Prise en charge, on part de zéro...

Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

Prise en charge, on part de zéro...

Message par lagrandevadrouille » Ven Juin 04, 2010 11:16

Le bilan est fait, mon fils est Asperger, le CMPP nous a reçus pour nous informer que malheureusement ils ne sont pas habilités à le prendre en charge car son cas relève du SPIJ.
Je me tourne vers le SPIJ qui est débordé (1 médecin pour 600 enfants)
RDV possible en fin d'année 2010, pour des soins début 2011.

Je tente de trouver un ergothérapeute connaissant les TED sur ma région mais le plus proche semble être dans le 45 (2h de route voiture).

Je n'ai pas encore téléphoné mais d'avance je m'attends à un "vous savez on est déjà surchargés".
Je suis prête à aller sur Paris en train 1fois/semaine (à 250km) mais ce sera difficile de faire mieux. D'ailleurs sur Paris quelle structure pourrait nous accueillir ? Ils sont surbookés aussi ?

La MDPH va peut-être nous donner l'AEEH de base bientôt. Peut-on demander un complément pour les déplacements vers les praticiens ? (train etc.) sachant que ce serait en attendant que le SPIJ nous prenne.

Merci
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Re: Prise en charge zéro...

Message par anna » Ven Juin 04, 2010 14:32

Dans le dossier de la prise en charge de la MDPH,on fait la demande de L AEEH de base et eventuelles compléments en même temps.Ce dossier est assez lourd à remplir,et prend bcp de temps à préparer, je m'étonne que vous n'avez pas vu ou et comment faire ces demandes.

Pour la prise en charge, pensez praticiens en libéral , si le CRA ne peut vous prendre tout de suite, ils peuvent vous donner une liste de praticiens. Chercher des infos au près de AAF aussi.
Mais surtout posez-vous la question - De quoi a-t-il réelement besoin ? Trop de "spécialistes" sur-charge l'emploi du temps de l'enfant, avec des choses plus ou moins utiles...Le but ce n'est pas de les changer, mais de les aider à se sentir bien et de devenir de plus en plus autonomes.
Bon courage
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Message par Elaine Taveau » Ven Juin 04, 2010 19:54

Si vous venez à Paris, vous pouvez vous inscrire dans nos groupes de competence sociales. Nos psychologues, sont specialisées dans le Syndrome d'Asperger. Dans notre centre à Alfortville ( 1 station de metro du Gare de Lyon) nous avons aussi un ergotherapeute. Vous pouvez trouver toute l'information sur le site.

Elaine Taveau
http://www.aspergeraide.com
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Message par lagrandevadrouille » Lun Juin 07, 2010 13:09

Je vous remercie pour vos réponses.
Pour mon fils les heures de classes se passent assez bien mais il va changer d'enseignante et passer au cycle 3 (CE2) donc j'appréhende un peu car il faut + d'autonomie dans le travail.
Le SPIJ d'après ce que j'ai compris proposerait à mon fils des repas pédagogiques mais je ne vois pas concrètement l'intérêt, il mange à la cantine du village. Certes ce n'est pas rose car il est souvent puni (renverse son verre 2 fois de suite, ne finit pas tel aliment alors qu'il l'a réclamé...) bref peut-être qu'au SPIJ il ne serait pas malmené c'est ça ?
Quand au complément AEEH pour les frais de transport, je n'ai pas rempli la zone étant donné qu'ils réclament des pièces justificatives (que je n'ai pas puisque nous n'avons pas pris le train ou la voiture)
La seule charge supplémentaire liée au SA est la consommation d'eau : en effet en 2009 nous avons consommé 300m3 au lieu de 200, parce qu'il faut doucher monsieur 2 fois par jour (fait caca dans sa culotte), donc cela fait un coût...
De même je n'ai pas rempli la zone "demande de carte d'invalidité" et ensuite je me suis aperçue que pour les impôts cela pourrait nous apporter un plus. Mais bon, l'argent n'est pas forcément un souci pour le moment, on verra plus tard.
Ce qu'il faut c'est trouver une prise en charge : compétences sociales bien sûr, ergothérapie (ça marche ?), orthophonie (il ne prononce pas le L)
Samedi au courrier j'ai eu le résultat de la réunion préalable à la CDAPH : ils proposent sup50%inf80% d'incapacité, pas d'AVS (OK il va passer ses récrés à tourner autour d'un arbre), et AEEH de base.
Déjà un bon point, je vais demander un temps partiel de droit (condition :il faut avoir l'AEEH) ce qui me donnera un peu plus de temps, entre mes 4 enfants et mes 40H de boulot à côté.
A bientôt...
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Message par anna » Lun Juin 07, 2010 14:58

Pour mon fils les heures de classes se passent assez bien mais il va changer d'enseignante et passer au cycle 3 (CE2) donc j'appréhende un peu car il faut + d'autonomie dans le travail.
Le SPIJ d'après ce que j'ai compris proposerait à mon fils des repas pédagogiques mais je ne vois pas concrètement l'intérêt, il mange à la cantine du village. Certes ce n'est pas rose car il est souvent puni (renverse son verre 2 fois de suite, ne finit pas tel aliment alors qu'il l'a réclamé...) bref peut-être qu'au SPIJ il ne serait pas malmené c'est ça ?

Salut,
C'est quoi SPIJ ?

Pédagogie...ils connaissent le syndrome Asperger ? Sinon ça ne va servir à rien, puis qu'ils ne peuvent pas comprendre ses besoins...

Les problèmes lors des repas font parti du syndrome, il n'y a vraiment pas de possibilité qu'il echappe à la cantine ? Je connais...combien de fois j'ai récupéré mon fils à 16H30 avec des restes du repas de la cantine encore dans la bouche...ou traumatisé par une cantinière qui la forcé jusqu'à en vomir...et puis des heures à tourner en rond tout seul à la récré...cible à toutes les moqueries...En effet le fait que mon fils mange à la maison tous les jours est indispensable pour son bien-être donc, cela est précisé dans le dossier de la MDPH, car une contrainte pour les parents autemps que les conduites chez différents spécialistes.

Quand au complément AEEH pour les frais de transport, je n'ai pas rempli la zone étant donné qu'ils réclament des pièces justificatives (que je n'ai pas puisque nous n'avons pas pris le train ou la voiture)
La seule charge supplémentaire liée au SA est la consommation d'eau : en effet en 2009 nous avons consommé 300m3 au lieu de 200, parce qu'il faut doucher monsieur 2 fois par jour (fait caca dans sa culotte), donc cela fait un coût...


J'éspère que vous l'avez signalé dans le dossier...

De même je n'ai pas rempli la zone "demande de carte d'invalidité" et ensuite je me suis aperçue que pour les impôts cela pourrait nous apporter un plus. Mais bon, l'argent n'est pas forcément un souci pour le moment, on verra plus tard.


Si, je m'en souviens bien ; quand on est prise en charge à un taux supérieur à 80% on peut y avoir droit, mais pas quand on est entre 50% à 80%.

Ce qu'il faut c'est trouver une prise en charge : compétences sociales bien sûr, ergothérapie (ça marche ?), orthophonie (il ne prononce pas le L)

Appeler sans tarder au moins une orthophoniste, en préférence avec des connaissances en TED.

Samedi au courrier j'ai eu le résultat de la réunion préalable à la CDAPH : ils proposent sup50%inf80% d'incapacité, pas d'AVS (OK il va passer ses récrés à tourner autour d'un arbre), et AEEH de base.


Il faut absolument faire appel en ce qui concerne l'AVS-I ! Et puis, il me semble que c'est très embêtant les problèmes de proprété, je ne comprends même pas comment il fait à l'école, puis qu'il mange à la cantine...votre présence est indispensable...

:( AHHHHHH ces paperasses...
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Message par ISIS » Lun Juin 07, 2010 15:00

trop nul ces punitions... :(
concernant le manque de soignants, ne peut-on pas faire une pétition ?
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Message par lagrandevadrouille » Mer Juin 09, 2010 10:41

Bonjour
Je vous donne quelques nouvelles :
Pour la facture d'eau, elle est arrivée après l'envoi du dossier MDPH, donc je leur signalerai lors de la CDAPH... ce n'est pas grave de toute façon et pour l'instant pas d'autre charge liée au SA.
Le problème de propreté est dû à une légère constipation, pourtant il boit comme un trou ! Des morceaux de c... sortent et restent collés sur lui, le soir l'odeur est forte, les autres gamins doivent faire des remarques dans notre dos. Du coup sa soeur devient agressive et fait ce qu'elle peut pour montrer qu'elle n'est pas "comme ça". Elle n'accepte pas du tout l'idée que son frère soit handicapé. Elle pense que c'est du bluff et ne prend jamais sa défense.

SPIJ veut dire Service de Psychiatrie Infanto Juvénile. Nous voulions éviter qu'il mette les pieds là-dedans mais apparemment ils ont déjà des autistes (même de haut niveau) donc ils sont censés connaître les besoins de notre fils... nous restons méfiants et il n'est pas question qu'il soit scolarisé là.

L'école : ça va. J'ai vu la directrice hier, à part qu'il est seul en récré, les gamins ne l'agressent pas. En classe il a un "guide" qui est en fait un garçon ou une fille (à tour de rôle) installé à côté de lui et qui le "reconnecte" lorsqu'il perd le fil des activités. Ca marche bien ! L'an prochain il sera soit avec la même maîtresse (qui fait double niveau CE1/CE2) soit avec la maîtresse qui fera CE2/CM1 et qui connaît déjà mon fils et ses problèmes. Donc pour cela je suis rassurée.

La cantine : toujours délicat, je bosse à 11km et le midi je suis justement chargée d'être au service (contrôle des accès par carte magnétique), concrètement même si je m'arrange avec une collègue 2xsemaine, je n'arriverai pas à être à l'école pour 12h, et il mangerait des trucs pas terribles car je n'ai pas le temps de préparer à l'avance. Je vais tout de même y réfléchir. Il a des phobies sur certaines odeurs et est un peu maladroit.

L'orthophonie : j'ai téléphoné à 5 orthophonistes, 3 sont sur répondeurs et personne n'a rappelée suite à mes messages pour le moment. 1 m'a dit "ah non avec un autiste j'ai jamais fait" et 1 autre m'a donné des noms de gens qualifiés mais ne prend pas mon fils. J'ai donc appelé les gens en question et j'ai laissé des messages.

J'aimerai trouver des ateliers de travail sur les compétences sociales. Dur dur dans la région ! Il me semblait pourtant que sur Limoges il y avait une association Aspie mais je ne la retrouve pas !

J'ai appelé le CRA de Limoges et la secrétaire va me rappeler pour me donner des coordonnées intéressantes. Peut-être même qu'ils peuvent lui proposer une prise en charge car j'ai précisé que le CRA de Tours nous refuse et que le SPIJ du dépt n'a pas de place. J'attends...

Je vais aussi me tourner vers l'atelier théâtre à Paris le samedi. Avec ma réduc SNCF c'est gérable. La directrice de l'école a trouvé mon fils "bluffant" lorsqu'il est venu jouer sa pièce apprise en classe, aux élèves de Petite section (la directrice est maîtresse des petits) il apprend les textes sans effort et joue à fond son rôle, sans trac. Je pense que c'est une piste à creuser. Je vais voir s'il y a un groupe de théâtre ici mais j'ai peur de tomber sur la petite bourgeoisie locale et que les gamins se prennent pour des stars.

A bientôt pour d'autres nouvelles, et si vous avez des idées je suis preneuse. Merci !
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Message par Bat-Galim » Mer Juin 09, 2010 18:57

..quelque chose m'échappe !! en tant qu'AVSi , sur le terrain depuis 4 années je peux vous dire qu'à ma connaissance ,
si le dossier est complet (MDPH) ::::
- avec le certificat médical précisant le diagnostic

-la demande d'avs de la part de la direction de l'école

-demande également de l'instite référent de votre Inspection Académique responsable de votre enfant ( en fonction de votre secteur géographique )

avez vous participé à une réunion éducative ?( organisée par la directrice de l'école dans laquelle est scolarisée votre ebfant ) si oui , l'instite de L'inspection académique a du monter un dossier......

bref , votre enfant a droit à une avsi .
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Message par lagrandevadrouille » Jeu Juin 10, 2010 12:36

Bat-Galim a écrit :
avez vous participé à une réunion éducative ?( organisée par la directrice de l'école dans laquelle est scolarisée votre ebfant )


Pas de réunion "officielle" je rencontre la directrice et l'instit de temps en temps. Pour elles mon fils n'a pas besoin d'avs pour le moment, toutefois à notre dernière entrevue nous avons convenu que nous montons tout de même un dossier complet (la mdph a envoyé une psy sur le terrain, et l'école a rempli un imprimé avec les impressions de chacun).
C'est la mdph elle-même qui a conseillé cela à la directrice. Ainsi ils pourraient attribuer un avs en urgence si le besoin se faisait sentir en cours d'année scolaire.

Je ne veux pas courir après un avs, qui serait sans doute mal perçu par mon fils (quand il a envie d'être seul il le fait bien sentir). C'est le problème des apies : l'avs ne doit intervenir que si l'enfant est en grande difficulté (bagarre, insultes) ou est demandeur. A mon avis le besoin d'avs sera plus évident au collège.
Ce que je déplore c'est l'absence de prise en charge par manque de moyens humains.

Une orthophoniste nous a rappelés, elle peut prendre notre fils mais il faut aller chez le généraliste pour avoir une prescription de soins. On y va.

Le CRA de Tours nous a enfin envoyé la synthèse : l'accent a été mis sur l'éducation "sociale" et sur les difficultés motrices (équilibre).
Par contre la prononciation ils n'en font pas grand cas (dommage car je crois que dans les rapports sociaux la façon de parler a une importance)
D'autre part ils ne mentionnent pas du tout les problèmes de propreté, alors que nous l'avons dit et répété au cours du bilan, et que notre quotidien en est fortement affecté (encore 2 séances de décrottage hier soir, et impossible de le faire aller aux toilettes pour tout évacuer en une seule fois).

Sinon j'ai vu la page AspergerAide concernant l'atelier théâtre, ça me paraît intéressant mais il faut guetter la fiche d'inscription 2010/2011. Ca redémarre en octobre d'après ce que j'ai vu, et le système de séance chaque quinzaine est bien pour les gens qui viennent de loin.
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Message par anna » Jeu Juin 10, 2010 21:01

ils pourraient attribuer un avs en urgence si le besoin se faisait sentir en cours d'année scolaire.


Ce n'est pas conseillé de travailler en urgence, mais de préparer le terrain en douceur, aussi bien pour l'enfant, l'équipe éducative et de renseigner suffisament l'avs-i sur la façon de travailler avec l'enfant.
Il faut avoir en tête que les avs-i n'ont pas forcément une formation TED et chaque enfant est différent.

Je ne veux pas courir après un avs, qui serait sans doute mal perçu par mon fils (quand il a envie d'être seul il le fait bien sentir). C'est le problème des apies : l'avs ne doit intervenir que si l'enfant est en grande difficulté (bagarre, insultes) ou est demandeur. A mon avis le besoin d'avs sera plus évident au collège.
Ce que je déplore c'est l'absence de prise en charge par manque de moyens humains.


Il ne sera pas au courant des dossiers que vous remplissez pour lui...
Un Aspie a bcp de mal à demander de l'aide car ne vois pas quand il est en difficulté, c'est un apprentissage qui se fait avec l'avs-i, et si la personne est attentif, va en très peu de temps savoir quand intervenir, quand insister, quand le laisser. Un avs-i n'est pas un garde du corps à la récré, même pendant des conflits il faut savoir laisser l'enfant gérér seul à un certain degré, même si c'est douloreux ça fait parti de l'apprentissage de l'autonomie, la confiance en soi, et les règles de la vie sociale. Si vous pensez que votre enfant en aura besoin au collège...le temps de faire la demande, de recevoir la reponse, de faire appel si reponse pas favorable, et attendre...et puis trouver quelqu'un de dispo...et bien votre fils est déjà au collège...alors ne tardez pas.

Et puis un autre conseil...oui j'insiste...il ne faut pas lacher de bombe sur les repondeurs des orthophonistes du genre " Salut, j'ai un fils AUTISTE...
forcément vous aurez très peu de réponses, ou des gens terrorisés à l'idée...Difficultés de compréhension de consignes, de lecture, besoin de travailler son stock lexique etc c'est mieux ! Les gens sont tellement bloqué au mot autisme...Je sais...suis embêtante :roll:
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Message par lagrandevadrouille » Ven Juin 11, 2010 11:33

anna a écrit :
Un Aspie a bcp de mal à demander de l'aide car ne vois pas quand il est en difficulté, c'est un apprentissage qui se fait avec l'avs-i, et si la personne est attentif, va en très peu de temps savoir quand intervenir, quand insister, quand le laisser. Un avs-i n'est pas un garde du corps à la récré, même pendant des conflits il faut savoir laisser l'enfant gérér seul à un certain degré, même si c'est douloreux ça fait parti de l'apprentissage de l'autonomie, la confiance en soi, et les règles de la vie sociale.

Et puis un autre conseil...oui j'insiste...il ne faut pas lacher de bombe sur les repondeurs des orthophonistes du genre " Salut, j'ai un fils AUTISTE...
forcément vous aurez très peu de réponses, ou des gens terrorisés à l'idée...Difficultés de compréhension de consignes, de lecture, besoin de travailler son stock lexique etc c'est mieux ! Les gens sont tellement bloqué au mot autisme...Je sais...suis embêtante :roll:


Ce qui gêne l'école justement c'est que la plupart du temps, l'avs n'aurait "rien à faire" (enfin vu de leur côté) ce genre d'analyse est du pain béni pour la mdph qui refusera de donner un poste pour "rien".
Pourriez-vous m'aider à argumenter auprès de l'école car c'est elle qui doit être demandeuse... sans une demande appuyée de l'école on n'aura rien.

En ce qui concerne les messages que j'ai pu laisser sur les répondeurs, oui : j'ai chaque fois mentionné l'expression "autiste" ou "autiste asperger", j'ai pris le parti de trier les gens, d'ailleurs la preuve, une seule a rappelé !!! Si on perd du temps à expliquer que "non, mon fils n'est pas en retard mentalement, je veux juste quelqu'un qui saura le prendre tel qu'il est et non pas en lui parlant comme le ferait un psychologue", je ne vais tout de même pas assurer la formation des professionnels qui sont censés prendre en charge mon fils... Si ??? Alors ça va être gai :roll:

Former l'avs moi-même me paraît logique, mais eux ?!

En tout cas l'unique orthophoniste qui a rappelé nous a dit que nous aurions du mal à trouver des gens qualifiés pour le reste de la prise en charge (psychomot et groupe de travail en compétences sociales).
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Message par anna » Sam Juin 12, 2010 14:06

Ce qui gêne l'école justement c'est que la plupart du temps, l'avs n'aurait "rien à faire" (enfin vu de leur côté) ce genre d'analyse est du pain béni pour la mdph qui refusera de donner un poste pour "rien".
Pourriez-vous m'aider à argumenter auprès de l'école car c'est elle qui doit être demandeuse... sans une demande appuyée de l'école on n'aura rien.


L'école n'a pas compris le fonctionnement de votre fils. Pour les difficultés de compréhension de consignes quand il y a plusieurs donnés, quand il y a un bruit de fond dérangeant dans la classe, des perturbation de vue quand trop près d'une fenêtre, difficultés à vite se mettre au travail car besoin de similer ce qui est dit, le dernier à être prêt à ranger ses affaires ou pour commencer des acitvités fysique car difficultés a juger les priorités, problèmes d'orientations dans des nouveau lieux, ne pas se souvenir de consignes et des travaux à faire si ce n'est pas écrit, écriture difficile à lire quand il est stressé, difficulté à travailler en groupe, difficulté à changer de voie quand il est dans l'erreur, difficulté à arrêter un travail au plein milieux, problèmes à manger et avaler certains aliments, ne pas comprendre les expressions de visage, les non-dits, de pas comprendre les phrases à double sense, ne pas comprendre ce qui est demandé de faire quand mis au fond de la classe car trop d'elements de perturbations entre lui et le professeur, de ne pas avoir le temps de terminer les controles car trop lent, ou bloqué à un exercice...oui, ce sont assez de difficultés pour avoir un avs-i ! Même si tout ne correspond pas à votre fils, tout celà fait parti de ce syndrome. Rien avoir au niveau des resultats scolaires, on ne parle pas de resultats, et ça l'enseignement à du mal a comprendre. Il faut absolument prendre rdv avec l'enseignant référant ! Faite appel au niveau de la decision de la MDPH et demandez d'etre present lors de la commission pour expliquer !

En ce qui concerne les messages que j'ai pu laisser sur les répondeurs, oui : j'ai chaque fois mentionné l'expression "autiste" ou "autiste asperger", j'ai pris le parti de trier les gens, d'ailleurs la preuve, une seule a rappelé !!! Si on perd du temps à expliquer que "non, mon fils n'est pas en retard mentalement, je veux juste quelqu'un qui saura le prendre tel qu'il est et non pas en lui parlant comme le ferait un psychologue", je ne vais tout de même pas assurer la formation des professionnels qui sont censés prendre en charge mon fils... Si ??? Alors ça va être gai :roll:


Et bien si...parceque la personne qui connais le mieux son fonctionnement et ses besoins c'est vous. Les gens qui ne comprend pas Asperger, on peut expliquer sans utiliser le terme autisme. La réaction à ce mot est pour la plus part du temps ; Il y a des centres specialisés pour des enfants comme ça...MAIS NON la particularité de ce syndrome est que plus ils sont dans des milieux ordinaires plus ils apprennent et plus ça s'adoucie et mieux ils se sentent ! Enfermé en hopital de jour ou mélangé avec des enfants presentant des differents troubles ils vont copier, resultat ? vous vous en doutez...

Former l'avs moi-même me paraît logique, mais eux ?!

N'en parlez pas pour l'instant, battez vous pour avoir oui à votre demande, en suite ;
De fournir le guide pédagogique, à telecharger sur le site, de l AAF donne deja des informations pour commencer, et puis petit a petit, des infos quand necessaire, c'est difficile de choisir ce qui est important avant de commencer, c'est en cour de route qu'ils s'apprennent à travailler efficacement ensemble.

En tout cas l'unique orthophoniste qui a rappelé nous a dit que nous aurions du mal à trouver des gens qualifiés pour le reste de la prise en charge (psychomot et groupe de travail en compétences sociales).

Sympa ! Ce n'est pas etonnant que des fois on manque d'optimisme et de force...Ce n'est pas parce qu'elle même ne connait pas quelqu'un que c'est impossible...TOUT EST POSSIBLE mais il faut se battre. Contre l'ignorance, la jalousie, l'incompetance, le pessimisme... Pourquoi jalousie ? Presente à une réunion de parents d'autistes j'ai été considerée comme personne indesirable car mon enfant s'en sort dans " le monde normal" dans une école "normale" donc pas de problème...Tout est comparaison, on est dans un bateau pas ordinaire.
ALLEZ FONCEZ !!! VOUS EST SEULE MAIS AVEC UN SACRE BACK-UP DE PERSONNES DANS LE MEME CAS QUE VOUS SUR CE FORUM
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Message par lagrandevadrouille » Lun Juin 14, 2010 14:20

Pour les arguments je vois qu'il y en a beaucoup, effectivement les 2/3 correspondent à mon fils : dernièrement il m'a annoncé qu'il allait au zoo xxx avec sa classe. Je lui dit "ha bon? Quand?" il me répond "mardi!" (nous étions un dimanche)
En fait j'ai trouvé en boule au fond de son sac l'autorisation parentale à remplir, et la consigne "préparer un pique nique pour votre enfant". Ouf, heureusement qu'il y a repensé d'un coup, sinon...
Pour une fois que je n'avais pas fouillé son sac, boum il y avait un truc important.
Et là je me dis : avec un AVS quelle différence ? Une fois passée la grille de l'école et passé 1h en garderie, il me faudra tout de même fouiller son sac pour savoir s'il y a des choses... Bref quelle aide concrète peut apporter l'AVS dans ce cas précis ? Stimuler mon fils ? (qu'est-ce que tu dois dire à ta maman ? Tu te souviens ?)

De même en récréation, si mon fils tourne en rond en parlant tout seul, que peut faire l'AVS ???
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Message par Bat-Galim » Lun Juin 14, 2010 18:41

lagrandevadrouille a écrit :Pour les arguments je vois qu'il y en a beaucoup, effectivement les 2/3 correspondent à mon fils : dernièrement il m'a annoncé qu'il allait au zoo xxx avec sa classe. Je lui dit "ha bon? Quand?" il me répond "mardi!" (nous étions un dimanche)
En fait j'ai trouvé en boule au fond de son sac l'autorisation parentale à remplir, et la consigne "préparer un pique nique pour votre enfant". Ouf, heureusement qu'il y a repensé d'un coup, sinon...
Pour une fois que je n'avais pas fouillé son sac, boum il y avait un truc important.
Et là je me dis : avec un AVS quelle différence ? Une fois passée la grille de l'école et passé 1h en garderie, il me faudra tout de même fouiller son sac pour savoir s'il y a des choses... Bref quelle aide concrète peut apporter l'AVS dans ce cas précis ? Stimuler mon fils ? (qu'est-ce que tu dois dire à ta maman ? Tu te souviens ?)

De même en récréation, si mon fils tourne en rond en parlant tout seul, que peut faire l'AVS ???


depuis des années j'ai simplement mis en place un petit carnet de correspondance ( parents - avsi) sur lequel j'expose la journée de l'enfant , le programme des prochains jours , les papiers importants à rapporter..et toutes autres infos , remarques utiles ...
Manquant d'autonomie et d'organisation il a besoin d'aide ...
pour son intégration une AVS est indispensable , c'est elle qui assure le suivi de l'enfant jour après jour , qui fait le lien entre tous car l'enseignante n'a pas cette disponibilité , cette écoute , ce n'est pas son job et de plus elles , ils ne connaissent pas le S.A ; quant à moi c'est AAF qui me forme , la MDPH prend en charge .
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Message par anna » Lun Juin 14, 2010 20:43

depuis des années j'ai simplement mis en place un petit carnet de correspondance ( parents - avsi) sur lequel j'expose la journée de l'enfant , le programme des prochains jours , les papiers importants à rapporter..et toutes autres infos , remarques utiles ...

On utilise ce système aussi, mais dans l'agenda, puis qu'il est automatiquement vérifié, (devoirs) Quand il y a eu quelque chose de spécial, ou une info, une demande, on s'envoie des mails et on se rencontre regulièrement avec la CPE et le prof. principal.

Manquant d'autonomie et d'organisation il a besoin d'aide ...
pour son intégration une AVS est indispensable


Ainsi l'avs-i peut parer à des eventuelles angoisses, crises de colère face à l'injustice, la déception lors d'une notation sévère par un enseignant moins compréhensif, le rappeler à l'ordre quand son esprit s'évade en classe, le corriger quand il est parti dans une mauvaise direction lors de son travail, l'aider à communiquer avec les autres et lui rappeler les codes sociaux...On dirait que j'essaie de vous persuader qu'un avs-i est indispensable...à mes yeux on a effectivement une perle qui a permit à nous tous de passer une année exemplaire. C'est tellement rassurant et mon fils a gagné en confiance et il a également appris à demander de l'aide quand c'est necessaire et de demander qu'elle n'intervient pas quand il y arrive tout seul, je trouve ça genial, ce n'est pas evident pour lui. Même quand il est en salle de permanance, elle lui donne des petits astuces comment aller vers les autres, comment jongler avec les paroles, et apprendre à bavarder, et pas seulement pour avoir une info précise.
Avoir de l'aide de ce genre me semble indispensable, surtout en pré-adolescence, il ne faut pas oublier sans s'alarmer, que c'est très difficile pour eux de comprendre quand quelqu'un fait le gentil, sans l'être vraiment...il faut apprendre tout ça, et nous les parents, nous ne sommes pas à la récré, dans les couloirs, au toilette, à l'arrêt du bus etc. On essaie déjà d'être partout et dispo tous le temps alors un peu d'aide ce n'est pas de refus.
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Message par Bat-Galim » Lun Juin 14, 2010 23:36

anna a écrit :
depuis des années j'ai simplement mis en place un petit carnet de correspondance ( parents - avsi) sur lequel j'expose la journée de l'enfant , le programme des prochains jours , les papiers importants à rapporter..et toutes autres infos , remarques utiles ...

On utilise ce système aussi, mais dans l'agenda, puis qu'il est automatiquement vérifié, (devoirs) Quand il y a eu quelque chose de spécial, ou une info, une demande, on s'envoie des mails et on se rencontre regulièrement avec la CPE et le prof. principal.

Manquant d'autonomie et d'organisation il a besoin d'aide ...
pour son intégration une AVS est indispensable


Ainsi l'avs-i peut parer à des eventuelles angoisses, crises de colère face à l'injustice, la déception lors d'une notation sévère par un enseignant moins compréhensif, le rappeler à l'ordre quand son esprit s'évade en classe, le corriger quand il est parti dans une mauvaise direction lors de son travail, l'aider à communiquer avec les autres et lui rappeler les codes sociaux...On dirait que j'essaie de vous persuader qu'un avs-i est indispensable...à mes yeux on a effectivement une perle qui a permit à nous tous de passer une année exemplaire. C'est tellement rassurant et mon fils a gagné en confiance et il a également appris à demander de l'aide quand c'est necessaire et de demander qu'elle n'intervient pas quand il y arrive tout seul, je trouve ça genial, ce n'est pas evident pour lui. Même quand il est en salle de permanance, elle lui donne des petits astuces comment aller vers les autres, comment jongler avec les paroles, et apprendre à bavarder, et pas seulement pour avoir une info précise.
Avoir de l'aide de ce genre me semble indispensable, surtout en pré-adolescence, il ne faut pas oublier sans s'alarmer, que c'est très difficile pour eux de comprendre quand quelqu'un fait le gentil, sans l'être vraiment...il faut apprendre tout ça, et nous les parents, nous ne sommes pas à la récré, dans les couloirs, au toilette, à l'arrêt du bus etc. On essaie déjà d'être partout et dispo tous le temps alors un peu d'aide ce n'est pas de refus.


oui , oui, oui , et ils ont besoin de "se dire" : de parler d'eux , de leurs difficultés..cela les apaise et leur permet de trouver des solutions , une avs est ainsi un remède contre l'isolement qui peut faire de terribles ravages lorsque l'enfant est Abandonné à lui même : c'est arrivé à mon fils durant toute sa scolarité ........! :(
enfin libérée de cette ombre invisible
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Message par lagrandevadrouille » Mar Juin 15, 2010 9:19

OK je comprends mieux ce que l'AVS peut apporter à mon fils.
je revois les enseignants très bientôt pour en rediscuter.
Pour le carnet de correspondance, j'y ai déjà pensé et nous allons le mettre en place dès maintenant.
A bientôt et merci pour tous vos arguments, c'est précieux !
8)
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Re: Prise en charge zéro...

Message par Elaine Taveau » Dim Juin 20, 2010 19:32

anna a écrit :Dans le dossier de la prise en charge de la MDPH,on fait la demande de L AEEH de base et eventuelles compléments en même temps.Ce dossier est assez lourd à remplir,et prend bcp de temps à préparer, je m'étonne que vous n'avez pas vu ou et comment faire ces demandes.

Pour la prise en charge, pensez praticiens en libéral , si le CRA ne peut vous prendre tout de suite, ils peuvent vous donner une liste de praticiens. Chercher des infos au près de AAF aussi.
Mais surtout posez-vous la question - De quoi a-t-il réelement besoin ? Trop de "spécialistes" sur-charge l'emploi du temps de l'enfant, avec des choses plus ou moins utiles...Le but ce n'est pas de les changer, mais de les aider à se sentir bien et de devenir de plus en plus autonomes.
Bon courage


AAF a un médecin généraliste attitré qui consulte gracieusement au centre. Ce service est ouvert aux membres d'AAF. Elle aide tous nos membres à remplir leurs papiers MDPH. Pour ce qui concerne les prises en charge, faites attention, soyez extrêmement prudents.
Il n'y a pas beaucoup de psychologues ou autres professionnels qui connaissent réellement le SA. Certains peuvent même être particulièrement dangereux.
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Message par lagrandevadrouille » Lun Juin 21, 2010 10:12

A la lecture de nombreuses discussions sur le sujet, j'ai déjà mis en place une "méfiance" dans mon esprit, envers certains praticiens.

Je m'interroge sur la décision MDPH (reçue vendredi) : AVS refusé "ne correspond pas actuellement aux besoins de xxxx, les besoins humains seront rééxaminés en fonction de l'évolution de xxxx et du déroulement de l'année scolaire". Evolution ??? Quelle évolution peut-on attendre, en l'absence totale de prise en charge avant janvier 2011 ??? :?

Et puis : taux d'incapacité entre 50 et 80%. Lorsqu'on lit la synthèse du CRA il en ressort tout de même de grosses difficultés motrices et sociales. Sur le site Autisme.france il est écrit que tout autiste doit avoir un taux de 80% d'incapacité. A votre avis, dois-je contester la décision MDPH ? Un taux de 80% peut-il donner une priorité plus grande au niveau de la prise en charge, accélérer les choses ?

Point positif : j'ai eu des discussions constructives avec la garderie péri scolaire, ainsi que la cantine. Comment parler à mon fils, lui dissocier les aliments afin qu'il les accepte (en finir avec l'idée reçue selon laquelle quand on met de la sauce tomate par avance sur les nouilles, l'enfant les trouvera plus appétissantes). Du coup, ce midi on lui donnera une coupe de fromage blanc, et la banane à côté, et non pas des rondelles de banane dans le fromage blanc.
Expliqué aussi : il ne mangera pas le fromage blanc avec les rondelles de banane, mais ne saura pas vous dire pourquoi. Ah bon ? Ben oui.

Et aussi : quelques traductions de ce que dit mon fils. exemple : s'il tombe et grimace de douleur, qu'on va vers lui et qu'on lui demande "ça va ?" il risque de répondre "un peu" ce qui signifie pour lui que le curseur de son bien-être est au plus bas, et non que ça va "à peu près".

Bref, en l'absence de prise en charge professionnelle, on est en train d'adapter l'école à notre enfant, en attendant que ce soit lui qui progresse. C'est déjà un progrès non ? En tout cas j'espère qu'il vivra mieux certains moments délicats de la journée.
lagrandevadrouille
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Message par Elaine Taveau » Lun Juin 21, 2010 10:40

lagrandevadrouille a écrit :A la lecture de nombreuses discussions sur le sujet, j'ai déjà mis en place une "méfiance" dans mon esprit, envers certains praticiens.

Je m'interroge sur la décision MDPH (reçue vendredi) : AVS refusé "ne correspond pas actuellement aux besoins de xxxx, les besoins humains seront rééxaminés en fonction de l'évolution de xxxx et du déroulement de l'année scolaire". Evolution ??? Quelle évolution peut-on attendre, en l'absence totale de prise en charge avant janvier 2011 ??? :?

Et puis : taux d'incapacité entre 50 et 80%. Lorsqu'on lit la synthèse du CRA il en ressort tout de même de grosses difficultés motrices et sociales. Sur le site Autisme.france il est écrit que tout autiste doit avoir un taux de 80% d'incapacité. A votre avis, dois-je contester la décision MDPH ? Un taux de 80% peut-il donner une priorité plus grande au niveau de la prise en charge, accélérer les choses ?

Point positif : j'ai eu des discussions constructives avec la garderie péri scolaire, ainsi que la cantine. Comment parler à mon fils, lui dissocier les aliments afin qu'il les accepte (en finir avec l'idée reçue selon laquelle quand on met de la sauce tomate par avance sur les nouilles, l'enfant les trouvera plus appétissantes). Du coup, ce midi on lui donnera une coupe de fromage blanc, et la banane à côté, et non pas des rondelles de banane dans le fromage blanc.
Expliqué aussi : il ne mangera pas le fromage blanc avec les rondelles de banane, mais ne saura pas vous dire pourquoi. Ah bon ? Ben oui.

Et aussi : quelques traductions de ce que dit mon fils. exemple : s'il tombe et grimace de douleur, qu'on va vers lui et qu'on lui demande "ça va ?" il risque de répondre "un peu" ce qui signifie pour lui que le curseur de son bien-être est au plus bas, et non que ça va "à peu près".

Bref, en l'absence de prise en charge professionnelle, on est en train d'adapter l'école à notre enfant, en attendant que ce soit lui qui progresse. C'est déjà un progrès non ? En tout cas j'espère qu'il vivra mieux certains moments délicats de la journée.


Appeler nous mecredi matin au Centre au 06 83 50 35 74 vers 10hr
Nous pouvons voir ensemble comment nous pouvons vous aider. Nous avons aussi une service en ligne ou nos psychologues specialisés AS conseilent les parents.

Elaine Taveau
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