec Marc ensuite, nous avons parlé d'Autisme de haut niveau et de syndrome d'Asperger, ce n'est pas un diagnostic infamant, je voulais son avis, j'avais l'esprit ouvert, je n'étais pas braqué, ce que je voulais c'était venir en aide à Marc qui écoutait et participait et j'espérais de Monsieur E... des conseils éclairés, j'aurais accepté qu'il me dise vous faites fausse route et qu'il me conseille autre chose. Ce matin là, Marc et moi avions rendez-vous avec lui, je revois le couloir du CMP et ses petits bureaux sur la droite, il nous ouvre, nous entrons, nous n'étions pas assis qu'il fixe Marc et lui dit : « Alors Marc, vous êtes aspergé d'Asperger ? » Il était très fier de ce bon mot, on sentait qu'il l'avait mûri et qu'il attendait le bon moment pour le sortir mais cela a été dévastateur. De quel droit un psychologue auprès duquel on était venu chercher de l'aide en toute confiance et qu'on avait toujours considéré avec respect se permettait-il ce genre de remarque ? Alors que je pensais que nous construisions quelque chose de positif, il a tout détruit. Ce qui est certain, c'est que cela a laissé des traces sur Marc. J'ai dit à Monsieur E... ce que je pensais de lui, de son incompétence et nous ne nous sommes plus revus. Cela ne m'étonnerait pas qu'il soit encore au CMP de ...
On est toujours en 1998. En septembre, Marc a été diagnostiqué Asperger à tort ou à raison , en tout cas avec réserves, par Madame le Docteur F... et son équipe au service ATED ( adultes avec troubles envahissants du développement ) de l'établissement public de santé ….. Est ce une erreur? n'est ce pas une erreur? Je ne sais pas, à l'époque nous pensions bien faire. En tout cas ça n'arrange pas les choses et Marc devient de plus en plus incontrolable et violent. Le traumatisme vécu à l'Université de Brighton était constamment présent, il m'en voulait énormément et me considérait à l'origine de tous ses maux. Malgré cela, il acceptait ma présence et chaque jour je passais des heures à le rassurer par la parole. A l'automne 1998, après un épisode de fugue alors qu'il était en visite chez ma soeur à Bordeaux, le Docteur G... du CMP de ... prend les choses en main et met en place une Hospitalisation à Domicile. Nous avons un assez bon contact avec elle. Elle a, après nous en avoir fait part, pris contact avec le Docteur F... qu'elle rencontre en mars 1999. Nous ne savons pas ce que ces psychiatres se sont dit. Peut-être ne se sont elles rien dit d'intéressant et que c'est tout simplement pour ça qu'elles ne nous ont rien dit. De toute façon en tant que parents d'un jeune adulte notre seul droit était de subir et d'assurer l'intendance. Je ne sais pas pour quelle raison mais elle n'a pas continué à suivre Marc. Peut-être se sentait-elle trop impliquée avec les parents ce qui allait contre la déontologie et peut-être le lui a-t-on fait remarquer. C'est aussi à cette époque là qu'au CMP de ..., on nous dit que si Marc ne se sent pas bien c'est parcequ'il vit chez ses parents, que nous sommes la cause de ses troubles et que dès qu'il aura son autonomie et son propre logement il ira mieux. On a beau rappeler sa douloureuse et traumatisante expérience de complète autonomie à l'université en Angleterre, rien n'y fait et schéma classique, nous ne sommes que des parents qui veulent garder à tout prix leur enfant à la maison. On retente donc l'expérience, Marc s'installe dans un studio avec une petite cuisine et une salle de bains. Au bout de quelques jours, ses angoisses réapparaissent, il a démonté la porte de la salle de bains et s'est isolé tant bien que mal dans l'entrée du studio loin de la grande baie vitrée de la pièce principale. Le moindre bruit de l'immeuble le stresse, il ne sort pas et vit dans l'angoisse sur ces quelques mètres carrés et c'est avec grand peine que je le persuade de réintègrer sa chambre chez nous. Que fallait-il faire : attendre que l'expérience soit définitivement traumatisante pour Marc ? Convoquer les psychiatres pour qu'ils voient dans quelle impasse ils nous avaient mis ? Mais quand la parole des parents sera-t-elle enfin prise en compte ?
Le 7 Avril 1999 Marc est hospitalisé pour la 1ère fois. C'est avec déchirement que ma femme et moi demandons son internement à l'hôpital de..... Mais que pouvions-nous faire d'autre quand notre fils entrait en pleine nuit en criant dans notre chambre et fracassait un poste de radio contre une armoire ? C'est un exemple parmi d'autres. A l'hôpital il est le patient du Docteur A... Tout de suite l'incompréhension s'installe entre le Docteur A... et nous. A sa décharge, c'est vrai que nous sommes arrivés avec un diagnostic d'Autisme de haut niveau et d'Asperger. Et rares certainement, sont les psychiatres ou les médecins qui tolèrent qu'un patient (et encore moins un parent de patient ) arrive en leur disant : Docteur, j'ai ceci, j'ai cela. Il faut une bonne dose d'intelligence et d'humour pour accepter de tels parents et un tel patient ce qui n'était pas le cas du Docteur A... D'ailleurs, en 1999, en France, l'Asperger et l'Autisme de haut niveau étaient peu connus et le Docteur A... ne connaissait pas. Il en était resté sans doute au peu qu'on lui avait appris, c'est à dire qu'un autiste était un enfant qui ahannait en se cognant la tête contre les murs. Il ne nous l'a jamais dit bien sûr et pourtant je ne demandais qu'à en discuter avec lui. Je ne suis pas dogmatique, encore faut-il avoir en face de soi quelqu'un avec qui on peut parler et qui sait de quoi on parle. Je pense qu'il n'a jamais fait l'effort de se renseigner sur l' Autisme de haut niveau et l'Asperger et de comprendre notre attitude. Il trouvait que l'internement de Marc était abusif. Il n'a jamais fait l'effort de lire le texte que ma femme avait écrit sinon il n'aurait jamais fait la bourde de dire : « Marc n'est qu'un jeune adulte comme il y en a beaucoup avec quelques problèmes psychologiques.»
J'ai écrit au Docteur A... le 22 juin 1999, la lettre est dans le dossier médical, Il ne m'a jamais répondu. C'est tellement plus simple de ne pas répondre. Je regrette son manque de courage car cette lettre n'était pas agressive, elle était franche et demandait de l'aide. Je lui disais même que nous, parents, nous étions désemparés, dépassés et que nous voulions avec les professionnels chercher, imaginer, créer des thérapies qui fassent progresser et épanouir des enfants et des adultes tels que Marc. Il a certainement pensé que je faisais partie de ces parents qui se mêlent de ce qui ne les regarde pas ? Mais nous les parents, on est en première ligne, on ne peut pas ne pas tenir compte de nous. En tant que parent d'un patient, j'ai écrit 3 fois à des psychiatres, ils ne m'ont jamais répondu. Pourquoi ? la peur ? Peur de s'impliquer ? Peur de perdre son pouvoir ? Peur des parents, peur sans doute qu'on découvre qu'ils sont comme nous, qu'ils n'y comprennent pas grand chose ? Peur d'un rapport d'égal à égal alors qu'un patient, c'est malléable, ça ne pose pas de questions, on le domine. Le Docteur A..., en tout cas, était incapable de nous faire face et de répondre à nos questions. Il est resté tout le temps muet, dépassé, jamais constructif. Pourtant le dialogue aurait pu changer le cours des choses. Apparemment il ne s'est jamais intéressé au diagnostic de sa consoeur le Docteur F.... Ce n'était pas un diagnostic inscrit dans le marbre, on pouvait en parler avec Marc, avec nous, mais encore fallait-il avoir l'ouverture d'esprit suffisante pour s'y intéresser. S'est-il jamais posé la question : y a-t-il une part de vérité dans ce que me disent les parents de Marc ?
C'est encore lui qui, le jour de la mort de Marc, nous conseille d'aller voir un … généraliste !

Il m'a fallu un an avant que je puisse ouvrir le dossier médical de mon fils Marc que, sur ma demande, l'hôpital de ... m'avait fait parvenir dans le courant du mois d'octobre 2010. Dans mon témoignage je n'ai pas eu à le citer car il n'y a pas grand chose dans ce dossier et je trouve déplacé et même ironique la formule de l'hôpital qui m'invite « à la plus grande prudence quant à la diffusion de ces informations ». Mais quelles informations ? Les observations psychiatriques y sont succintes, laconiques, sans grand intérêt. Marc était comme disent les infirmiers : « une situation identifiée » ou comme dit le Docteur A... : « un patient bien connu du service..» si bien connu qu'on ne se préoccupait plus de ce qu'il disait et de ce qu'il ressentait, qu'on ne se préoccupait plus s'il venait ou ne venait pas à ses rendez-vous, qu'on ne se préoccupait plus s'il prenait ou ne prenait pas ses médicaments, qu'on ne se préoccupait plus s'il parlait ou ne parlait pas, bref qu'on ne tenait plus compte de sa parole même lorsqu'il souhaitait passer quelques jours de plus à l'hôpital parce qu'il s'y sentait protégé et non, comme dit le Docteur D... parce qu'il prenait l'hôpital pour un hôtel.

Voilà mon témoignage sur quelques représentants d'une profession qui devra se remettre en question. Je ne suis plus naïf au point de penser que mon témoignage va changer quoique ce soit dans l'attitude des psychiatres mais j'espère que le changement leur sera imposé par les parents. Pour moi, les psychiatres que j'ai cités n'ont pas fait correctement leur travail car ils se sont privés volontairement de mon aide et des informations que j'aurais pu leur apporter en présence de Marc bien sûr. Ils ont repoussé chacune de mes demandes et n'ont fait vis-à-vis de moi aucune démarche qui aurait pu aider Marc. Et même quand Marc allait très mal après sa première tentative de suicide, ils n'ont pas changé d'attitude, enfermés qu'ils étaient dans leurs certitudes.

Voilà mon témoignage tel que je l'ai vécu aux côtés de Marc. J'espère qu'il sera utile à d'autres parents en particulier à ceux qui vivent en ce moment des situations similaires de non assistance de la part des psychiatres. Voilà mon témoignage pour qu'enfin les parents ne se laissent plus faire, pour qu'enfin leur parole soit écoutée, pour qu'enfin ils fassent évoluer la psychiatrie de gré ou de force et pour qu'ils se révoltent face à l'indifférence, à l'incompétence et à la lâcheté d'un grand nombre de psychiatres, car c'est la vie de leurs proches qui est en jeu.

Jacques TAVEAU Maisons Alfort le 31 janvier 2012




P.S. Dans la vie de Marc, ma femme et moi avons été amenés à rencontrer d'autres psychiatres que ceux cités ci-dessus. Notre parole n'a jamais été entendue. Ça en devenait cocasse parfois. Comme ce psychiatre de renom à qui nous expliquions que Marc ne sortait plus de sa chambre car il était terrifié par le regard des jeunes de son âge et qui nous conseillait de lui trouver un job chez Mac Donald ou comme cet autre qui prévenu que Marc était dans une phase où le bruit le faisait énormément souffrir le plaçait dans une chambre avec un voisin de lit dont la télévision était ouverte à fond et qui s'étonnait ensuite que Marc soit parti !
Elaine Taveau
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Message par bleuet » Dim Mai 13, 2012 17:41

c est avec beaucoup d empathie et de compassion que je viens de lire votre vecu .je vous exprime toute ma sympathie et mon immense reconnaissance de temoigner afin que tous les parents ne baissent pas les bras malgre tout ce que l on peut nous dire et faire croire .je suis une maman d un jeune qui a deja fait une ts et je sais dans mon coeur de maman qu il a des signes autistiques .mais il a 21 ans avec une panoplie de diagnostics etablis et j ai rencontre comme vous des psychiatres qui savent mieux que moi ! bien sur je ne suis pas medecin et je ne possede pas la toute puissance (bien que j ai souvent pense que j etais toute puissante ) mais il a fallu que je me rende a l evidence je ne suis pas toute puissante et je ne peux aider mon fils qu accompagnee de medecins et je frappe a toutes les portes quitte a y mettre des coups de pieds dedans afin que ma parole soit entendue et prise en consideration car qui connait mieux que moi la Vie d O? et il ne peut etre aider que lorsque ma parole sera entendue puisque c est moi qui vit au quotidien avec lui .
MERCI d avoir ecrit ces quelques lignes fut- elles difficiles mais puissent -elles apporter l espoir de continuer a avancer malgre les embuches pour nous parents dans la deseperance .
votre temoignage decrit bien que vous avez fait tout ce qui etait en votre pouvoir pour aider marc mais la Vie a decidee de vous le reprendre malgre tout .
je ne trouve pas de mots pour apaiser votre immense chagrin je peux simplement vous envoyer un peu de mon energie pour vous aider a avancer sur le chemin
maman d un jeune de 21 ans
bleuet
 
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Message par raisin8 » Dim Mai 13, 2012 20:35

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Dernière édition par raisin8 le Ven Juin 08, 2012 16:29, édité 6 fois.
raisin8
 

Les parents et la psychiatrie

Message par rebetika » Mar Mai 29, 2012 17:15

Merci pour ce témoignage émouvant qui me touche d’autant plus que mon fils de 26 ans est hospitalisé depuis plus d’un mois après une tentative de suicide et que de toute évidence, il me semble avoir des symptômes autistiques depuis l’enfance mais qui ne semblent pas pris en compte par les psychiatres qui l'ont soigné.

Le CRA que j’avais contacté quelques mois avant son hospitalisation, m’avait un peu envoyée balader en me disant que vu qu'il était majeur, c’était à lui d’en faire la demande en étant appuyé par le psychiatre qui le suit (depuis dix ans ). Or il a beaucoup de mal à effectuer une démarche personnelle pour ce qui pourrait lui permettre d’évoluer. Il pense qu'il est Asperger mais il a toujours été dans le déni de son handicap qu'il trouve trop stigmatisant ( il perçoit pourtant l'AAH ) La seule fois où je suis allée à une conférence du CRA , il a fait une crise à mon retour.

Ce n’est que maintenant qu’il est confronté à l’hospitalisation qu’il demande un diagnostic pour d'autiste asperger qui probablement lui sera refusé car les psychiatres préfèrent parer à l’urgence d’autres symptômes plus inquiétants. Or je suis persuadée que ces symptômes effrayants sont directement en relation avec son autisme et malheureusement aussi lié aux humiliations et au rejet qu’il a vécu pendant sa scolarité pendant laquelle il a été rejeté sans que son psy fasse quoique ce soit pour l'aider à se reconstruire.

Avec son père et en sa présence, nous avons réussi à rencontrer ( à notre demande) en sa présence la psychiatre qui s’occupe de lui à l’hôpital. C’est uns femme sympathique qui a en partie répondu à nos questions et qui a tenu compte de notre refus qu'il continue sa pseudo thérapie ( un quart d’heure par semaine pendant lesquelles il commente les sondages !) avec ce psychiatre qui ne voulait pas nous recevoir ni même répondre à nos message de détresse sur notre répondeur ( lors de crises de Matthias ) sur son qui n’a pas répondu non plus à la lettre que je lui ai envoyée.

Nous venons d'adhérer à l'Unafam car j’ai découvert que cette association accompagnait les familles des malades psychiques. Je ne sais pas si cette association travaille en liaisons avec celles qui sont au service de l’autisme Asperger et j’espère seulement qu’elle ne met pas à ce sujet les mêmes barrages que les psychiatres pour accéder à ce diagnostic. Mais je crois que l'Unafam va dans le même sens quant à la demande d'une plus grande écoute des familles

Il est vrai que la parole des familles ne compte pas beaucoup . Quand mon fils a été accueilli aux urgences avant son hospitalisation , le psychiatre de garde nous a reçus en sa présence après s’être entretenu avec lui . Nous lui avons fait part de ce qui nous semblait le plus inquiétant chez Matthias ; Pourtant pendant un mois personne ne s’est occupé de ce que nous avions dit ni posé à Matthias les questions qui étaient en rapport avec nos dires ne serait-ce que pour en vérifier le bien fondé; c'était comme si ça n'existait pas. l'avis du psy qui le suit depuis dix ans ne faisant sans doute pas état de nos dires, étant sans doute bien plus crédible pour son unité de soins.

Il est donc resté bien gentiment à l’hôpital prenant ses médicaments et satisfait de pouvoir peindre ( il est peintre) quand nous lui avons apporté son matériel. Quelques jours avant sa sortie prévue, je lui ai posé quelques questions clé pour savoir où il en était. Rien n’avait changé. Il s’apprêtait à reproduire les mêmes comportements auxquels, il ne veut pas renoncer et nous appréhendions de le reprendre à la maison avec les mêmes risques de crises qu’i l’avaient conduit à tenter de se suicider en s’enfonçant un couteau dans le thorax devant son père qui a réussi à l'empêcher d'aller plus loin..

Quand il a dit vouloir mourir s'il devait renoncer à ce qui lui tient à cœur, nous avons appelé un infirmier qui nous a reçus tous ensemble. Bien entendu, j’ai eu droit à des phrases telles que "Vous parlez à la place de votre fils mon fils".. Il a entendu par lui- même ce que Matthias avait à dire, sa sortie a été retardée, son traitement a été augmenté et à présent, symptômes que nous avons évoqués la nuit où il est arrivé aux urgences sont enfin pris en compte.

Il y a donc eu un mois d'hospitalisation pour rien. Ce n'est que lorsque j'ai attiré l'attention des infirmiers qu'ils ont commencé à saisir l'importance ce que pourtant nous avions dit avait été dit lors de son admission en urgences. Si nous ( ses parents) n'avions pas été là, c'était un retour à la case départ.

Pourtant, nous tentons de ne pas nous heurter à l'hôpital pour voir si nous pouvons agir en bonne entente.

Il y aurait mille raisons de se révolter ne serait-ce qu'à cause de ces traitements lourds qui ne résolvent peut-être rien s'il est vraiment asperger.

Mais nous ne voulons plus faire ce que nous avons fait pendant toute sa scolarité affrontant les équipes enseignantes depuis la maternelle pour empêcher qu'il soit envoyé dans une structure spécialisée qui à l'époque aurait compromis son développement intellectuel. Pour un enfant qui lisait couramment à cinq ans, ceci nous semblait inacceptable. Mais à force de nous battre seuls contre tous, je crois que nous avons contribué à le faire grandir dans l'idée que la société lui était hostile. C'est d'ailleurs ce que nous vivons aussi en tant qu'artistes en marge malgré des concepts d'avant garde ; nous sommes probablement aspie nous aussi.

Je trouve dramatique que les instances psychaitriques se montent contre les familles ou encore se livrent à des querelles d'école car ce sont toujours les personnes les plus fragiles qui en font les frais. Je ne sais si c'est le cas pour tous les autistes Asperger mais il me semble que mon fils a besoin de sentir que la société n'est pas qu'une menace pour lui et qu'elle peut aussi l'aider à se reconstruire quand il est au plus bas. C'est pourquoi ( du moins pour l'instant) j'essaie de faire confiance à l'hôpital;

Ma femme a écrit ce texte en pensant qu'il serait utile aux psychiatres. Nous pensions que ça les aiderait à cerner la personnalité de Marc, à mieux comprendre son comportement et également à mieux comprendre notre comportement. Nous rêvions, nous étions encore naïfs, nous pensions alors que psychiatres, patients, parents pouvaient coopérer pour le bien du malade
.

C'est bien que vous l'ayez fait. Moi aussi je suis peut-être naïve de croire que nous pouvions tous coopérer pour le bien du malade. Il me semble important que lorsqu'ils le peuvent , les parents restituent le fil de l'histoire de leur enfant. Bien sûr le mieux est que chacun écrive sa propre histoire mais qui mieux que les parents se souvient des détails d'une attitude répétitive d'une difficulté de contact ou d'anecdotes lorsque l'enfant n'avait que deux ans. Cette mémoire qui n'explique pas une personne mais qui éclaire les directions qu'elle prend permet d'échapper au glaive d'un diagnostic ou de ne pas être stigmatisé par une étiquettes telle que "asperger ", s"chizophrène", "psychotique "qui finalement font passer à côté de son essence.

Etant écrivaine (auto-éditée : mes livres ne se vendent pas), j'écrirai un jour un livre sur mon fils. J'ai longtemps hésité parce que son histoire ne m'appartient pas, mais avec un pseudo et en changeant son prénom, je pourrais poser des questions et formuler des hypothèses dont j'ai encore la faiblesse de croire que pour peu qu'elles soient lues un jour, contriberont à une meilleure connaissance des troubles mentaux associées à l'autisme.

Merci encore pour votre engagement pour l’autisme asperger pour faire évoluer les mentalités et la psychiatrie

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Re: Témoignage de Jacques Taveau

Message par Marie-Claire » Sam Avr 02, 2016 2:50

Monsieur et madame Taveau, je suis vraiment désolée de ce qui vous est arrivé le 17 août 2010. Je suis écoeurée par le comportement de ces psychiatres. De leur indifférence, de leur incompétence, de leur orgueil,... Le 20 mai, je viendrai à Paris pour écouter Peter Vermeulen avec mon mari qui est autiste. C'est une chance pour nous et pour beaucoup de personnes concernées par l'autisme que Elaine ait créé "Asperger Aide France". Merci pour votre implication et merci aussi pour votre témoignage. J'espère que j'aurai la chance de vous rencontrer à Paris. Marie-Claire.
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Re: Témoignage de Jacques Taveau

Message par Storm » Mer Sep 13, 2017 2:24

Quelle triste histoire. :(

Ça aurait pu (et ça peut !) m'arriver à moi ... :roll:
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