Après ma présentation,
je viens ici pour avoir vos témoignages.... Je trouve mon fils Yann différent...il est le troisième sur 4. J'ai lu un ouvrage sur l'autisme de haut niveau et le syndrome asperger et je le retrouve...Son papa ne partage pas mon avis, la discussion se fait difficile.
Je suis allée au premier RDV avec une psychologue :
pour elle Yann n'est pas timide, mais se camoufle et répond que lorsque le sujet le passionne : voiture, chiffres, labyrinthes....
hier il a passé sa journée à écrire des chiffres sur son ardoise magique, jusqu'à 176, et il recommence des heures et des heures, il commence les additions, je trouve cela exceptionnel pour un enfant de 4 ans et demi, je me trompe peut-être ?
Ses angoisses sont difficiles à gerer : la peur des autres, le refus du contact....il n'a pas de copains à l'école... il est tout seul et compte compte compte......il court beaucoup et longtemps aussi très doué : un "un forest gump"! Je ne sais quoi en penser, est-ce que je me trompe ? MERCI pour vos réponses et témoignages....comment étiez-vous à cet âge ? MERCI ENCORE
yann 4 ans et demi
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yann 4 ans et demi
par titisse » Jeu Nov 19, 2009 19:19
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Je reconnais mon fils
par lagrandevadrouille » Mar Nov 24, 2009 13:02
Bonjour titisse,
c'est exactement mon fils que tu décris !!! Il a maintenant 7 ans 1/2.
Depuis qu'il a 3 ans environ je le trouve différent car c'est à cet âge que j'ai trouvé qu'il était à la fois "surdoué" et "dans la lune". Jamais il ne venait sur mes genoux malgré mes invitations, les bisous beurk il n'aimait pas ça.
La maîtresse faisait la g... car jamais on n'a pu lui faire dire bonjour sauf en le forçant.
Pourtant il est mignon, mais il ne faut pas le déranger pendant ses activités favorites, genre numéroter les pages d'un carnet jusqu'à 200 et quelques à l'aide d'un stylo, qu'il tient encore assez maladroitement.
Il ne savait pas pédaler sur le tricycle jusqu'à 5 ans environ.
Pour faire le shampoing c'est l'angoisse.
Il ne supporte pas les odeurs de la cuisine, je lui ai donné mon pince-nez de piscine.
Quand on va à un concert même en plein air, il se bouche les oreilles.
Il répond à côté de la plaque quand on lui pose une question, ou alors il répond par une autre question
Comme toi, j'ai eu un mal fou à faire admettre à mon mari qu'il avait un sérieux problème.
L'arrivée du petit frère (4e enfant donc même situation que chez toi) a permis de montrer le profond décalage au niveau développement, parce qu'avec les grands la comparaison était plus difficile et on avait sans doute un peu "oublié" comment ils étaient étant petits.
Voilà qu'à 2 ans le petit frère a su parfaitement pédaler et conduire le tricycle, shooter dans un ballon, il se jetait sur sa mamie pour lui faire des câlins, bisous, dit bonjour à tout le monde et regarde les gens, dit "regarde!" donc fait partager ses découvertes. Tout cela pendant que mon fils de 7 ans restait dans sa bulle et passait souvent pour mal élevé, colérique...
Nous avons hésité plusieurs mois, puis à l'issue de plusieurs séances au CMPP (tu peux y aller pour avoir leur avis) le Dr nous a évoqué le syndrome d'Asperger. Il a fait un courrier (en avril 2009) à l'attention du Centre Ressource Autisme de Tours, nous avons alors pris RDV et le RDV, c'est cet après-midi !!! Donc + de 6 mois de délai.
Vous êtes de quelle région ?
c'est exactement mon fils que tu décris !!! Il a maintenant 7 ans 1/2.
Depuis qu'il a 3 ans environ je le trouve différent car c'est à cet âge que j'ai trouvé qu'il était à la fois "surdoué" et "dans la lune". Jamais il ne venait sur mes genoux malgré mes invitations, les bisous beurk il n'aimait pas ça.
La maîtresse faisait la g... car jamais on n'a pu lui faire dire bonjour sauf en le forçant.
Pourtant il est mignon, mais il ne faut pas le déranger pendant ses activités favorites, genre numéroter les pages d'un carnet jusqu'à 200 et quelques à l'aide d'un stylo, qu'il tient encore assez maladroitement.
Il ne savait pas pédaler sur le tricycle jusqu'à 5 ans environ.
Pour faire le shampoing c'est l'angoisse.
Il ne supporte pas les odeurs de la cuisine, je lui ai donné mon pince-nez de piscine.
Quand on va à un concert même en plein air, il se bouche les oreilles.
Il répond à côté de la plaque quand on lui pose une question, ou alors il répond par une autre question
Comme toi, j'ai eu un mal fou à faire admettre à mon mari qu'il avait un sérieux problème.
L'arrivée du petit frère (4e enfant donc même situation que chez toi) a permis de montrer le profond décalage au niveau développement, parce qu'avec les grands la comparaison était plus difficile et on avait sans doute un peu "oublié" comment ils étaient étant petits.
Voilà qu'à 2 ans le petit frère a su parfaitement pédaler et conduire le tricycle, shooter dans un ballon, il se jetait sur sa mamie pour lui faire des câlins, bisous, dit bonjour à tout le monde et regarde les gens, dit "regarde!" donc fait partager ses découvertes. Tout cela pendant que mon fils de 7 ans restait dans sa bulle et passait souvent pour mal élevé, colérique...
Nous avons hésité plusieurs mois, puis à l'issue de plusieurs séances au CMPP (tu peux y aller pour avoir leur avis) le Dr nous a évoqué le syndrome d'Asperger. Il a fait un courrier (en avril 2009) à l'attention du Centre Ressource Autisme de Tours, nous avons alors pris RDV et le RDV, c'est cet après-midi !!! Donc + de 6 mois de délai.
Vous êtes de quelle région ?
- lagrandevadrouille
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par titisse » Mer Nov 25, 2009 11:42
merci pour ton message, je me sens si seule ici, je n'ai pas grand monde à qui parler de la différence de yann, à par une amie mais qui ne connait pas le SA.... ouf enfin quelqu'un a qui confier mes angoisses..1000 fois merci à tous !
Ce matin nous allons voir le psychologue : 2ème RDV J'ai hâte ! Que signifie CMPP ? Je suis désolée, je suis un peu perdue encore sur le sujet du SA il y a pleins de sigles que je ne connais pas
J'attends avec impatience le résultat de ton RDV "grande vadrouille" ...
J'habite en Bretagne... mais c'est toujours un plaisir de correspondre avec une maman de famille nombreuse surtout quand on rencontre les mêmes difficultés !...
A très bientôt
- titisse
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par lagrandevadrouille » Mer Déc 02, 2009 18:26
Alors voilà, S. a été à son RDV au CHU de Tours au Centre de Ressource Autisme. On a été beaucoup questionnés bien sûr et S. a passé un moment seul avec le Dr JM. Nous sommes restés plus de 3h30 en tout !
Point positif, nous avons été pris à l'heure car dans ce genre de service, la salle d'attente peut vite devenir un calvaire... pendant le trajet S. n'a pas cessé de nous demander dans combien de minutes on arrivait et combien de km il restait à faire. Comme on partait sur une base de 110km il nous faisait la soustraction entre les km parcourus et les km restants... bref pas besoin de radio.
A la fin de l'après-midi il y avait un questionnaire d'environ 100 affirmations auxquelles nous devions attribuer un score de 0 à 5 en fonction de la correspondance (ou non) avec les habitudes et capacités de S. 0 pour "enfant normal" jusqu'à 5 pour "enfant présentant des troubles autistiques de type Asperger" puisque c'est sur ce handicap que nous devons statuer.
A la plupart des phrases nous étions à un score entre 3 et 5. Parfois mon mari n'était pas d'accord avec moi donc on coupait la poire en deux.
Voici des exemples de choses que nous vivons au quotidien :
- il ignore la douleur et la tristesse chez les autres
- il donne un sens personnel aux chiffres et aux lettres (pour lui certains chiffres sont masculins, d'autres féminins)
- il fait des additions de lettres d'après leur place dans l'alphabet (B+B=D)
- il ne comprend pas le sens détourné des expressions imagées, ni nos expressions du visage, si on ne lui donne pas une traduction concrète ("tu me saoûles" en levant les yeux au plafond par exemple, n'a aucun effet, il ne comprend pas qu'il parle trop et qu'on a autre chose à faire, il faut lui dire carrément les choses)
- il marche et parle un peu comme un robot
- avant 5 ans il ne savait pas "pédaler" même sur un tricycle
- il a été propre très tard et semblait désintéressé par ses "accidents"
- il faisait pipi dans des endroits pas cachés du tout, avant qu'on ait le temps d'intervenir.
- il engage des conversations avec n'importe qui, mais sans entrer en contact visuel
- il se sert d'expressions entendues et les utilise de manière inadaptée avec ses interlocuteurs
- il a du mal à rattraper un ballon
- il est stressé si on doit modifier sensiblement le déroulement des choses
Par contre pour quelques-unes S. est "normal", par ex il n'est pas gêné par le frottement de ses vêtements, ne se balance pas, ne renifle pas les objets nouveaux, a un bon sommeil, supporte qu'on le touche, n'est pas gêné par les ultra-sons ou infra-sons des appareils ménagers (ouf, on a échappé à ça)...
Le médecin a été agréablement surpris par sa gentillesse et la qualité de son écriture.
Le Dr du CMPP (centre médico-psycho-pédagogique) de notre secteur avait lui aussi affirmé que S. avait des points très positifs et que ceux-ci lui permettraient sans doute de faire des progrès rapides au niveau social et psychomoteur dès qu'une prise en charge adaptée serait faite, parce qu'il a acquis (à un rythme plus lent que la normale tout de même) des compétences comme la propreté, le vélo, etc. donc il ne stagne pas malgré l'absence de prise en charge spécifique.
On nous a donc demandé de revenir pour faire un grand bilan sur deux jours consécutifs, mais pas avant 2 ou 3 mois car l'attente est longue. Sur ces deux jours il sera pris en charge sans nous, de 9h à 16h par un infirmier, repas compris pour observer tous ses comportements, et sera vu et entendu par divers praticiens : psychomotricien, psychologue, pédopsychiatre, orthophoniste... l'après-midi du 2e jour ils se réuniront et donneront leurs résultats. Je pense que ces 2 jours vont être bien fatigants pour lui !
Pour nous le syndrome d'Asperger ne fait pas tellement de doute et ce depuis des mois, mais comme il peut être plus ou moins prononcé et que la prise en charge peut être très variable, ainsi que les progrès, c'est surtout sur ce futur bilan et sur les "propositions" du CHU que nous comptons.
Maintenant nous attendons d'être recontactés. C'est très long...
Point positif, nous avons été pris à l'heure car dans ce genre de service, la salle d'attente peut vite devenir un calvaire... pendant le trajet S. n'a pas cessé de nous demander dans combien de minutes on arrivait et combien de km il restait à faire. Comme on partait sur une base de 110km il nous faisait la soustraction entre les km parcourus et les km restants... bref pas besoin de radio.
A la fin de l'après-midi il y avait un questionnaire d'environ 100 affirmations auxquelles nous devions attribuer un score de 0 à 5 en fonction de la correspondance (ou non) avec les habitudes et capacités de S. 0 pour "enfant normal" jusqu'à 5 pour "enfant présentant des troubles autistiques de type Asperger" puisque c'est sur ce handicap que nous devons statuer.
A la plupart des phrases nous étions à un score entre 3 et 5. Parfois mon mari n'était pas d'accord avec moi donc on coupait la poire en deux.
Voici des exemples de choses que nous vivons au quotidien :
- il ignore la douleur et la tristesse chez les autres
- il donne un sens personnel aux chiffres et aux lettres (pour lui certains chiffres sont masculins, d'autres féminins)
- il fait des additions de lettres d'après leur place dans l'alphabet (B+B=D)
- il ne comprend pas le sens détourné des expressions imagées, ni nos expressions du visage, si on ne lui donne pas une traduction concrète ("tu me saoûles" en levant les yeux au plafond par exemple, n'a aucun effet, il ne comprend pas qu'il parle trop et qu'on a autre chose à faire, il faut lui dire carrément les choses)
- il marche et parle un peu comme un robot
- avant 5 ans il ne savait pas "pédaler" même sur un tricycle
- il a été propre très tard et semblait désintéressé par ses "accidents"
- il faisait pipi dans des endroits pas cachés du tout, avant qu'on ait le temps d'intervenir.
- il engage des conversations avec n'importe qui, mais sans entrer en contact visuel
- il se sert d'expressions entendues et les utilise de manière inadaptée avec ses interlocuteurs
- il a du mal à rattraper un ballon
- il est stressé si on doit modifier sensiblement le déroulement des choses
Par contre pour quelques-unes S. est "normal", par ex il n'est pas gêné par le frottement de ses vêtements, ne se balance pas, ne renifle pas les objets nouveaux, a un bon sommeil, supporte qu'on le touche, n'est pas gêné par les ultra-sons ou infra-sons des appareils ménagers (ouf, on a échappé à ça)...
Le médecin a été agréablement surpris par sa gentillesse et la qualité de son écriture.
Le Dr du CMPP (centre médico-psycho-pédagogique) de notre secteur avait lui aussi affirmé que S. avait des points très positifs et que ceux-ci lui permettraient sans doute de faire des progrès rapides au niveau social et psychomoteur dès qu'une prise en charge adaptée serait faite, parce qu'il a acquis (à un rythme plus lent que la normale tout de même) des compétences comme la propreté, le vélo, etc. donc il ne stagne pas malgré l'absence de prise en charge spécifique.
On nous a donc demandé de revenir pour faire un grand bilan sur deux jours consécutifs, mais pas avant 2 ou 3 mois car l'attente est longue. Sur ces deux jours il sera pris en charge sans nous, de 9h à 16h par un infirmier, repas compris pour observer tous ses comportements, et sera vu et entendu par divers praticiens : psychomotricien, psychologue, pédopsychiatre, orthophoniste... l'après-midi du 2e jour ils se réuniront et donneront leurs résultats. Je pense que ces 2 jours vont être bien fatigants pour lui !
Pour nous le syndrome d'Asperger ne fait pas tellement de doute et ce depuis des mois, mais comme il peut être plus ou moins prononcé et que la prise en charge peut être très variable, ainsi que les progrès, c'est surtout sur ce futur bilan et sur les "propositions" du CHU que nous comptons.
Maintenant nous attendons d'être recontactés. C'est très long...
- lagrandevadrouille
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par titisse » Ven Déc 04, 2009 19:01
c'est le parcours du combattant !.... je vois que le chemin est difficile ! Yann est allé 3 fois maintenant chez la psy, au dernier RDV: elle a pu le voir en crise : il ne veut rien faire, il est en colère, on ne sait pas la raison et il ne souhaite pas nous la dire... il a pris un feutre rouge, fait des chiffres et les a barré...
je reconnais mon fils aussi dans la description de S. Il court comme un robot, met ses mains de façon bizarre, il les tourne...parle comme un bébé quand il ne souhaite pas nous répondre alors qu'il s'exprime très bien ! Il compte sans arrêt, il se lève le matin, il me parle de chiffres....il ignore les sentiments des autres....pareil pour les expressions imagées "mon petit chaton" non je suis pas un chat ! En tricycle c'est l'horreur... la propreté ayé mais pas la nuit... il a horreur de regarder les personnes dans les yeux quand il leurs parle... Et les chamboulements ont un impact négatif exemple : il y a eu grève mardi à l'école : il ne savait plus se repérer.... et maintenant il a peur du noir. Yann ne suporte pas le contact : serrer dans les bras il a horreur, les bisous aussi les vêtements le gènent, les appareils éléctro c'est l'horreur il a peur du bruit... c'est difficile, car je ne sais pas comment agir avec lui...est-ce la psy qui nous orientera vers un spécialiste et au bout de combien de rdv elle peut conclure a un S.A ?
- titisse
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