Se débrouiller : Un guide de survie pour les personnes atteintes du Syndrome d'Asperger
Marc Segar est mort tragiquement dans un accident de la route sur la M1 vers la fin de l'année 1997. Sa courte vie a eu une profonde influence, et ce livre est son mémorial.
Chapitre 1 - Introduction
Aussi loin que me souvienne, j'ai toujours eu des pensées et des idées complexes qui me rendaient unique.
Quand j'étais un jeune enfant, dans la petite classe de l'école primaire, j'avais l'habitude de passer mon temps à faire ce qui me plaisait et qui n'avait pas beaucoup de sens pour les autres. Mes pensées et mes idées toujours intrigantes étaient enfermées dans ma tête et je ne pouvais pas les communiquer aux autres.
Quand j'ai eu sept ans, j'ai été diagnostiqué autiste, sous une forme qui est maintenant connue sous le nom de Syndrome d'Asperger. Peu de temps après, j’ai été envoyé dans une école spéciale appelée Whitfields à Walthamstow, Londres où, pour les huit années qui ont suivi j'ai reçu une aide spécialisée, qui venait principalement d'une femme joyeuse et pleine d'entrain nommée Jenny. Peu de temps après mes débuts dans cette école, ma famille et moi-même avons été impliqués dans un groupe de support familial appelé Kith and Kids («Amis et Gosses») dans lequel je suis maintenant un volontaire et animateur d'ateliers régulier, constamment actif et créatif.
À l'âge de quatorze ans j'ai changé d’ école pour un établissement appelé West Lea à Edmonton où j'ai finalement pu passer mon brevet, pour lequel j'ai obtenu de bons résultats. Je dois principalement à mon professeur de Français, M. Cole d'avoir été reconnu capable de passer le brevet et je lui en suis très reconnaissant.
À l'age de dix-sept ans, j'ai pu commencer ma terminale à Winchmore où j'ai travaillé dur pour mon bac mais où je suis devenu une véritable cible du harcèlement et des persécutions des autres étudiants. Toutefois, c'est aussi à cette époque que j'ai commencé à apprendre à ne pas me laisser faire, et que j'ai aussi réalisé qu'il y avait plein de règles non écrites qui dictaient le comportement et la conduite à adopter, que tous les autres connaissaient sauf moi.
J'ai alors été admis à l'Université de Manchester pour une licence de biochimie que j'ai maintenant terminée. J'ai commencé l'université avec la même illusion que j'ai eue toute ma vie que le fait de prendre un nouveau départ signifiait qu'il n'y aurait plus de harcèlement à supporter. Cependant, mon statut social en première année était épouvantable et j'ai passé toute l'année à vivre dans un appartement avec sept autres gars, en étant moi-même dans un isolement pratiquement total.
En seconde année, je suis parti vivre dans une maison à Fallowfield où il y avait trois amis et deux places libres. Je suis arrivé là complètement par hasard. Je suis devenu le meilleur ami de Nick qui a fini par occuper la dernière place. C'est un parfait rebelle et il m'a enseigné la plupart des trucs et des tours dont j'avais besoin dans les rues et les night-clubs fortement matérialistes et parfois hostiles de Manchester. Entre ma seconde et ma troisième année, j'ai pris place de manière plutôt impromptue dans une expédition en Afrique de l'Est où, à mes risques et périls, j'ai passé la plus grande partie de mon temps loin du groupe (car il me rejetait), pour apprendre les coutumes et les modes de vie des gens de la région. Ma pauvre mère ne s'était jamais fait autant de souci. Au cours de ma dernière année, j'ai eu la chance de vivre avec des gens qui étaient extrêmement matures et avaient beaucoup d'esprit, qu'ils utilisaient d'une manière constructive. Depuis mon bac, j'ai fait différents travaux avec des enfants autistes à la fois ici et à l'étranger. Je travaille actuellement comme animateur et amuseur pour les enfants et je pense sincèrement que c'était un bon choix.
J'ai maintenant décidé d'écrire ce livre avec un but bien défini. Il est destiné à transmettre mes propres expériences de survie en tant que victime d'Asperger dans un monde où chaque situation est légèrement différente, au bénéfice des autres personnes frappées d'Asperger. Je souhaite établir un ensemble de règles et de lignes directrices dans un style similaire au code de la route, dans un format qui ne varie pas et qui ne cause donc aucune confusion inutile.
Mes idées sont supposées rédigées de manière non ambiguë, de façon à ce que les gens ne se sentent pas confus et n'appliquent pas les choses hors du contexte.
J'aurai probablement une audience qui comportera à la fois des gens autistes et des gens non autistes.
Je voudrais attirer l'attention sur le fait que nombre des points que je vais présenter ici pourraient paraître complètement évidents à certaines personnes mais totalement étrangers à d'autres personnes, et par conséquent, je voudrais insister sur le fait que je ne veux jamais être condescendant ou pédant.
Je choisis d'écrire ce livre maintenant parce que je pense que les fautes et les leçons significatives de ma vie sont encore claires dans ma tête. Des gens pourraient trouver ce livre un peu trop matérialiste mais je crois personnellement que si une personne à la frontière de l'autisme doit sortir dans ce monde plutôt odieux en ne comptant que sur elle-même, la dernière chose dont elle ait besoin, c'est d'être protégée. J'aimerais beaucoup équiper ces gens avec les "petits trucs" et le savoir dont ils ont besoin pour se défendre, et je ne souhaite pas imposer des opinions ni être hypocrite. J'ai aussi tiré profit des commentaires constructifs venant de parents d'autres personnes autistes pour écrire ce livre. Je ne voudrais pas avoir l’impression que l’un ou l’autre de mes lecteurs autistes est soumis à des pressions inutiles pour démarrer la lecture de ce livre. Pour commencer, le simple fait d'avoir ce livre posé quelque part dans la chambre de quelqu'un peut être suffisant pour attirer leur attention et stimuler un intérêt sain.
Je souhaite que ce livre serve seulement à améliorer la qualité de vie des gens et je demande fortement à mon audience autiste de ne pas être trop stressée en tentant d'appliquer ce livre trop rapidement et de se rappeler que Rome ne s'est pas construite en un jour.
Même moi, j'ai encore des difficultés à mettre toutes ces règles en pratique, mais cela aide certainement d'être au courant qu'elles existent.
