La marche à suivre pour un diagnostic????

[Sosix]

Bonjour,
En résumé, mon fils fréquente le CMP depuis ses 3 ans, il a aujourd'hui 8 ans, il n'entre ds aucun apprentissage, redouble le CE1. Je ne vous parlerai pas de la lourdeur des équipes éducatives , de ma peine, de la sienne, du regard des autres parents et des enfants qui le trouvent "curieux" et "original" (pour l'instant…) Cinq années à me démener, aucun mot posé sur ses troubles, aucun diagnostic, juste mon sentiment de culpabilité…qu'est ce que je fais de travers?? "ça va mieux" me dit on, "ça va s'arranger", il parle bien, a un beaucoup d'humour…s'interesse à un tas de choses, un futur scientifique disent certains avec un grand sourire…c un charmeur…etc…OK…………………RAS LE BOL!!! Il ne s'est jamais senti bien à l'école, je fais comment? Les séances d'orthophoniste viennent de commencer et un mot, venu de nullepart jaillit…Asperger…
Je me moque que ce soit cela, ou autre chose et je n'ai pas peur des diagnostics aussi barbares soient ils, je veux juste savoir où je vais, où il va lui, je veux des outils!!!!!!!!!!!!!! Je veux mieux comprendre. Comment faire un diagnostic? Qui doit demander quoi? où? Est ce la somme de diverses consultations spécialisées, y a-t-il concertation à la fin? Qui pose le diagnostic? Comment faut il procéder??Heeeeeelppp!
Merci d'avance

[bb]

oula la comme cela doit être dur. moi j'habite en suisse, et je finis la procédure de diagnostique asperger pour moi en fin du mois septembre. il s'avère déjà quasiment certain que je sois aspie.
que pensez-vous de l'idée de rechercher un centre de diagnostic le plus proche de votre lieu d'habitat? bien sur je sais aussi que les parents sont souvent amenés vigoureusement à défendre leurs enfants à des professionnels à qui ils venaient justment demander de l'aide-

je ne sais pas ce qu'en pense les autres, mais j'ai envie de préciser que le cheminement de la démarche doit commencer par là, quitte à ce que vous changiez de professionnel si vous sentez que ce n'est pas ce dont votre enfant a besoin ou si vous jugez que cela lui nuit, même venant de quelqu'un bardé de diplôme .

cette une sorte de quête de la rencontre du professionnel qui saura vous respecter et surtout respecter votre enfant dans l'évaluation de ses difficultés et l'orientation qu'il vous aidera à prendre quant à une éventuelle prise en charge , asv, orthophoniste, psychomotricienne. etc.

vous êtes SA mère, et le sensor(l'intuition) qu'il y a tout au fond de vos entrailles vaut tous les diplômes du monde pour le bein être de votre enfant. ce n'est que mon avis bien sur.
en ce qui me concerne cela fait ---- temps que je cherche une professionnelle qui s'intéresse au SA.

je l'ai trouvé avec patience, providence, courage, persévérance, j'ai dépensé une énergie que je ne savais pas posséder, pour faire comprendre à quelqu'un sur cette terre que je veux vivre ma vie librement, et que néanmoins j'ai besoin que l'on m'explique quel nom porte mes difficultés(dissociation, surcharge sensoriel, décodage difficiles des intentions, visages, émotions, etc)?

comment puis-je parer aux inconvénients provoqués par ces dernières? c'est une neuropsychologue dont je ne sais pas ou elle se cachait, mais je souhaiterais bien que vous puissiez rencontrer quelqu'une comme cela.

je vous donne beaucoup de courage, je souhaite que vous receviez des réponses, des adresses, des astuces de la part des autres mamans de ce site, mesdames quelqu'un a besoin de vos douces lumières!! nercu pour elle et son enfant. bonne nuit à toute vous êtes comme une famille...

[bb]

je voulais écrire merci pour elle mes doigts sont ivres

[Sosix]

merci pour cette réponse éclair!! …je me demande juste si je dois chercher un centre de diagnostic spécial?? de psychopathologies? on m'a parlé de 2 personnes à l'hopital Robert Debré…peut être devrais je faire un courrier à l'une de ces personnes pour commencer cette aventure mystérieuse…
Bien à vous, bonne route et encore merci

[Esteban]

Bonjour,
Moi aussi, j'aurais aimé avoir un diagnostic, pour être fixé une fois pour toutes
Il y a 1 mois j'ai contacté un CMP dans ce but, et, après avoir eu un entretien avec une infirmière, ils m'ont proposé un RDV avec un psychiatre
J'ai donc eu un entretien de 20 minutes avec ce psychiatre il y a 2 jours, mais cela s'est très mal passé :
Comme j'ai beaucoup de difficultés dans les rapports sociaux, et que j'ai facilement le trac (comme lors d'un entretien d'embauche), si mon interlocuteur ne "me met pas à l'aise", j'ai beaucoup de mal à exprimer clairement mes idées.
Au début, je lui ai expliquer le but de ma visite, mais il a tout de suite changé de sujet en me demandant "qu'est-ce qui ne va pas dans votre vie, concrètement?"
J'ai voulu faire un résumé de tous mes "symptômes" du SA depuis mon enfance, mais il ne me laissait pas aller jusqu'au bout de mes idées, et il me contredisait.
J'avais même amené un imprimé d'une page de ce site :
http://perso.wanadoo.fr/asperweb/qu%27est-ce%20que/d%E9finition/d%E9finition.htm
et sur la page, j'avais surligné tous les points dans lesquels je me reconnaissais, mais il n'a pas voulu la voir!
J'ai été décontenancé, et j'ai perdu le fil de mes idées
Au bout de 20 minutes, alors que j'étais loin d'avoir fini mes explications, il m'a simplement dit de prendre RDV avec un psychologue de ce CMP...

Je suis ressorti de là très énervé et très mal à l'aise, si bien que hier soir, j'ai fait une crise d'angoisse (cela ne m'étais jamais arrivé)
Ce genre de situation m'est arrivé souvent dans ma vie : ne pas réussir, ou ne pas oser, dire ce que j'avais à dire
Tout cela est l'illustration de mon problème de communication avec les autres...
C'est vraiment terrible cette impression de ne pas avoir d'emprise sur le monde, comme un fantome qui voit tout sans pouvoir interagir avec les gens, les objets
D'après vous que dois-je faire?

[Sosix]

Il me semble qu'en surfant tu devrais trouver le nom de l'Hopital sur Toulouse qui réalise des diagnostics du spectre autistique, je suis certaine de l'avoir lu quelque part…
En tout cas : je resterai polie sur les CMP… le mien est également d'une inefficacité raaaare
bon courage!

[Elaine Taveau]

Teléphonez à l'association Asperger Aide. Le numero est sur la page d'acceuil du site. Je vais vous aider.

Elaine Taveau
Association Asperger Aide
http://www.aspergeraide.com

[espace]

bonjour

c'est le message d'Esteban qui m'a fait prendre mon clavier. Car je suis moi aussi tombé vers un drôle de diagnostic. Voici comment ça s'est passé:
J'étais déjà allé voir un pédopsychiatre spécialisé TED et qui, travaillant dans ce domaine depuis une trentaine d'années, connaît des TED qui sont maintenant adultes. Il pense que je suis aspie mais ne l'a pas confirmé noir sur blanc sur aucun document officiel.
Entre temps je suis rentré en contact avec un chercheur du CNRS qui fait des recherches en IRMf avec des aspies et autistes de haut niveau. Je suis allé le voir pour participer à ses recherches et passer des tests en IRM. Il m'a envoyé vers un psychiatre qui avait pour rôle de confirmer ou infirmer le diagnostic, condition nécessaire pour le contenu scientifique de ses recherches. Je suis entré dans le bureau du psy et j'ai perdu tous mes moyens. Au début il y avait 3 personnes qui parlaient entre-elles en rigolant, puis essayaient de m'inclure dans leur conversaion. J'étais désorienté. L'une des personnes est sortie puis est revenue pour prendre son manteau qu'elle avait oublié. Puis l'entretien proprement dit a commencé sous les termes "qu'est-ce qui vous fait penser que vous êtes asperger?". J'avais beaucoupe de mal à répondre car je n'arrive pas à me représenter ce qui me semble normal pour moi et qui ne l'est pas pour les neurotypiques. La conclusion de l'entretien: cas trop incertain pour envisager une participation à une étude scientifique sur les aspies. Il disait notamment que normalement cela se voit tout de suite que quelqu'un est aspie, qu'un aspie a le visage marqué, des attitudes corporelles contractées. Or la maladresse motrice que j'avais quand j'étais petit a été partiellement traitée. Il disait aussi que de toute façon j'étais trop vieux (j'ai 33 ans) pour être diagnostiqué.
Du coup, revenant chez moi j'ai arrêté d'aller voir le pédopsychiatre que j'étais allé voir au début. Je suis reparti dans ma tentative de "faire des efforts" tout seul comme tout le monde. Depuis, de par les phénomènes récurrents dès que je suis dans une situation sociale, je suis quand même retourné voir le pédopsy du début.
Je me dis que j'ai bien de la chance que ma mère ait commencé il y a déjà pas mal d'années à penser que je me trouvais dans un des troubles du continuum autistique.
Le sentiment de réalité est une construction mais il est très difficile d'en prendre réellement conscience. Le plus souvent pour diagnostiquer un SA ou un autisme de haut niveau (troubles discrets donc) on se fie à des critères. Je trouve que l'analyse de Luc Renoux, usager du présent forum, est plus éclairante qu'une grille de critères. De telles analyse pourraient donner une intelligence à l'application d'une grille de critères qui deviendrait peut-être alors plutôt une grille de repères.
Le pédopsychiatre que je vois m'a dit que lui-même est encore décontenancé par certaines des attitudes que nous les TED nous pouvons avoir, alors qu'il a une connaissance et une solide expérience du travail avec nous.

a bientôt

[Esteban]

Puisque le SA est d'origine neurologique, est-ce qu'un neurologue est abilité à établir un diagnostic?

[Invité]

Nous savons ce que nous sommes, de quoi avons nous besoin de plus?
J'ai passé des années a me chercher, des années a rechercher dans tout ce qui existait d'anormal des similitudes entre leurs symptomes et les miens.

Beaucoup m'ont dit que j'etait hypocondriaque, beaucoup m'ont dit que je me cherchait des problemes, mais personne n'a jamais cherché a m'aider.

Qui est capable de nous juger? quels sont les techniques pour determiner si quelqu'un l'est? Tant de psychologues et de psychiatres considerent ce syndrome comme "inventé" que jamais nous ne serons réelement reconnus comme tel.

[Cécile]

Bonjour à tous,

Je viens tout juste de vous lire. J'espère que vous allez bien depuis vos derniers messages.

Juste une petite question : est-ce que tous ces "professionnels" que vous avez rencontrés (et que j'ai eu l'occasion de rencontrer aussi malheureusement) savent qu'ils sont ASBIE ? Ils ont le Syndrome de la Bêtise !!! Et en attendant ils nous font perdre beaucoup de temps.

Bybye. Cécile

[Elaine Taveau]

Bonjour à tous,

Je viens tout juste de vous lire. J'espère que vous allez bien depuis vos derniers messages.

Juste une petite question : est-ce que tous ces "professionnels" que vous avez rencontrés (et que j'ai eu l'occasion de rencontrer aussi malheureusement) savent qu'ils sont ASBIE ? Ils ont le Syndrome de la Bêtise !!! Et en attendant ils nous font perdre beaucoup de temps.

Bybye. Cécile

Notre psychologue vient d'Ireland une fois par mois pour évalué les aspies qui appartient à l'association. On arrive à trouver des medecins qui confirme son évaluation.

Elaine Taveau
Asperger Aide

[florent155]

merci pour cette réponse éclair!! …je me demande juste si je dois chercher un centre de diagnostic spécial?? de psychopathologies? on m'a parlé de 2 personnes à l'hopital Robert Debré…peut être devrais je faire un courrier à l'une de ces personnes pour commencer cette aventure mystérieuse…
Bien à vous, bonne route et encore merci

robert Debré de Paris?
non je ne te le conseille pas, je te conseille un autre Centre de Ressource Autistiquen, ainsi apelle t'on les centre de diagnostic concernant l'autisme, celui qui avait receptiionné mon apelle m'a simplement dit que le syndrôme d'asperger n'est simplement qu'un effet de monde anglo-saxon tout simplement, n'essaie pas robertdebré mais essaye autre chose.


>>autre chose bb, on vit un peu les mêmes difficulté, bien amicalement florent155

>>sosix, essaie un centre de ressource autistique, j'ai été diagnostiqué après un entretien de 3h30 !!!! avec mes parents, mon carnet de santé pour montrer que je manipulais les deux mains sans préférence, de l'une des deux mains, de plus ils ont bien vu que j'avais appris à parler tard...

20 minutes ne sert à rien et ce n'est pas sérieux, amicalement florent155, un autiste voulant aider et se faire aider

>> espace, sache que le spectre autistique est large ce qui est normal chez nous
Peut-être que tu aurai du parler de tout ce que tu a eu durant ton enfance, par exemple, mes parents étaient là pour montrer des exemple, parler de ma vie intra utérine,de parler des suspicions de toxo plasmose que m'a mère avait en diagnostic, que ma mère a failli se faire avorter à cause de cela, enfin bref... tout une vie bien compliqué comment déjà avant la naissance


>>esteban, oui un neurologue peut être abiliter aux diagnostic, la preuve, j'étais été diagnostiqué par le doccteur tapie, neurologue au CHU de limoges, et l docteur garoux, pédopshychitatres,, tous des proffesseur d'universités et tout cela au centre de ressource autistique de limoges (haute vienne 87), mais mon département (vienne 86 ) va ouvrir un CRA (centre de ressource autistique ) et va devenir le départment pilote concernant la prise en charge de l'autisme.

>>edosak, ce syndrôme n'est pas inventé, on en a la preuve mais les limites mêmes de l'autisme sont flou et la la vieille école de la psychiatrie francaise garde les clé des idées anciennes au contraire des anglo saxons, la france le pays le plus avance dans son temps est étranggment en retard sur ce point là, et le terme psychose infantile doit maintenant correspondre à "syndrôme d'Asperger"

>> Cécile a raison ,il y a une perte de temps mais sachez que si vous avez des doutes... c'est que vous avez sûrement un lien avec l'autisme, moi j'en avais la ferme conviction et tac... diagnostic positive, je suis considiéré comme quelqu'un d'étonnant (à part pour mes pauvres parents pour lequel je n'ai aucune affections )

[Veronique1]

merci pour cette réponse éclair!! …je me demande juste si je dois chercher un centre de diagnostic spécial?? de psychopathologies? on m'a parlé de 2 personnes à l'hopital Robert Debré…peut être devrais je faire un courrier à l'une de ces personnes pour commencer cette aventure mystérieuse…
Bien à vous, bonne route et encore merci

robert Debré de Paris?
non je ne te le conseille pas, je te conseille un autre Centre de Ressource Autistiquen, ainsi apelle t'on les centre de diagnostic concernant l'autisme, celui qui avait receptiionné mon apelle m'a simplement dit que le syndrôme d'asperger n'est simplement qu'un effet de monde anglo-saxon tout simplement, n'essaie pas robertdebré mais essaye autre chose.


>>autre chose bb, on vit un peu les mêmes difficulté, bien amicalement florent155

>>sosix, essaie un centre de ressource autistique, j'ai été diagnostiqué après un entretien de 3h30 !!!! avec mes parents, mon carnet de santé pour montrer que je manipulais les deux mains sans préférence, de l'une des deux mains, de plus ils ont bien vu que j'avais appris à parler tard...

20 minutes ne sert à rien et ce n'est pas sérieux, amicalement florent155, un autiste voulant aider et se faire aider

>> espace, sache que le spectre autistique est large ce qui est normal chez nous
Peut-être que tu aurai du parler de tout ce que tu a eu durant ton enfance, par exemple, mes parents étaient là pour montrer des exemple, parler de ma vie intra utérine,de parler des suspicions de toxo plasmose que m'a mère avait en diagnostic, que ma mère a failli se faire avorter à cause de cela, enfin bref... tout une vie bien compliqué comment déjà avant la naissance


>>esteban, oui un neurologue peut être abiliter aux diagnostic, la preuve, j'étais été diagnostiqué par le doccteur tapie, neurologue au CHU de limoges, et l docteur garoux, pédopshychitatres,, tous des proffesseur d'universités et tout cela au centre de ressource autistique de limoges (haute vienne 87), mais mon département (vienne 86 ) va ouvrir un CRA (centre de ressource autistique ) et va devenir le départment pilote concernant la prise en charge de l'autisme.

>>edosak, ce syndrôme n'est pas inventé, on en a la preuve mais les limites mêmes de l'autisme sont flou et la la vieille école de la psychiatrie francaise garde les clé des idées anciennes au contraire des anglo saxons, la france le pays le plus avance dans son temps est étranggment en retard sur ce point là, et le terme psychose infantile doit maintenant correspondre à "syndrôme d'Asperger"

>> Cécile a raison ,il y a une perte de temps mais sachez que si vous avez des doutes... c'est que vous avez sûrement un lien avec l'autisme, moi j'en avais la ferme conviction et tac... diagnostic positive, je suis considiéré comme quelqu'un d'étonnant (à part pour mes pauvres parents pour lequel je n'ai aucune affections )

Bonjour, Robert Debré est référencé comme centre de ressource pour le diagnostic de l'autisme, cependant pour avoir une marche à suivre correcte, et ne pas aller dans tous les sens, perdre du temps, le mieux est toujours d'appeler Elaine, qui est d'excellent conseil. Tres peu de médecins en France sont capable de diagnostiquer le syndrome d'asperger, l'association asperger aide les connait. Véronique

[florent155]

Robert Debré est bien un CRA mais il mette le SA de côté malheusresusement ... du fait que c'est juste un effet de mode anglo-saxon ... alors lol, je ne conseille pas l'hôpital Robert Debré concernant un éventuel diagno du SA, car ceux travaillant là vienne tout simplement de la vieille école psychiatrique

Amicalement florent155

[florent155]

>>esteban, oui un neurologue peut être abiliter aux diagnostic, la preuve, j'étais été diagnostiqué par le doccteur tapie, neurologue au CHU de limoges, et l docteur garoux, pédopshychitatres,, tous des proffesseur d'universités et tout cela au centre de ressource autistique de limoges (haute vienne 87), mais mon département (vienne 86 ) va ouvrir un CRA (centre de ressource autistique ) et va devenir le départment pilote concernant la prise en charge de l'autisme.

Comme je l'avais annoncé très clairement, le CRA de Poitiers a ouvert les jours suivant mon post... Hélàs, bien qu'étant picto-charentais, je ne me souvenais même plus.. qu'il était ouvert.. enfin qu'il existait carj'ai sorti les cra de ma tête.. car j'avais plus trop besoin car j'avais le diagno.

Merci à la personne qui m'a reparlé du cra de poitiers.