Bonjour,
Je me tourne vers ce forum aujourd'hui, car ma fille de 7 ans a des comportements particuliers qui me poussent à m'interroger parfois. Elle a diverses pathologies visuelles qui depuis qu'elle est bébé (3 dixièmes en vision corrigée) nous ont amenés à la faire suivre pratiquement tous les quinze jours en milieu hospitalier, puis tous les 6 mois depuis par un spécialiste. L'attention médicale est donc focalisée sur ses difficultés visuelles, et nous, parents avons été un peu "oubliés" dans l'affaire. Nos questions, nos angoisses nous ont souvent valu des "on verra" "on ne sait pas" etc...
Nous avons donc à un moment préféré regarder notre petite fille grandir, lui faire confiance et l'aider à vivre ses difficultés visuelles le mieux possible.
Elle est scolarisée normalement, a de bonnes notes qui la situent en tête de classe.
Seulement, depuis des années, elle a un comportement qui m'interpelle au quotidien, pour moi qui ait 3 autres enfants et qui suis donc en mesure de faire des comparaisons, même si tous les enfants sont différents.
A chaque fois que j'ai tenté d'évoquer ces "particularités" dans le milieu médical que nous cotoyons, on me ramène à ses problèmes de vision...
Notre petite fille a marché à 9 mois, s'est toujours très bien alimenté, nous regarde dans les yeux quand elle nous parle, joue, sourie, et semble plutôt à l'aise en famille.
Par contre, dès l'âge de dix/douze mois, elle pouvait regarder un dessin animé sans bouger pendant plus d'une heure, semblait ne pas nous entendre quand elle était concentrée sur un jeu (ce qui m'a parfois fait craindre une surdité), et a toujours semblé fascinée par le "classement". Classement des objets de même taille, classement des couleurs entre elles, positionnement de gommettes ou d'autocollants sur des lignes repères, création de dessins toujours très géométriques avec des petits pions colorés etc...
Elle déteste le bruit, se bouche les oreilles quand nous l'emmenons au cinéma, est sensible aux odeurs. (Ceci, d'après les médecins, est lié à sa mal-voyance)
Elle est également très attachée à des repères dans l'espace, dans les habitudes. A l'école, si un trajet d'un endroit à l'autre se fait en chantant une chanson, il est impossible d'en changer. Elle a fait un drame vers 4 ans pour cette raison, expliquant à la maitresse que ce n'était pas possible de chanter une autre chanson que celle qui était destinée à ce trajet. Sa contrariété a été si importante, que la maitresse, à l'époque, a demandé à me voir sur le sujet...
Une brosse à dents oubliée chez une personne ou nous avons séjourné, et c'est un drame également. Elle nous en reparlera tous les jours, jusqu'à ce que l'on récupère la brosse à dents en question.
Elle ne comprend pas toutes les formes d'humour. C'est anecdotique, mais les enfants racontent parfois l'histoire suivante : "qu'est ce qui est vert qui monte et qui descend ?". Réponse : "Un petit pois dans un ascenseur". Et tous les enfants de s'esclaffer.... sauf ma fille, qui le lendemain, encore tracassée par cette histoire me dit : "si on va acheter des petits pois et que le paquet tombe dans l'ascenseur pourquoi c'est rigolo ?"
Elle ne dit jamais de grossièreté et d'ailleurs, elle les déteste. Elle a du vocabulaire, mais s'exprime assez mal, d'une manière assez enfantine.
Elle peut dire par exemple à l'ophtalmo qui la suit et qui lui montre un pingouin en figurine, "ce n'est pas un pingouin, c'est un manchot".
En contrepartie, la suivre dans une conversation, c'est un parcours du combattant. Elle s'embrouille et ne s'en sort qu'avec des phrases courtes. Elle a du mal à expliquer ce qu'elle a à dire. A l'école, c'est un de ces points faibles.
Elle a beaucoup de mal également avec ses petits camarades. Très attachée à certains, elle refuse de faire l'effort de s'ouvrir à d'autres et ce, sans raison. Elle ne donnera pas la main à un enfant qu'elle ne connait pas bien, même s'il faut se mettre en rang. Elle peut tourner en rond dans la cour et parler seule en se racontant des histoires si sa vue ne lui a pas permis de retrouver les petits camarades qu'elle connait bien dans la cour.
Voici quelques exemples...
Si je me tourne vers vous aujourd'hui, c'est que chaque fois que j'ai tenté d'aborder ces particularités avec l'équipe médicale qui a suivi ma fille, on m'a dit que sa vision l'isolait, que tout ceci était "peut-être" rattaché à un syndrome et qu'il faudrait un jour faire des recherches génétiques.
Nous avons cependant énormément souffert du manque de communication avec les médecins et nous sommes protégés à un moment de tous les diagnostics qui avaient été posés trop vite et nous avaient projetés dans toutes sortes de maladies, à tort...
Reste que ma fille reste un peu "particulière" et que je ne voudrais pas passer à côté de quelque chose.
Merci par avance de me dire ce que vous en pensez et excusez moi pour ce message un peu long...
Bonne journée.
