Diagnostic tardif

Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

Diagnostic tardif

Message par bergamote » Lun Oct 19, 2009 15:48

Bonjour à toutes et à tous

Je suis nouvelle venue sur ce site.
J'espère y trouver des réponses à des interrogations concernant mon fils de 12 ans.
Un diagnostic est en cours car depuis son plus jeune âge, Louis rencontre bien des difficultés dans sa vie... Personne jusqu'à la fin de son année scolaire 2008/2009 ne nous avez parlé du syndrome d'Asperger, et ce malgré le suivi en psychologie, psychomotricité, centre médico-psychologique, etc... Il a fallu que l'orthophoniste qui le suit depuis 3 ans me parle du Centre de Ressources de l'Autisme et ce, au mois de juin dernier.
Nous avons rempli un questionnaire depuis début août ... Nous attendons d'être contactés.

Louis bénéficie d'une aide AVS : 18 h attribués en 6e, il ne restait que 6 h au bout d'un trimestre.
En 5e, 6h à nouveau et aujourd'hui, on me dit qu'il n'aura plus que 4 h car il se "débrouille bien en classe" !!!!
Quand arrêteront-ils de supprimer des heures de soutien à des enfants en difficultés ? Quand les assistants seront-ils formés aux différentes pathologies de nos enfants ? Quand les professeurs voudront-ils reconnaître que nos enfants ont besoin d'aide ?

J'aimerais avoir des conseils de papas et de mamans qui rencontrent ou ont rencontré des soucis, petits ou grands, et qui pourraient nous aider.

Merci beaucoup

:idea:
Merci de tout coeur
bergamote
 
Message(s) : 2
Inscription : Ven Juil 17, 2009 20:58
Localisation : Normandie

Message par lagrandevadrouille » Mar Oct 20, 2009 22:26

Bonjour bergamote,

De notre côté nous avons un fort soupçon de SA mais il faut attendre le RDV du 24 nov (pris depuis juin!) pour avoir - peut-être - un diagnostic. Notre fils a 7 ans 1/2, il est le 3e de la fratrie de 4.
Nous sommes en zone plutôt rurale, loin de tout grand centre médical, j'ai pu mettre un nom sur les problèmes de mon fils par le plus grand des hasards : en effet un jour, lassée de ne pas savoir pourquoi il était si bizarre, j'ai tapé "enfant bizarre, étrange" enfin ce genre de mot dans "google" et je suis tombée instantanément sur des sites parlant du syndrome ! Du coup, j'ai creusé l'idée et les choses se sont précisées, même si je restais prudente car sur internet on lit de tout.

Quelques jours après nous avons pris RDV au CMPP de la ville voisine mais je craignais de tomber sur des "psychanalistes" qui auraient mis le problème dans le sac "problèmes familiaux". Ca n'a pas été le cas et je les en remercie ! Ils ont pris mon fils et ont émis l'hypothèse du SA, j'avais pris garde de ne pas en parler pour ne pas passer pour une maman parano... Voilà ! Ils nous ont préparé un courrier à remettre au CRA de Tours.

Maintenant je comprends pourquoi il faisait toujours pipi culotte à 5 ans, pourquoi il avait souvent mal au ventre (pb intestinaux fréquents, à 18 mois on lui a diagnostiqué un côlon irritable) pourquoi il a attendu 3 ans pour parler, et parler très bien ! Et pour pédaler, même sur un tricycle il a fallu attendre 6 ans alors que son petit frère a su à 2 ans (cet été, donc juste 1 an plus tard que son grand frère problématique!)

Je suis en ce moment très remontée contre mon entourage qui a toujours fait semblant de croire que notre fils était "difficile" ou "mal élevé" et "maladroit" (quand ce n'était pas moi qui était directement visée par mes manquements en tant que mère), et contre le médecin généraliste qui aurait dû déceler qchose à mon avis.

Pour l'instant j'ai compris plusieurs choses :
- le laisser à l'école normalement, avec ou sans AVS
- lui donner des repères visuels sur son emploi du temps
- le préparer gentiment à tout changement
- lui réserver un endroit neutre et sans décor pour faire ses devoirs
- n'utiliser que des mots concrets et sans double sens
- lui dire chaque fois qu'on est faché ou content ou autre, lui préciser par des mots car le ton de notre voix ou notre regard ne suffit pas à lui faire comprendre

Merci internet, sans ça je serais encore au stade où je lui fichais une claque (eh oui :oops: ) lorsqu'il souillait sa culotte où qu'il laissait traîner pour la énième fois ses chaussures en plein dans le passage en rentrant de l'école...

Que de temps perdu, quand je lis que certains enfants sont diagnostiqués dès 3 ans, comment les parents ont-ils fait ??? Ils sont allés consulter un psy au moindre petit caprice ? Je ne sais pas, en tout cas le sentiment de culpabilité que je ressens concerne non pas le handicap, mais bel et bien cette déplorable perte de temps et mon attitude qui n'était pas adaptée à la situation.

Ne perdons pas pied : même tard, nos enfants progressent et d'ailleurs même sans prise en charge "professionnelle" ils ont déjà tellement appris avec leurs parents que c'est déjà très satisfaisant.

Tenez-nous au courant et à bientôt !
lagrandevadrouille
Enthousiaste
 
Message(s) : 43
Inscription : Lun Juin 22, 2009 16:45
Localisation : centre

Message par Veronique1 » Mer Oct 21, 2009 9:13

bonjour lagrandevadrouille,

Vous avez eu beaucoup de chance dans votre parcours, certains ne seront jamais diagnostiqués.
véronique
Veronique1
Passionné
 
Message(s) : 1290
Inscription : Mar Fév 20, 2007 22:52
Localisation : Région parisienne

Message par VANDENABEELE » Mer Oct 21, 2009 9:49

lagrandevadrouille a écrit :Bonjour bergamote,

De notre côté nous avons un fort soupçon de SA mais il faut attendre le RDV du 24 nov (pris depuis juin!) pour avoir - peut-être - un diagnostic. Notre fils a 7 ans 1/2, il est le 3e de la fratrie de 4.
Nous sommes en zone plutôt rurale, loin de tout grand centre médical, j'ai pu mettre un nom sur les problèmes de mon fils par le plus grand des hasards : en effet un jour, lassée de ne pas savoir pourquoi il était si bizarre, j'ai tapé "enfant bizarre, étrange" enfin ce genre de mot dans "google" et je suis tombée instantanément sur des sites parlant du syndrome ! Du coup, j'ai creusé l'idée et les choses se sont précisées, même si je restais prudente car sur internet on lit de tout.

Quelques jours après nous avons pris RDV au CMPP de la ville voisine mais je craignais de tomber sur des "psychanalistes" qui auraient mis le problème dans le sac "problèmes familiaux". Ca n'a pas été le cas et je les en remercie ! Ils ont pris mon fils et ont émis l'hypothèse du SA, j'avais pris garde de ne pas en parler pour ne pas passer pour une maman parano... Voilà ! Ils nous ont préparé un courrier à remettre au CRA de Tours.

Maintenant je comprends pourquoi il faisait toujours pipi culotte à 5 ans, pourquoi il avait souvent mal au ventre (pb intestinaux fréquents, à 18 mois on lui a diagnostiqué un côlon irritable) pourquoi il a attendu 3 ans pour parler, et parler très bien ! Et pour pédaler, même sur un tricycle il a fallu attendre 6 ans alors que son petit frère a su à 2 ans (cet été, donc juste 1 an plus tard que son grand frère problématique!)

Je suis en ce moment très remontée contre mon entourage qui a toujours fait semblant de croire que notre fils était "difficile" ou "mal élevé" et "maladroit" (quand ce n'était pas moi qui était directement visée par mes manquements en tant que mère), et contre le médecin généraliste qui aurait dû déceler qchose à mon avis.

Pour l'instant j'ai compris plusieurs choses :
- le laisser à l'école normalement, avec ou sans AVS
- lui donner des repères visuels sur son emploi du temps
- le préparer gentiment à tout changement
- lui réserver un endroit neutre et sans décor pour faire ses devoirs
- n'utiliser que des mots concrets et sans double sens
- lui dire chaque fois qu'on est faché ou content ou autre, lui préciser par des mots car le ton de notre voix ou notre regard ne suffit pas à lui faire comprendre

Merci internet, sans ça je serais encore au stade où je lui fichais une claque (eh oui :oops: ) lorsqu'il souillait sa culotte où qu'il laissait traîner pour la énième fois ses chaussures en plein dans le passage en rentrant de l'école...

Que de temps perdu, quand je lis que certains enfants sont diagnostiqués dès 3 ans, comment les parents ont-ils fait ??? Ils sont allés consulter un psy au moindre petit caprice ? Je ne sais pas, en tout cas le sentiment de culpabilité que je ressens concerne non pas le handicap, mais bel et bien cette déplorable perte de temps et mon attitude qui n'était pas adaptée à la situation.

Ne perdons pas pied : même tard, nos enfants progressent et d'ailleurs même sans prise en charge "professionnelle" ils ont déjà tellement appris avec leurs parents que c'est déjà très satisfaisant.

Tenez-nous au courant et à bientôt !




bonjour bergamote,

Je me trouve dans la même situation que vous, mon fils a 11 ans et le diagnostic vient de tomber (syndrome d'Asperger).
Il est en clis et je veux absolument l'intégrer dans une classe ordinaire en sachant qu'il a le niveau CE1
Comment avez-vous mis votre enfant dans une classe ordinaire ? Votre fils est-il suivi par une psychotérapeute ?
Merci beaucoup de bien vouloir répondre.
VANDENABEELE
 

Message par lagrandevadrouille » Mer Oct 21, 2009 11:34

Bonjour Vandenabeele,
Vous avez cité mon message mais en vous adressant à bergamote.
Pas grave !

Pour ce qui est des CLIS je suis très méfiante, car certaines accueillent des enfants ayant toutes sortes de troubles qui n'ont parfois rien à voir... c'est en fonction du nombre de cas recensés pour tel type de handicap. Dans mon dépt aucune CLIS autisme donc la question ne se pose pas... c'est école ordinaire ou... hospi de jour. Comme mon fils a eu un bon niveau dès le départ, il a fréquenté l'école et a rencontré uniquement de lourds problèmes relationnels (il a 7 ans 1/2 et commence le CE1)

Si votre fils a un niveau CE1 il est possible de le ramener à l'école ordinaire en CE1 mais il faut un dossier solide (progrès constatés) et surtout vous assurer que l'école ne freine pas des deux pieds. Parlez-en longuement avec l'équipe concernée, car même s'ils sont "obligés par la loi" de prendre un enfant, concrètement il ne faut pas qu'il soit mis au placard. D'autre part le rythme d'apprentissage n'a rien à voir avec la CLIS, il faudra donc un AVS à plein temps pour l'aider à écouter, noter...
lagrandevadrouille
Enthousiaste
 
Message(s) : 43
Inscription : Lun Juin 22, 2009 16:45
Localisation : centre


Retour vers Asperger Parents - Difficultés et Démarches

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant ce forum : Google [Bot] et 0 invité(s)