Quelle est la prise en charge à mettre en place ?

Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

Quelle est la prise en charge à mettre en place ?

Message par linetoulouse » Sam Mai 08, 2010 11:49

Bonjour,

Mon fils Thomas a 6 ans et demi. Il serait asperger ou ted ns avec un tdah.
Nous avons cherché depuis ses 1 ans ce qu'avait notre fils. On nous disait qu'il avait un tdah, mais il avait des comportements particuliers mais très discrets.
On nous dit que chez lui c'est très subtile et discret, mais, nous nous trouvons que son côté ted se voit de plus en plus.
Depuis le diagnostic, il y a 2 mois, je pensais qu'on allait avoir de l'aide pour mettre en place un suivi adapté, mais rien !
Nous sommes seuls dans notre désaroi et personne pour nous aider.
Actuellement Thomas est très difficile à gérer à la maison et nous n'en pouvons plus !
Il est dans l'opposition permanente. Nous voyons bien que par moments il ne le fait pas exprès et d'autres si. C'est la bataille pour tout.
Il nous a avoué qu'il ne voyait pas qu'on était très très énervés et là on a compris qu'il y avait un gros problème et que c'était loin d'être léger.
De plus, il nous fait des crises d'agitation extrêmes avec tics (genre gilles de la tourette), et des moments de dépression. Tous les soirs il se plaind de ses relations avec ses copains.
Il prend du concerta qui l'aide beaucoup à l'école pour se concentrer, mais depuis à la maison c'est l'enfer !

Nous sommes à bout et nous nous demandons comment nous pouvons l'aider et aider notre famillle à surmonter tout ça.

Il voit une orthophoniste spécialisée en ted (depuis 6 mois qui lui fait travailler la pragmatique du langage) et une psychomotricienne.

Nous nous interessons sur le besoin de mettre en place en plus :

- une psychologue spécisialisée teacch
- un pédopsy qui travaille avec des enfants autistes
- un groupe d'habiletés sociales

Nous nous demandons quelles sont les prises en charge à mettre en place en priorité, sachant qu'il va au cp à temps plein sans avs (il n'en veut pas et pour la maîtresse il n'en a pas besoin).

Si vous avez des conseils pour faire comprendre notre énervement à notre fils, je vous remercie beaucoup d'avance.

Bon week-end

linetoulouse

Pour les personnes qui veulent me contacter directement : linetoulouse@yahoo.fr
linetoulouse
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Re: Quelle est la prise en charge à mettre en place ?

Message par anna » Sam Mai 08, 2010 21:54

Bonsoir, je vous mets à quelques rajouts près notre parcours ( copié-collé ancien ), en éspèrant pouvoir vous aider:
Mon fils ressemble au descriptions que vous avez donné alors si ça peut vous aider ;
Voilà mon parcours en quelques lignes
EN PASSANT OUTRE LES CONSEILS ET REMARQUES DEBILES RECUS

J'ai pris rdv avec le directeur de l'école de mon fils quand il avait 9 ans,
( si j'avais su je l'aurais fait avant...)
j'ai expliqué et il a arrangé un rdv avec la maitresse, lui-même, moi, et l'enseignant référant ( personne qui travaille pour la MDPH et l'Education nationale) Donc rien avoir avec RASSED ou autres idées subtiles de l'école quand on a pas un enfant " ordinaire"...

Ensemble nous avons fait un dossier. Grace à ce dossier, mon fils bénéficie d'un AVS-I ( pour la comprehension des consignes, se deplacer dans l'etablissemenr et de s'organiser )il est reconnu et plusieurs arrangements se sont mise en route dans son collège ( ordinaire); tiers temps aux examens, barême de notation différent, placement dans la classe, aide en inter-classe, externat etc.

Depuis qu'elle est là il a gagné en confiance, est plus epanhouie, moins craintif, de plus ce n'est pas évident de faire comprendre à l'équipe éducative, que l'enfant a des difficultées, vu que ses résultats sont très bons, mais depuis qu'elle est là il y a une réelle compréhension, souplesse et patience vis à vis de lui. Ca fait du bien à tout le monde.

Mon médécin généraliste a fait la demande d'une prise en charge à 100 % au niveau de la CPAM, ce qui a été accepté.

Il me suit également dans ma demande de bilan, au CRA, même si c'est flagrant qu'il est Asperger, c'est toujours bien de le faire. On a commencé et ils nous ont déjà parlé de groupes d'apprentissage de codes sociaux, groupes de conversations, comment apprendre d'être plus alaise dans son corps etc

Mon fils est suivi depuis 2 ans par un orthophoniste ( sur ma propre initiative) pour le raisonnement logico-maths et pour eviter d'être bloqué sur une seule solution, quand il peut y avoir plusieurs.
Elle nous a conseillé de faire des séances de comprehension de lecture et travailler le stock lexique auprès d'une autre orthophoniste, donc il est suivi pour ça aussi, depuis 1 an.

Mon fils a fait des bilans de précocité quand il était plus jeune, et la psychologue a noté possibilité de TED ( troubles envahissant de developpement ) sur le bilan. C'est depuis que je fais mes propres recherches...

Sur la demande de l'école nous avons été reçu par un neuro-pédiatre qui a écarté la possibilité de hyper-activité, et un psychologue du RASSED qui se demandait pourquoi un dossier a été fait...les autres bêtises on va oublier...

Voilà, si des questions n'hésitez pas !
anna
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Re: Quelle est la prise en charge à mettre en place ?

Message par linetoulouse » Dim Mai 09, 2010 17:19

Bonjour Anna,

Je vous remercie beaaucoup pour votre réponse. Nos enfants ont beaucoup de points communs. Comment s'appelle votre fils et quel âge a t-il ?
Nous allons également faire faire un blain de dyscalclulie car il a de grosses difficultés en maths. De plus il est très lent et ne le vit pas bien. La difficulté pour Thomas c'est qu'il ne veut absolument pas d'avs, car il a trop peur que les autres enfants se moquent de lui.
En plus il est tdah et cela complique encore plus les choses. Il a besoin de prendre du concerta pour pouvoir se concentrer mais il le supporte très mal.
Nous lui avons fait faire un bilan de Qi qui montre une précocité verbale.
Il voit actuellement déjà une pschomotricienne et une orthophoniste spécialisée pour les ted.
Nous avons également beaucoup de difficultés à la maison car nous avons un problème d'autorité avec lui. Il ne nous écoute pas (de manière volontaire ou pas).

Nous nous demandons ce qu'il faut rajouter :

-psychologue spécialisée dans les teds comportementaliste
- pédopsychiatre
- groupe d'habiletés sociales
- orthophoniste pour dyscalculie

Dans ce contexte, nous nous demandons si il ne faudra pas alléger son emploi du temps à l'école.

Est-ce que votre fils va au colllège à plein temps ?
Est-ce qu'il a fait des progrès depuis qu'il est suivi ?
Et comment cela se passe avec ses copains ?

J'espère vous lire bientôt
Linetoulouse
[quote="anna"]Bonsoir, je vous mets à quelques rajouts près notre parcours ( copié-collé ancien ), en éspèrant pouvoir vous aider:
Mon fils ressemble au descriptions que vous avez donné alors si ça peut vous aider ;
Voilà mon parcours en quelques lignes
EN PASSANT OUTRE LES CONSEILS ET REMARQUES DEBILES RECUS

J'ai pris rdv avec le directeur de l'école de mon fils quand il avait 9 ans,
( si j'avais su je l'aurais fait avant...)
j'ai expliqué et il a arrangé un rdv avec la maitresse, lui-même, moi, et l'enseignant référant ( personne qui travaille pour la MDPH et l'Education nationale) Donc rien avoir avec RASSED ou autres idées subtiles de l'école quand on a pas un enfant " ordinaire"...

Ensemble nous avons fait un dossier. Grace à ce dossier, mon fils bénéficie d'un AVS-I ( pour la comprehension des consignes, se deplacer dans l'etablissemenr et de s'organiser )il est reconnu et plusieurs arrangements se sont mise en route dans son collège ( ordinaire); tiers temps aux examens, barême de notation différent, placement dans la classe, aide en inter-classe, externat etc.

Depuis qu'elle est là il a gagné en confiance, est plus epanhouie, moins craintif, de plus ce n'est pas évident de faire comprendre à l'équipe éducative, que l'enfant a des difficultées, vu que ses résultats sont très bons, mais depuis qu'elle est là il y a une réelle compréhension, souplesse et patience vis à vis de lui. Ca fait du bien à tout le monde.

Mon médécin généraliste a fait la demande d'une prise en charge à 100 % au niveau de la CPAM, ce qui a été accepté.

Il me suit également dans ma demande de bilan, au CRA, même si c'est flagrant qu'il est Asperger, c'est toujours bien de le faire. On a commencé et ils nous ont déjà parlé de groupes d'apprentissage de codes sociaux, groupes de conversations, comment apprendre d'être plus alaise dans son corps etc

Mon fils est suivi depuis 2 ans par un orthophoniste ( sur ma propre initiative) pour le raisonnement logico-maths et pour eviter d'être bloqué sur une seule solution, quand il peut y avoir plusieurs.
Elle nous a conseillé de faire des séances de comprehension de lecture et travailler le stock lexique auprès d'une autre orthophoniste, donc il est suivi pour ça aussi, depuis 1 an.

Mon fils a fait des bilans de précocité quand il était plus jeune, et la psychologue a noté possibilité de TED ( troubles envahissant de developpement ) sur le bilan. C'est depuis que je fais mes propres recherches...

Sur la demande de l'école nous avons été reçu par un neuro-pédiatre qui a écarté la possibilité de hyper-activité, et un psychologue du RASSED qui se demandait pourquoi un dossier a été fait...les autres bêtises on va oublier...

Voilà, si des questions n'hésitez pas ![/quote]
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Re: Quelle est la prise en charge à mettre en place ?

Message par anna » Dim Mai 09, 2010 21:43

La difficulté pour Thomas c'est qu'il ne veut absolument pas d'avs, car il a trop peur que les autres enfants se moquent de lui.


Salut,
Je pense que dans certains cas, il vaut mieux en faire la demande, c'est très long ( on a eu de la chance d'avoir eu l'accord pour l'avs-i en 5 mois il me semble, et puis en suite il y a l'attente d'avs-i disponible qui se rajoute, pour nous encore 3 mois d'attente. Nous avons des amis qui ont eu l'accord il y a 1 an 1/2, toujours pas de poste disponible...)
et puis ensuite voir au niveaux des besoins. Les années passent et effectivement il en a peutetre pas besoin maintenant...Mon fils a passé tout le primaire sans, et je n'avais pas envie d'en faire la demande, je trouvait cette demande inutile, car ça se passait bien, j'ai bien fait de me faire persuadé, mon fils a gagné enormement en confiance en lui depuis.

L'avs-i de mon fils a déjà travaillé avec un enfant, qui avait peur des moqueries de la classe, et elle a été plus au moins présenté dans la classe comme quelqu'un de l'école, qui aiderai certaines personnes qui ont eu des petits soucis au niveau du dernier bulletin...avec le temps, c'était naturelle qu'elle soit là et puis plus personne se posait la question.

En ce qui concerne mon fils, déjà il s'en fiche du regards des autres, et puis il est dans une classe qui pour les plus parts le connait depuis très longtemps. La première réaction c'était : Pourquoi as-tu besoin d'aide, tu as des supers résultats ?! Alors il a expliqué que des fois il a des difficultés de comprendre ce qu'il faut faire, qu'il a besoin d'aide pour comprendre certains mots, et comme tous le monde sait qu'il est bilingue, ça parrassait toute à fait normale ! De plus il y avait déjà bcp de personnes dans sa classe qui l'aide volontairement sans se poser la question.

En plus il est tdah et cela complique encore plus les choses. Il a besoin de prendre du concerta pour pouvoir se concentrer mais il le supporte très mal.


Je ne connaît pas du tout...

Nous nous demandons ce qu'il faut rajouter :

-psychologue spécialisée dans les teds comportementaliste
- pédopsychiatre
- groupe d'habiletés sociales
- orthophoniste pour dyscalculie


Avez-vous quelq'un au niveau de la CRA par exemple, qui peut vous aider, vous guider au niveau des étapes ? Tout ce ci est forcement épuisant pour lui, et pour vous, je pense que vaut mieux se faire guider, sinon soit on risque de vouloir trop bien faire, et trop de choses d'un coup, peutêtre aussi dans un ordre qui n'est pas judicieux...Nous avons perdu énormement de temps et d'énergie parce que nous avons été mal guidé, mal renseigné, mal orienté , depuis à peu près 2 ans une personne à la CRA nous a bcp aidé, on est sur les bonnes rails maintenant.

Dans ce contexte, nous nous demandons si il ne faudra pas alléger son emploi du temps à l'école.


A en discuté longuement...

Est-ce que votre fils va au colllège à plein temps ?


Oui, ( il a 12 ans, en 6ème ) mais dans un rythme très soutenu, car il suit un enseignement musical en horaires aménagé ( pareil que sport étude, mais il joue du violon )

Est-ce qu'il a fait des progrès depuis qu'il est suivi ?


D'après l'orthophoniste qui le suit pour la réflection logico-maths depuis 2 ans, il est à la limite de sortir de sa pathologie, on termine cette année scolaire, et puis on s'arrête là. Il est passé d'une phobie de maths à félicitations en 2 ans, sacré boulot ! Avec l'AVS-I il a gagné en confiance. L'autre orthophoniste, qui le suit pour manque de compréhension de consignes et pour renflouer son lexique, le travail risque de durer encore pas mal de temps, malgré des progres. Nous n'avons pas encore commencé autre chose, on attend la fin du bilan pour aller au plus urgent. Son emploi du temps est déjà très difficile à gérer, donc on fera au fur et à mesure des besoins.

Et comment cela se passe avec ses copains ?


Quand on lui demande s'il a des copains, il dit eeeeh, pas vraiment...
mais il existe une une réelle amitié, et franche camaradrie dans sa classe, ils lui rappelent des choses qu'il a oublié, notent des trucs dans son agenda, lui prêtent des cahiers s'il n'a pas terminé etc donc oui ça se passe bien, de la part d'autres classes il y a des moqueries, et les éleves dans sa classe le défend, il y a même une fille qui me téléphone directe s'il y a eu des histoires que je doit savoir !

Le diagnostique d'Asperger à été fait au CRA ? Dans ce cas là c'est très étonnant que personne vous aide ! Et au niveau de la mdph ?

Bon courage, à bientôt :wink:

[/quote]
anna
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