prise en charge de mon fils, et le combat continu !

Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

prise en charge de mon fils, et le combat continu !

Message par ghislaine » Ven Nov 05, 2010 10:14

Je vous écris pour puiser davantage de force à ma détermination jusqu'à 2 h du mat. j'ai relu le parcours (très douloureux) de mon fils. Année après année, le même constat à l'école. LA pression des professionnels, le vieil adage si l'enfant ne va pas bien, la mère en est responsable. Année après année culpabilité, rage, impuissance.

Année après année, on pousse mon fils dans une voie de garage me faisant croire que c'est la seule solution pour mon fils. En 2006, je songe déjà à scolariser mon fils à la maison puisque moi seule me tourne sur les méthodes d'apprentissage pour enfant autiste. UN grand merci à l 'association, mes recherches sur internet, mes discussions avec d'autres parents concernés m'ont permis de sortir mon fils de son monde. De le rendre de plus en plus socialement acceptable.

Mais il reste tant à faire. Malgré deux diagnostics dans deux cra différents en faveur du syndrome d'asperger la différence de mon fils n'est pas correctement pris en compte. Alors que mon fils a un besoin de supports visuels et que je l'explique : d'abord à l'itep où mon fils séjournera 7 mois en internat, puis au spij et enfin à l'ime. Parler d'autisme, vous n'y pensez pas : mo fils est perturbé par sa mère et son instabilité. Il est vrai que je l'ai changé souvent d'établissement face aux soit disant professionnels. Je me retiens pour ne pas être vulgaire. Dans le même temps le spij avoue le retard en france pour prendre en charge ce genre d'autisme et que pour mon fils il est déjà tard qu'il restera toujours handicapé socialement. Enfin on me le dit mais on ne me l'écrit pas !

MOn fils est un enfant intelligent et il a un potentiel qu'il n'exploite pas mais c'est sa faute, il manque de volonté et le fait exprès (pour résumer ce sont en gros les dernières conclusions) et comme solution, la psy de l'ime m'encourage à me rapprocher du père. Là je préfère pas m'étaler, je pourrais passer en surface pour une personne mauvaise, trop fusionnelle avec son fils et qui écarte les autres de son fils ! Quand mon fils part dans son monde il doit aller se calmer dans sa chambre et apprendre à avoir une attitude socialement acceptable mais on ne l'aide pas juste à lui de trouver le moyen de s'adapter aux autres ! Mon fils me dit qu'il a atteint ses limites (il ne peut pas plus et ne le fait pas exprès !)

par manque d'argent, j'ai bricole beaucoup sa prise en charge je me dis que le potentiel est là pour avoir atteint son niveau. Malheureusement lui qui avait un bon langage soutinu avant ses 7 ans et devenu facilement ordurier en suivant les exemples où il baignait jusqu'ici. Heureusement qu'il semble mieux s'en rendre compte pour changer (tableau de comportement à la maison installée pendant un an puis délaissé après mon déménagement )Mea culpa !

bon je me calme, note positive : samedi je retourne voire un psy qui lui comprend le syndrome d'asperger. Il vient de diagnostiquer mon autre fils qui lui a malgré tout réussi à s'intégrer scolairement. De toute manière là j'envisage le retrait pour et simple de l'ime dès que j'aurai fini mes études en juin si je ne craque pas d'ici là !

bon désolée de faire long mais là faut que je décharge je suis une vrai cocotte minute il manque pas beaucoup pour que j'explose !
ghislaine
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Message par granchat » Dim Nov 21, 2010 19:16

Bonjour Ghislaine,

Avez-vous fait reconnaître votre fils auprès de la MDPH ? Ce n'est pas seulement une question d'allocations ,de cartes ou de réductions d'impôts, le principal rôle de la MDPH, c'est la reconnaissance sociale du handicap, c'est à dire le fait pour la société de le mettre sous la protection de la Loi de 2005 avec pour conséquence le retour en milieu ordinaire (avec AVS si besoin). Cette reconnaissance ne devrait pas poser problème dans votre cas avec deux diagnostics . Je ne dis pas que la vie deviendra rose mais dès lors, les "professionnels" vous respecteront davantage et ne raconteront plus ou ne feront plus n'importe quoi. Vous pourrez alors vous consacrer à l'essentiel. Appuyez-vous sur le psychiatre s'il connaît vraiment le syndrome d'Asperger mais attention à la tentation des médicaments.
Votre enfant a t-il des séances d'orthophonie ? Le diagnostic lui ouvre droit en outre à la reconnaissance en ALD par la Sécu, c'est à dire prise en charge financière à 100 % y compris le transport.
Avec un complément AEEH entre 4 et 6 , plus l'ALD, financièrement vous pouvez mettre des choses en place en libéral.
Même pour nous qui sommes un couple soudé, la maman est disqualifiée systématiquement dès qu'elle ose protester, j'imagine le calvaire que vous endurez au quotidien.
Je vous souhaite du courage et surtout de la ténacité.
granchat
 
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