Maman de Manon

[skynsea]

Bonjour,

Je suis la maman de Manon, 16 ans. Elle a deux soeurs, Julie et Zoé, qui ont 18 et 13 ans.
Manon est autiste Asperger. Elle est en seconde générale. Elle a eu une scolarité dite "normale". Elle a toujours été "signalée" comme étant différente par les enseignants. Le mot "autiste" est tombé très tôt, entre deux portes, lors de sa première année de maternelle... la maîtresse était gentille mais maladroite, elle a laissé échapper ce mot un midi où je venais chercher Manon, et où elle était desespérée par la nonchalance de ma fille... assise seule au fond de la classe, le regard fuyant, et le visage triste... J'avais certes des doutes sur le comportement atypique de Manon, d'autant plus que j'avais sa soeur aînée comme "modèle". Mais comme elle était née très prématurément, à 6 mois de grossesse, les médecins me répétaient qu'elle allait prendre son temps pour grandir... qu'il y aurait un déclic... que je m'en faisais trop...
Je m'en suis fais "trop" pendant 16 ans...
Bien sûr, le mot "autiste" est revenu sur le tapis régulièrement. Manon a redoublé son CP. Elle avait appris à lire en apprenant les répliques par "coeur", mais ne décodait pas vraiment la lecture... elle jouait du violon d'oreille... elle parlait comme un "livre", répétant même par coeur les répliques de son jeu Adibou sur ordi... elle marchait sur la pointe des pieds... elle battait des "ailes", comme je disais à l'époque (flaping)... elle avait peur des autres, était colérique et ritualisée... elle s'effondrait dès qu'elle devait prendre la parole en public... Nous avons fait un bilan complet à la demande de l'école. Nous avons obtenu comme verdict un test de Wisk impresssionnant, des soucis relationnels... mais rien d'inquiétant, selon l'équipe médicale. Tout venait de sa grande prématurité, selon eux...
Manon a donc poursuivi sa scolarité, avec de très bons résultats, mais avec beaucoup de maltraitance scolaire...
En sixième, comme à chaque classe charnière, le mot "autiste" est réapparu dans le vocabulaire de l'équipe enseignante. Nous avons dû retourner faire un bilan dans l'hopital de la nouvelle ville que nous habitons. Un dossier MDPH a été proposé pour que Manon puisse bénéficier d'un PPS. Un premier refus de dossier... Nous avons re-tenté un an après, lors du prochain bilan annuel avec le neurologue et le médecin du Camps, quand elle était en fin de cinquième. Ils ont parlé de dyspraxie. D'autisme aussi, comprenant que nous savions tous qu'elle l'était, mais sans trop développer la question... il fallait assurer son maintien en milieu scolaire normal. Cela n'a donc pas été mentionné, diagnostiqué...
Et le dossier a été accepté, sur le seul motif de dyspraxie. Nous avons touché une AEEH de base pendant deux ans. Le renouvellement est tombé l'été dernier... et a été refusé...
Manon est en seconde desormais. Et n'a plus aucun signe de dyspraxie qui puisse justifier un dossier MDPH, c'est évident.
Pourtant, cet automne, nous avons rencontré l'équipe enseignante de son lycée pour son PPS, et deux d'entre eux m'ont ré-affirmé la croire "autiste". L'enseignante réf MDPH a même préconisé que Manon soit interrogée individuellement à l'oral, pas devant sa classe... mais tout est resté discret... et elle m'a demandé de réviser le PPS dès que le dossier MDPH serait reconduit... mais comme il ne l'est pas...
Le CMP qui la suit depuis des années a confirmé son syndrôme Asperger, il y a trois mois.... et m'a demandé de faire un recours gracieux. Mais cela va faire deux mois, et nous n'avons aucune nouvelle.
Bref, nous sommes soulagés d'avoir enfin le "droit" de nommer le handicap de notre enfant... je suis tellement passée par des phases difficiles alors qu'on m'accusait d'être responsable de l'état de ma fille... du fait de mes choix professionnels (j'ai pris une disponibilité dans la fonction publique, où je travaillais avant la naissance de Manon, pour devenir assistante maternelle et mieux m'occuper d'elle)... du fait aussi de ma fâcheuse tendance à monter au créneau dès qu'elle est malmenée à l'école (elle a été victime du jeu de la cannette en primaire, a eu un crayon de bois de planté dans la main, a été victime du jeu du lasso et a été attachée à un poteau de son école pendant 10 mns...)...
A l'heure d'aujourd'hui, nous sommes perdus... nous avons élevé Manon avec tout l'amour et l'énergie possibles. Et nous avons été émus d'entendre la psy, la neurologue rencontrées lors de la constitution du dossier MDPH, nous dire que Manon était bluffante... extraordinairement "normale" quand il fallait qu'elle le soit (notamment au lycée)... mais terriblement "Asperger" quand elle avait le droit d'ôter son "masque" de normalité... tout se passe bien quand elle étudie au lycée dans son coin, à l'écrit... mais tout bascule quand elle doit prendre la parole, être confrontée aux adultes... chose qui arrive desormais plus souvent car au lycée, on vous considère comme une "adulte"... et je ne peux plus servir de lien social pour Manon. On me demande de la laisser faire elle-même...
Manon va bien. Elle est merveilleuse. Nous avons regardé un docu-fiction il y a quelques semaines à la télévision (le cerveau d'Hugo). Ca nous a bouleversés. Nous lui avons demandé d'en voir des extraits le lendemain, avec nous, pour avoir son ressenti. Elle nous a dit quelques jours après qu'elle était rassurée de ne pas être la seule à être comme ça... qu'elle croyait qu'elle était un "monstre"...
Elle s'angoisse pour l'avenir. Ne comprend pas pourquoi elle ne peut plus continuer à faire tout "bien comme il faut" pour passer dans la classe supérieure, comme avant... pourquoi tout a changé... pourquoi doit-elle aller vers les autres, s'ouvrir, penser au monde du travail... tant de questions dans sa tête...
Elle commence à se dire que tous ses efforts se retournent contre elle...
Et notre énergie, notre confiance en l'avenir, en tant que parents, sont très ébranlés depuis son entrée au lycée...
Avons-nous commis des erreurs en n'obligeant pas un diagnostic plus précoce lors des bilans médicaux précédents? Sa grande prématurité n'a t-elle pas servi de façade? Manon ne doit-elle prétendre à aucune reconnaissance MDPH? comment cela va-t-il se passer si nous ne pouvons plus bénéficier d'un PPS, pour qu'elle obtienne son BAC dans les meilleures conditions?
Nous ne comprenons plus rien. Nous avons l'impression d'avoir trop "bien fait" en nous débrouillant seuls lors de la petite enfance de Manon. Nous sommes aujourd'hui face à un mur...
Je vous remercie de m'avoir lue et je m'excuse pour la longueur de ce témoignage...
A très bientôt...

[temp-995]

Bonjour,

Elle s'angoisse pour l'avenir. Ne comprend pas pourquoi elle ne peut plus continuer à faire tout "bien comme il faut" pour passer dans la classe supérieure, comme avant... pourquoi tout a changé... pourquoi doit-elle aller vers les autres, s'ouvrir, penser au monde du travail... tant de questions dans sa tête...
Elle commence à se dire que tous ses efforts se retournent contre elle...
.

C'est le développement de ses habiletés sociales (intelligence sociale) qu'il va falloir songer à travailler, en dehors du parcours scolaire, pas la recherche à tout prix de la reconnaissance MDPH

[skynsea]

Bonjour!!!

Merci pour votre réponse.
Oui, nous avons fait "sans" cette reconnaissance MDPH pendant des années et avons survécu plutôt bien! En même temps, Manon est aspi, oui, mais elle a aussi les séquelles de sa grande prématurité qui nécessitent des soins annexes (semelles pour ses pieds, kiné pour ses jambes, elle ne peut pas courir, sauter... ré-éducation des yeux, fasciathérapie pour le système nerveux... lenteur dans l'écriture car dyspraxie, d'où demande d'on ordi pour la prise de notes plus rapide en cours, et logiciel de géométrie à intégrer dès que possible...)
Bref, les choses se sont compliquées et selon la psy et le médecin qui suivent Manon au CMP, il faudra penser à une allocation handicapée pour adulte pour Manon, pour plus tard... et c'est à son avenir que nous pensons... à ce bac à décrocher... aux études qu'elle veut faire... aux concours qu'elle veut passer... à son indépendance financière...
Elle sait qu'elle peut vivre avec nous autant de temps qu'elle le voudra... là-dessus, elle le sait, elle ne prendra son indépendance que si elle le souhaite...
Elle est très volontaire. Pleine d'humour et de gentillesse... aimante avec nous, ses soeurs, sa famille...
Elle aime sa petite vie comme elle dit...
Elle est passionnée d'astronomie, de jeux vidéos, de Star Wars...
Elle a quelques amies au lycée mais à cet âge, les préoccupations des jeunes filles sont les garçons et la mode, et Manon se fiche de tout ça...
C'est une geek qui ne voit pas le besoin d'être amoureuse du tout!!!
La reconnaissance MDPH est nécessaire pour son PPS et son maintien en milieu scolaire normal. Ce sont les équipes éducatives qui ont toujours mis en avant que Manon n'avait pas forçément sa place là où elle était..
Nous avons vécu des années en adoptant un quotidien avec Manon, en étant présent, beaucoup... et en faisant en sorte qu'elle soit épanouïe, bien dans sa tête.... c'est la société qui nous a poussés à aller vers la MDPH.
Notre investissement personnel, affectif et financier, et ce qu'il a provoqué sur notre vie de famille et professionnelle, n'a jamais été la raison de cette demande de reconnaissance MDPH...
En même temps, quand j'ai regardé le débat qui a suivi "le cerveau d'Hugo" et que j'ai écouté la colère de ces mamans qui ont tout sacrifié pour élever leur enfant... je trouve leur colère justifiée. J'ai la même en moi...
Mais c'est un autre débat!!!
A bientôt!

[Amarnis]

C'est le développement de ses habiletés sociales (intelligence sociale) qu'il va falloir songer à travailler...

Travail fondamental et surtout des plus efficace et vertueux.

[skynsea]

C'est le développement de ses habiletés sociales (intelligence sociale) qu'il va falloir songer à travailler...

Travail fondamental et surtout des plus efficace et vertueux.

Bonjour!

De quelle façon?

Elle va à des "anniv" de copines, un ciné avec ces mêmes copines une fois par an... elle prend le bus seule pour se rendre au lycée, peut acheter ses livres ou jeux vidéos chez le Cultura de notre ville... partcipe à nos réunions familiales, hobbies, sorties...

Que faire de plus?

[Amarnis]

C'est le développement de ses habiletés sociales (intelligence sociale) qu'il va falloir songer à travailler...

Travail fondamental et surtout des plus efficace et vertueux.

Bonjour!

De quelle façon?

Elle va à des "anniv" de copines, un ciné avec ces mêmes copines une fois par an... elle prend le bus seule pour se rendre au lycée, peut acheter ses livres ou jeux vidéos chez le Cultura de notre ville... partcipe à nos réunions familiales, hobbies, sorties...

Que faire de plus?

Personnellement j'ai travaillé seul, car j'ai pris conscience de ma différence tôt et ai du la cacher donc j'ai mimé/singé les autres de telle manière que je me suis ainsi auto-entrainer aux habilités sociales (bon j'ai pris des claques tout de même).
Certains préconisent des ateliers d'habilités sociales il commence a en avoir à Paris, le théatre est aussi une bonne solution.

[skynsea]

Personnellement j'ai travaillé seul, car j'ai pris conscience de ma différence tôt et ai du la cacher donc j'ai mimé/singé les autres de telle manière que je me suis ainsi auto-entrainer aux habilités sociales (bon j'ai pris des claques tout de même).
Certains préconisent des ateliers d'habilités sociales il commence a en avoir à Paris, le théatre est aussi une bonne solution.[/quote]


C'est un sacré travail sur soi, bravo!!!! Manon bluffe beaucoup, comme je le disais plus haut dans le "long" témoignage. Elle sait néanmoins qu'elle n'est pas comme tout le monde. Elle n'a entendu parlé de syndrôme Asperger que cette année... avant, elle pensait qu'elle était juste bizarre, et en retard à cause de sa prématurité.
Sa psy lui a proposé des séances de prise de parole en groupe... du théâtre aussi... mais Manon a un vrai souci de "priorités" dans sa vie (!!!). Elle estime que le temps passé au lycée, les devoirs, et l'effort que cela implique pour quelqu'un comme elle... mérite un temps de loisir à la maison bien mérité, et sur lequel elle ne veut pas empiéter!!! Sa soupape, c'est essentiellement son ordi et ses jeux préférés... la lecture... regarder ses films cultes avec sa plus jeune soeur Zoé avec laquelle elle est très proche... s'occuper de notre chienne, avec laquelle elle est très liée... et parler avec sa soeur aînée qui est un modèle rassurant et maternant pour elle...
Bref, pour l'instant, à 16 ans, Manon ne veut pas davantage de contraintes que ce que sa vie de lycéenne "différente" lui apporte... d'autant plus qu'elle doit jongler avec l'incompréhension et les moqueries de certains élèves, et même avec le rejet d'une de ses profs qui est persuadée que son handicap est en fait "fantôme"... selon elle, Manon fait preuve de mauvaise volonté en ne voulant pas participer à l'oral devant tout le monde, vu ses bons résultats écrits... (arf, le drame de Manon, les langues vivantes!!!!)
Sinon, quel âge avez-vous?
Vous êtes un exemple plein d'optimisme.
Merci!

[Amarnis]

Oui je suis très positif et la vie a fait que j'ai du beaucoup m'adapter.
Je suis intimement persuadé que beaucoup d'entre-nous peuvent s'en sortir par le haut, que nos manques d'inné peuvent être compensés par du travail sur l'acquis et que dans certains cas nous pouvons plus que compenser le déficit initial. Notre mode de pensé en général est aussi un gros plus qu'il est possible, même si cela parait difficile, de valoriser (j'ai une idée d'entreprise que j'espère un jour mettre en oeuvre où clairement j'aurais besoin d'aspies en tant que ressources humaines précieuses).

La présence d'une fratie réussie est un gros plus, idéalement sa soeur ainé peut jouer (une de mes soeurs ainées l'a fait sans s'en rendre compte) le rôle d'aidant socialement en lui expliquant comment fonctionnent les attendus des NTs. Nous ne sommes pas bête, pour certain loin de là, nous pouvons apprendre et compenser. C'est du travail mais c'est aussi de belles récompenses très vertueuses (plus on a de réussites sociales, il faut commencer petit, plus on prends confiance dans sa capacité à ne plus prendre systèmatiquement un "'rateau" social).

Et si Manon prenait contacte avec nous directement ? Nous serions ravi de l'acceuillir

[temp-995]

Elle va à des "anniv" de copines, un ciné avec ces mêmes copines une fois par an...?

Propose t-elle par elle-même des sorties ? invite-elle ses camarades de classe ?
Que fait-elle par exemple pendant les vacances scolaires d'été ? reste-elle en contact avec des amies pendant cette longue période ?

Quelles sont ses activités extra-scolaires ?

[TiZ]

Bonjour,

J'ai 17 ans, je suis en Terminale S. Je ne sais pas si je suis Asperger, mais je me suspecte de l'être.
J'ai beaucoup de points communs avec votre fille : Comme elle, je suis née prématurément (6 mois et demi de grossesse), comme elle j'adore l'ordi, les jeux vidéos, la lecture, j'ai aussi subi des violences à l'école, je n'ai pas les même intérêts et envies que les jeunes de mon âge, des difficultés de communication...
Mais mes parents ne sont pas vraiment au courant de cette suspection. J'ai fait lire à ma mère le livre de Daniel TAMMET Je suis né un jour bleu, en pensant qu'elle m'en parlerait, mais elle ne m'a rien dit. Elle a dit à l'infirmière de mon lycée que je pensais être Asperger, mais cette dernière ne connait pas l'autisme ni le SA, et, selon elle, je ne peut pas être Asperger, parce que je ne suis pas "dans mon monde"...
Je suis suivie au CMP de ma ville depuis pus d'un an maintenant. J'aimerais bien aborder le sujet du SA avec quelqu'un, mes parents ou la psychiatre ou l'infirmière du CMP, pour peut-être faire un diagnostique, mais je ne sais pas comment l'introduire...

[skynsea]

Et si Manon prenait contacte avec nous directement ? Nous serions ravi de l'acceuillir

Ouhla, Manon est tellement timide! Même virtuellement!!!!!
Elle me dit toujours qu'elle ne saurait pas quoi dire...
Mais qui sait, un jour....!!!?

[skynsea]

Elle va à des "anniv" de copines, un ciné avec ces mêmes copines une fois par an...?

Propose t-elle par elle-même des sorties ? invite-elle ses camarades de classe ?
Que fait-elle par exemple pendant les vacances scolaires d'été ? reste-elle en contact avec des amies pendant cette longue période ?

Quelles sont ses activités extra-scolaires ?

Non, Manon ne propose pas de sorties à ses amies car elles n'ont pas les mêmes goûts qu'elle... donc il n'y a pas de sujet de conversation vraiment possible... ces jeunes filles connaissent Manon depuis quelques années seulement, depuis le collège... elles parlent à Manon par gentillesse et par protection car Manon inspire une certaine fragilité... mais par exemple, lundi dernier, elles ont tout fait pour que leur table à la cantine soit complète avant que Manon arrive... donc Manon en prend note... reste courtoise... mais encaisse...
Nous avons déménagé cinq fois depuis la naissance de Manon, dans cinq villes différentes... nos filles n'ont pas d'amis d'enfance. Elles ont dû se ré-adapter à chaque fois... ça n'est pas très évident, ça n'a pas facilité les choses pour Manon...
Manon invite peu à la maison... il faut dire qu'à chaque fois que quelqu'un venait, c'était pour s'accaparer son ordi, ses jeux, ou sa console... et l'excitation, le bruit, la gênait. Ca aurait été bien juste une heure ou deux... mais quand quelqu'un vient chez nous, ça traîne souvent à repartir!!!! Alors elle ne veut plus.... une amie à elle est venue y a deux semaines pour emprunter le jeu des Sim's de Manon mais ça n'a pas duré longtemps et c'était bien comme ça...
Pendant les vacances scolaires, on sort en famille, beaucoup... les grands-parents de Manon habitent loin. Nous avons de la famille un peu partout... nous sommes très fusionnels, tous les 5. Nous avons appris à vivre comme ça vu nos nombreux déménagements, nos déracinements... Manon ne cherche donc aucun contact avec ses amies l'été. Elle est tout le temps avec sa soeur Zoé... elle est proche également du petit ami de sa soeur aînée, qui joue au même jeu en réseau qu'elle.... par le biais de ce jeu, Manon a d'ailleurs beaucoup d'amis virtuels qui comptent plus que ceux du lycée en fait...
Elle ne fait pas de sport en extra-scolaire car elle en est dispensée à cause de ses séquelles psychomotrices, en tant que grande prématurée... la nage et la marche sont les seules activités qu'elle arrive à faire, mais pas avec assiduité...
Mais nous ne sommes pas sportifs nous-mêmes, alors....
En fait nous aimons sortir tous ensemble pour aller dans des parcs d'attraction, des expos (salon de la BD à Angoulême, Festival Animasia dans notre ville)... nous aimons beaucoup le ciné, le shopping dans les magasins pour geek, les librairies... les beaux villages médiévaux l'été, la mer... la bonne bouffe... les réunions familiales... !!!
Manon a dit à sa psy qu'elle aimait avant tout être avec sa famille...
Bref, sommes-nous trop fusionnels?

[skynsea]

Bonjour,

J'ai 17 ans, je suis en Terminale S. Je ne sais pas si je suis Asperger, mais je me suspecte de l'être.
J'ai beaucoup de points communs avec votre fille : Comme elle, je suis née prématurément (6 mois et demi de grossesse), comme elle j'adore l'ordi, les jeux vidéos, la lecture, j'ai aussi subi des violences à l'école, je n'ai pas les même intérêts et envies que les jeunes de mon âge, des difficultés de communication...
Mais mes parents ne sont pas vraiment au courant de cette suspection. J'ai fait lire à ma mère le livre de Daniel TAMMET Je suis né un jour bleu, en pensant qu'elle m'en parlerait, mais elle ne m'a rien dit. Elle a dit à l'infirmière de mon lycée que je pensais être Asperger, mais cette dernière ne connait pas l'autisme ni le SA, et, selon elle, je ne peut pas être Asperger, parce que je ne suis pas "dans mon monde"...
Je suis suivie au CMP de ma ville depuis pus d'un an maintenant. J'aimerais bien aborder le sujet du SA avec quelqu'un, mes parents ou la psychiatre ou l'infirmière du CMP, pour peut-être faire un diagnostique, mais je ne sais pas comment l'introduire...

Bonjour,

C'est très touchant de te lire (puis-je te dire "tu"?)... merci de me confier tant de choses qui ne doivent pas être faciles pour toi...
Manon n'est pas dans son monde non plus, quand on la croise comme ça, elle semble tout à fait être comme ses soeurs... elle est au lycée, a fait une bonne scolarité... elle a un physique qui n'attire pas l'attention, elle se cache derrière sa petite taille et sa chevelure épaisse. Pour les adultes qui la croisent, rien ne cloche... par contre, pour les autres, ceux de sa génération, oui, y a quelque chose qui cloche... pour eux, Manon est bizarre. Elle ne va pas vers les autres. Elle ne ricane pas et ne critique personne. Resoecte les profs. Parle bas dans son coin par peur qu'on l'entende. Ronge ses ongles. Baisse les yeux. Ne s'habille pas à la mode. Marche comme une débile. Parle comme un livre. Sanglote si un prof la brusque... bref, c'est une OVNI!!!
Elle en a souffert, beaucoup. Car elle n'a pas été loupée côté maltraitance scolaire. Elle a d'ailleurs gardé un certain traumatisme d'un mauvais traitement lors d'une récré en CM2...
Nous avons toujours su qu'elle avait une part "autistique" dans son comportement. J'avais beau m'accrocher à cette satanée prématurité et au retard que cela impliquait, ça ne collait pas (je suis moi-même prématurée, née à 7 mois de grossesse). J'ai tappé à beaucoup de portes de médecins, partout dans les villes où nous avons vécu... aucun n'a eu le cran de me dire "Oui Madame, elle a une part d'autisme de haut niveau en elle, vous avez raison"... alors je comprends parfaitement le jugement de l'infirmière scolaire. Elle fonde son diagnostic sur une seule chose : "elle n'est pas dans son monde donc elle n'est pas autiste"... c'est tellement réducteur comme jugement...
Manon nous touche, nous embrasse, nous dit qu'elle nous aime... elle se sent bien dans les endroits familiers... et même ailleurs. Nous sommes allés à Disneyland à la Toussaint, il y a une foule pas possible, elle n'était pas à fuir tout ça, elle était joyeuse, parmi tout le monde et elle s'éclatait à fond!!!
Manon a juste une timidité et une émotivité hors norme. On dirait qu'elle n'est pas préparée aux gens qui parlent fort, brutalisent, insultent... aux imprévus... il faudrait que tout soit lisse et sans embrouilles pour qu'elle se sente bien...
Nous avons toujours été là pour lui donner confiance en elle, du mieux qu'on peut...
Mais on ne peut pas être plus forts que ce syndrôme d'Asperger...
Alors on respecte ses limites, ses angoisses... nos familles savent, s'adaptent, comprennent si Manon prend sa DS lors d'un repas de famille trop long pour elle... ou même si elle quitte la table...
Nous ne voulons pas qu'on la considère comme impolie car il n'y a pas plus gentille et respectueuse qu'elle...
J'espère que tu vas trouver quelqu'un qui t'écoute et prenne en compte ton sentiment d'être Asperger... ta maman a sans doute peur de ce syndrôme et le nie. Ce n'est pas évident pour des parents... quand on nous a annoncé il y quelques mois, au CMP, que le mot "autiste" avait été mis dans le dossier médical de Manon pour la MDPH, on avait l'impression ma mari et moi que les médecins en face de nous déposaient une "bombe" sur le bureau devant nous... comme si ils craignaient notre réaction... alors que pas du tout, on le savait depuis toujours. Et on est fier d'avoir une fille Asperger!!!
Manon a rendu notre vie de famille bien plus riche, pleine d'amour et de présence les uns envers les autres... c'est elle qui a raison... il faut vivre comme elle...
On peut rester en contact si tu veux?
Ca me ferait plaisir de parler avec toi à nouveau...
Amitiés...

[TiZ]

On peut rester en contact si tu veux?

Oui, pas de problème.

Pour les adultes qui la croisent, rien ne cloche... par contre, pour les autres, ceux de sa génération, oui, y a quelque chose qui cloche...

C'est exactement la même chose pour moi. Dans ma classe, on me parle seulement par gentillesse, ou parfois quand il y a des devoir en groupe à faire, les gens se mettent avec moi, pour avoir une bonne note parce qu'ils savent que je travaille bien. Je ne vais pas vers les autres non plus, car nous n'avons pas les mêmes centres d'intérêts : Par exemple, certaines filles veulent m'emmener faire les soldes, pour me "relooker" comme elles disent, mais moi je ne veux pas. Je suis bien dans mes vêtements, et je ne veux pas en changer (Je porte certains vêtements depuis 6 ou 7 ans, et pour moi, c'est tout à fait normal de ne pas acheter de nouveaux vêtements si ceux que j'ai ne sont pas abimés et me vont encore...)
Je ronge aussi mes ongles, ma mère a tout essayé pour me faire arrêter, sans succès ! Quand on me parle d'un sujet qui m'intéresse, je peux en parler longuement, sans me rendre compte que mon interlocuteur n'est pas forcément intéressé...

Concernant le toucher, c'est beaucoup plus difficile pour moi : Je n'aime pas la proximité physique. Prendre une douche est quelque chose de difficile pour moi, car le savon (peu importe lequel) me gratte beaucoup, et je n'aime pas avoir la sensation d'être mouillée... Aujourd'hui, cela va un peu mieux, mais quand j'étais petite, c'était très difficile pour mes parents de me faire prendre une douche.

J'ai beaucoup de mal avec les imprévus aussi : En plus, ma mère est la reine des imprévus, elle dit "on va à la Poste" et sur le chemin, on passe devant la boucherie, alors elle "ah oui, je devais aussi aller à la boucherie", et cela m'angoisse beaucoup, mais elle ne s'en rend pas compte. Pour elle, je suis "un ours", qui ne veut pas sortir de sa tanière.

Ma sœur (14 ans), est vraiment mon contraire : Elle a beaucoup de copines, les invite à la maison, sort beaucoup (un peu trop parfois), fait beaucoup de shopping dans les magasins de vêtements... Mais elle a beaucoup de mal à comprendre mes angoisses, mes "bizarreries" : Selon elle, je "fais du cinéma".

Voudriez-vous communiquer par e-mail ?

[skynsea]

certaines filles veulent m'emmener faire les soldes, pour me "relooker" comme elles disent, mais moi je ne veux pas. Je suis bien dans mes vêtements, et je ne veux pas en changer (Je porte certains vêtements depuis 6 ou 7 ans, et pour moi, c'est tout à fait normal de ne pas acheter de nouveaux vêtements si ceux que j'ai ne sont pas abimés et me vont encore...)
Je ronge aussi mes ongles, ma mère a tout essayé pour me faire arrêter, sans succès ! Quand on me parle d'un sujet qui m'intéresse, je peux en parler longuement, sans me rendre compte que mon interlocuteur n'est pas forcément intéressé...

Manon a vécu la même chose l'année dernière... mais ça s'est plutôt mal passé. Elle était en troisième, à la récré, avec sa soeur Zoé, à parler de leur jeux vidéos, et un groupe de filles de troisième est arrivé... la chef de bande a interpellé Manon, la traitant de débile mal habillée, moche... (Certains élèves l'appelaient " Hagrid", comme le personnage de harry Potter, car Manon a une longue chevelure épaisse)... les coups dans le sac à dos, la mise à terre sont arrivés... Zoé a hurlé sur les filles qui lui ont dit de se la fermer, mais c'était sans compter sur le caractère impulsif de Zoé qui malgré son apparence de brindille, ne se laisse pas faire... une surveillante est arrivée, alertée... heureusement... mais Manon était secouée... elle ne comprend pas pourquoi on ne lui fiche pas la paix. Elle est comme toi, bien dans ses fringues et ne conçoit pas qu'on la juge, ou veuille la transformer. Sa soeur aînée, Julie, m'a conseillé de l'habiller en "basique", avec l'accord de Manon... jean, sweat ou t-shirt avec sur-veste zippée... visage toujours au naturel et on a raccourci et des-épaissi ses cheveux... le plus dur a été de trouver des chaussures où elle arrive à bien marcher avec ses semelles, et avec des velcro car Manon ne peut pas faire ses lacets vu sa dyspraxie... on a trouvé des baskets très bien, très solides.
Les autres ont donc un peu lâché Manon...
Manon n'aime pas "dépenser" non plus, et garde ses vêtements longtemps... elle n'est pas très demandeuse, un rien lui suffit!!! Il a fallu qu'on argumente pour lui faire évoluer sa chambre d'enfant en chambre d'adulte... elle ne voulait rien changer!!! J'ai pris le temps qu'il faut, choisi la disposition de son lit avec elle... l'emplacement de son ordi (jamais trop vers la fenêtre car elle ne veut pas qu'on la voit de dehors).... on a disposé des tas d'étagères pour mettre ses bouquins, ses robots, ses legos Star Wars, ses figurines de Warhammer, ses skylanders... etc...
Elle est dans son "univers" et c'est très bien... le but est qu'elle se sente bien... (et ça lui permet de mieux affronter l'extérieur...)

Concernant le toucher, c'est beaucoup plus difficile pour moi : Je n'aime pas la proximité physique. Prendre une douche est quelque chose de difficile pour moi, car le savon (peu importe lequel) me gratte beaucoup, et je n'aime pas avoir la sensation d'être mouillée... Aujourd'hui, cela va un peu mieux, mais quand j'étais petite, c'était très difficile pour mes parents de me faire prendre une douche.

J'ai beaucoup de mal avec les imprévus aussi : En plus, ma mère est la reine des imprévus, elle dit "on va à la Poste" et sur le chemin, on passe devant la boucherie, alors elle "ah oui, je devais aussi aller à la boucherie", et cela m'angoisse beaucoup, mais elle ne s'en rend pas compte. Pour elle, je suis "un ours", qui ne veut pas sortir de sa tanière.

Manon a aussi des bloccages, des choses qui la mettent en stress. Elle n'aime pas aller à la mer car le contact du sable sur ses pieds lui fait mal... du coup elle va se les mouiller régulièrement au bord de l'eau... de même, elle nage volontiers en piscine mais trouve desagréable le contact de l'eau de mer... du coup on insiste pas, on respecte. Je t'avoue que j'ai toujours cru Manon, sur toutes ses incapacités. Je refuse toute personne qui me dit "elle fait un caprice, elle te fait tourner en bourrique. Force-la!"... comme c'était le cas quand elle était petite et que l'entourage se mêlait volontiers de notre façon d'éduquer Manon. Notre quotidien s'est adapté à elle, beaucoup. Bien sûr, nous avons une vie sociale et amicale, et en contre-partie de repas chez certains amis, je l'autorise à ne pas faire quelque chose qu'elle juge desagréable... par exemple, l'été, en vacances, on part avec mon frère et ma belle-famille, en bord de mer. Elle ne veut pas se baigner, lit dans une tente de plage qui lui enlève le contact du sable... ça semble irréel avec la chaleur qu'il peut faire dehors, mais c'est son choix. Et j'ai mis les choses au point avec la famille qui la chahuttait sur son côté ours et ronchon... en contre-partie, on fait des visites de villages qui l'intéressent l'après-midi. Si on croise des rues piétonnes commerçantes, et que je vais dans des boutiques qu'elle n'aime pas, on s'arrange pour croiser un magasin de BD ou de livres plus loin où elle rentrera volontiers...
Bref, on fait comme des "contrats" pour que tout le monde soit content et y trouve son compte!!!
Manon s'entend bien avec ses soeurs. Julie est en FAC et veut devenir instit. Elle aime aussi l'ordi, les jeux vidéos... Disney, Tim Burton... les BJD (poupées en résine venues d'Asie)... les rats (elle en a trois)... elle partage pas mal de passions avec Manon et joue volontiers avec elle à WOW, le jeu préféré de Manon...
Zoé est très geek aussi, elle joue aux mêmes jeux que Manon. Elle aime les mangas, Miyazaki, le dessin, la BD, le Japon...
Bref, j'en ai aucune des trois qui invite des tas de copines à la maison et sort le soir!!!!
Mais bon, les chiens ne font pas des chats... mon mari est informaticien, geek... à la base, j'ai fait des études pour être prof d'anglais, j'ai passé un concours dans la fonction publique ... et j'ai mis en stand by mon emploi depuis la naissance de Manon pour m'occuper d'elle et de ses soeurs, et suivre mon mari dans ses mutations... je suis assistante maternelle depuis...
(ce qui a été un vrai défi, car accueillir des bébés à la maison a représenté un vrai envahissment pour Manon)

Je ne pense pas que tu sois un "ours". Pas du tout. Tu es juste très différente de ceux et celles qui vivent avec toi. Tu n'as pas les mêmes hobbies, envies, besoin de sortir et voir du monde. Et on te juge et te taxe de "bizarrerie" pour ça... c'est injuste...
Tu es ouverte aux autres. La preuve, tu es venue me parler ici avec une grande franchise et une belle façon de parler de toi-même... tu es lucide, émouvante. Tu as une sacrée personnalité...
Tu ne fais pas de cinéma.
Tu revendiques celle que tu es. Tu voudrais qu'on t'accorde ce droit, et tu n'y arrives pas...
Ca ne doit pas être simple à vivre. Ca me touche beaucoup. Car je souffre tellement quand Manon est mal dans sa peau...
Je ne comprends pas pourquoi on n'accepte pas que quelqu'un vive différemment de soi-même...

On peut correspondre en privé, avec joie!!!
Mon mail est sur mon profil mais je ne sais pas si tu peux le voir?
Dis-moi ok?
A très vite...
Amitiés....

[joelle]

Bonjour,
Je viens tout juste de m inscrire et de lire les différents messages concernant votre fille Manon.
Je suis moi-même maman d'un garçon de 17 ans diagnostiqué Aspie depuis juste quelques mois.
Tout ce dont vous avez parlé (peur des autres, du bruit, maltraitance à l'école, parcours du combattant vers les différents spécialistes médicaux, parler "comme un livre" le flaping, ...) tout tout...nous avons connu tout ça; Il aura fallu 16 ans pour que le diagnostic soit enfin établi, et cela , à ma demande. Après avoir lu le livre de Joseph Schovanec, "je suis à l'est", je n'avais plus aucun doute...j'aurais pù poser le diagnostic moi-même.
Mon fils à eu du mal à accepter cette "étiquette" car il voulait tellement ressembler aux autres ados!
Aujourd'hui, il l'a accepté, beaucoup aussi grace au fait qu'un de ces camarades de classe soit lui-aussi Aspie et le contact est bien passé. Il se sent moins seul et donc, moins différent.
Où en êtes-vous aujourd'hui, un an après ces messages sur ce forum? Comment va Manon?
C'est une première pour moi de partager avec d'autres personnes directement concernées par ce syndrôme. Cela fait du bien...
Dans l'attente d'un message...
Bonne journée à vous!

[skynsea]

Bonjour Joëlle,

Merci pour votre gentil message. C'est vrai que je ne suis plus venue sur le forum depuis longtemps. C'est toujours touchant de rencontrer quelqu'un qui vit la même chose que soi... c'est bien d'avoir osé m'écrire.
Je vois que votre fils a un profil très similaire à Manon... Manon, elle aussi, a eu du mal à admettre qu'elle était aspi. Elle avait tellement fait d'efforts pour être comme tout le monde. Comme tout était basé sur sa grande prématurité lors de son suivi médical, et ce depuis tant d'années, qu'elle avançait avec son étiquette de dyspraxique... on lui avait dit qu'un jour, les retards s'effaceront... et elle y croyait. Du jour au lendemain, c''est comme si tout s'écroulait. Et en même temps, elle sentait bien que plus elle grandissait, plus les codes sociaux lui étaient imposés, et moins elle y faisait face... donc ce fut un bien malgré tout. Comme une délivrance, une reconnaissance de ses limites... on pouvait enfin la laisser tranquille au bout d'un moment. Ne plus la pousser dans ses retranchements...
Manon va bien. Elle est en première S et malgré pas mal de stress, elle gère. Seul un oral blanc de français, passé en début de semaine avec une prof de son lycée qui ne la connaissait pas (mais était censée avoir été informée du profil aspi de Manon par sa collègue, prof de français de ma fille...)... l'a un peu ébranlée. Trop d'exigence orale... de remise en place...
C'est compliqué de suivre une scolarité normale avec des personnes qui ne connaissent pas ce syndrôme...
Mais bon, on avance et on reste positif! Ses camarades de classe sont très bienveillants avec elle, et ça, c'est top...
Nous pouvons correspondre en privé si vous le souhaitez?
Mon adresse doit figurer sur mon profil, n'hésitez-pas! (Sinon je vous le re-donnerai ici)
Ce sera plus simple pour moi car je ne vois pas forçément qu'on m'écrit ici en temps et en heure...
A très bientôt Joëlle!!!
Amitiés...

[joelle]

Bonsoir !
Je n'ai pas trouvé votre adresse email sur votre profil; il n'apparait pas.
J'ai très envie de pouvoir continuer à discuter avec vous et surtout, je vous remercie déjà de m'avoir répondu!
Merci!
Je vous donne ici mon adresse email afin que vous puissiez me joindre en privé.
(joelle-k66@live.fr)
J'ai beaucoup à raconter et à partager avec vous, je pense, et peut être que mon fils pourra écrire quelques mots également.
Une AVS est à ses côtés pour la scolarité. Une aide précieuse pour l'aider surtout dans l organisation de son travail et pour se repérer dans le lycée, et essayer de gérer mieux les imprévus, toujours très angoissants.
J'attends avec impatience de vos nouvelles!
Merci encore et à très vite!
Joelle

[skynsea]

Merci Joëlle pour votre réponse et votre enthousiasme!
Mon adresse mail est vero.meynard@laposte.net
Ce sera avec plaisir que je vais vous écrire! C'est toujours bien de partager, d'échanger!!!
Manon ne se manifestera pas par contre. Elle est totalement hermétique à tout ça!!! C'est sûr, il y a le syndrôme asperger qui agit, mais elle a aussi hérité de ma timidité, et du côté ours de son papa!!!
A très bientôt!!!
Véro

[joelle]

Waou! quelle rapidité!
A très vite par email!
Merci et bonne soirée!