Un parcours de combatant.........

Témoignages des parents

Un parcours de combatant.........

Message par Zoulous » Lun Déc 24, 2012 4:34

Bonjour,

Nous avons combattu pendant 4 ans pour obtenir les diagnostiques : Asperger et une scolarisation en milieu ordinaire.
Bébé, il n'arrivait pas à passer de la position ventre dos, il passait ensuite de la position debout à la position coucher et donc tombait de toute sa hauteur ce qui nous obligeait à tapissait son parc de couette pour amortir. Il ne nous répondait pas toujours si bien qu'on le pensait mal entendant. Il ne s’intéressait qu'au tableau de son et lumières. Il pouvait resté des heures a écouter de la musique allonger sans chercher à jouer. Il ne dormait pas beaucoup. Il en digérait pas et renvoyait de suite ses biberon en fusé, on tapissait alors le sol d'une serviette éponge avant chaque biberon. Et enfin marchait sur la pointe des pieds.
Suivi par un pédiatre qui à toujours minimisé malgré nos alertes qu'elle faisait passé pour trop d'inquiétude maternelle..
En MS, Loulou restait auprès des adultes, il avait des problèmes de prononciation, mais parlait comme les grands se qui surprenait sa maitresse.
Il restait seul et avait des difficulté dans l'habillement.
En GS, Loulou avait des problèmes d’intégration et se faisait frappé sans cesse, il ne savait jamais si il jouait avec les autres ou si il était leur jouet et avait certaines difficultés dans le collage et le découpage.
Il ne parlait pas de ses difficultés que son petit frère nous rapportait.
Il était très mal psychologiquement : cauchemarde, maux de ventre etc..
Après plusieurs déplacement et devant des murs, nous l'avons changé d'établissement pour son CP.
En CP, il n'arrivait pas a écrire, il avait toujours des problèmes d’intégration sociales. Il était souvent puni pour finir son travail car il était lent. Il était de plus en plus mal psychologiquement. On lui faisait faire des heures de soutient sans sucés.
En Ce1, l’encart augmentait et son état aussi. Dés le début du Ce1, il parlait de suicide. Nous sommes intervenu auprès de son enseignante qui ne voulait rien savoir. "il ne saura jamais lire" nous avait elle dit.
Pris de colère devant tous ces murs rencontré, nous avons décidé de le scolarisé à la maison via une école par correspondance. J'ai trouver des aides pour la dyspraxie via des adaptations. J'ai également investi dans la méthode des alphas. J'ai tous adapté les cours que je recevais sur un PC. Parallèlement j'ai vu un neurologue qui a demandé un Wisc IV et des bilans orthoptique et psychomoteur. Tous on diagnostiqué une dyspraxie avec dysgraphie sévère. Le Wisc IV faisait ressortir un QI global supérieur mais avec des très haut à certain endroits et très bas à d'autre et notamment en mémoire de travail.
Mais il demande de retournait à l’école, car bien qu'ayant subit des mauvais traitement et aimant s'isoler, il aime la compagnie des autres enfants (là c'est une grand questionnement pour moi).
Je lui cherche donc un contact avec les autres mais, le centre du mercredi et de vacance le refuse car, comme il a beaucoup de prise en charge, il n'est pas régulier et prend la place d'enfants de parents qui travail.
On tente les sport mais aucun ne lui convient a cause de ses problèmes de coordinations.
Nous réussissons pour la piscine mais très vite il ne fait plus de progrès.
Nous essayons l'équitation et là il épanouis mais le centre n'est pas adapté. Il se fait disputé parce qu'il ne comprend pas tous etc..

En fin de Ce1, l'inspecteur fait un contrôle obligatoire et Loulou a non seulement rattrapé son CP et CEI mais à 9/10 de moyenne général et lis couramment Psychologiquement, il va nettement mieux : plus de cauchemars et il fait des projet. L'inspecteur en est surpris.

Je cherche donc des solutions pour le satisfaire mais dans de bonne conditions. Étant donné qu'il est reconnu par la MDPH, l'inspecteur me propose un retour à la scolarité pour finir son CE1 mais sur les temps de cours à l'orale et donc partiel pour reprendre ses marques et puis un retour vrai en CE2 mais avec un AVS et des aménagements et notamment son PC.

J'accepte avec l'accord de Loulou. Il reprend l’école heureux. Mais la réalité arrive vite au galop. La fin de Ce1 est difficile et on me dit que c'est normal car il lui faut du temps. Je tente de m'en satisfaire, il n'y a qu'un moi et c'est partiel.

Reprise en Ce2 avec AVS, PC et un PPS pour validé tous ça.
Le PPS est léger mais bon ..
1er trimestre difficile : les adaptations ne sont pas mises en place et les relations avec ses paires son conflictuelles.
La directrice nous dira qu'il n'a que ce qu'il mérite. L’inspecteur qu'il faut qu'il sorte de sa bulle pour s'adapter à cette société.
Bref ou rêve et lui est qualifié de menteur.
Son état psychologique s’aggrave et tous nos efforts précédant s'anéantissent.
Un soir il rentre blesser aux yeux. Prise de colère je fais constater, je le retire immédiatement de l'école, et je dépose plainte.
Plaint classé sans suite..
Convoqué par les inspecteurs, je m'explique avec les certificats médicaux, il y en avait eu d'autre. Ils s'engagent à veiller PERSONNELLEMENT sur lui et le bon fonctionnement de son interrogation.
Je cède encore. Mais il est reçu comme une mer** mis au fond de la classe il se débrouille avec son PC, il n'a plus d'AVS et rien n'est adapté.
L’enseignant référent ne fait rien.
On appel partout, le rectorat, handicap école etc...
Mais l'inspecteur s'en sort en répondant qu'il cherche un AVS mais qu'il ne trouve pas (ce que je sais être faux).
Mon médecin intervient et nous saisissons le juge des référé, mais c'est classer sans suite car considéré comme non urgent.
La cantine l'exclus car sa présence énerve les autres a cause de son handicap. De plus il perturbe le service car il faut lui couper sa viande.
Loulou refuse d'allée à l’école avec de très grosse crises d'angoisse. Nous sommes appeler plusieurs fois d'urgence à cause de ses crises.
Fin de CE2, l’enseignant référent nous vend bien emballer qu'en Clis se sera mieux pour lui et qu'il sera pris en charge par le CMP donc moins fatigué ( a cette période il avait un suivi en psychomotricité et en ergothérapie le mercredi en libéral que nous devions régler nous même + un suivi en Orthoptique pris en charge pas CPAM)Là on nous proposait une prise en charge pendant le temps scolaire en SESAD. On nous conseil un suivi en CMP. Toutes les adaptations seraient mises en place, il suivrait le programme et irait principalement en décloisonnent en classe ordinaire, et qu'on pourrait revenir en arrière etc..
Présenté comme ça nous somme partant. ERREUR
CM1, Il commence un suivi en CMP. Il est psychanalysé. Il souffre d'angoisse de la séparation et j'en suis responsable.
La psychiatre écrit à la CDAPH et leur vend son désaccord sur le diagnostique de dyspraxie s'opposant aux neurologue, à la psychomotricienne, à l'ergothérapeute, à l'orthoptique.
Il entre en Clis et rien de tous ça. C'est une AVScollective qui n'a pas le tempos de s'en occupé. Elle ne lui suit pas en décloisonnement. Et on lui interdit le PC en classe ordinaire. et la prise en charge en SESAD est refusé par la CDAPH (d’après la psychiatre du CMP, il n'a pas besoins de soins, il n'est pas dyspraxique)
Il ne fait rien en cours car rien n'est adapté ou du moins c'est adapté mais pas à son handicap.
Il n'a plus de prise en charge car pour aller en Clis il se lève à 6 h et rentre à 18h trop fatigué nous préfèront le laisser se reposer le mercredi.
Les conflits de cours reviennent dès les 3 premiers mois.
Il est mal, reparle de suicide, refuse d'aller à l'école. On nous refuse tous contact avec l’enseignante etc.. Les psychologues interviennent mais rien ne change. Nous le retirons du CMP et le faisons prendre en charge en libérale par un psychologue spécialisé dans les troubles des apprentissages. . De suite elle qualifie d'URGENT de le retirer de la Cliss.
Le temps qu'on obtienne un ESS, il rentre avec une coté félé.
Nous recevons des menaces du directeur de CLiis de signalement si nous ne le mettons pas l'école.
Avec l’appuie de la psychologue, nous refusons et lors de l'ESS nous demandons des résultats. En 8 mois de Cliss il a pris 6 mois de retard. Loulou est présent et papa aussi. Papa lui demande de s’exprime et le directeur s'interpose et le traite de menteur devant tous. Le pauvre Loulou rentre dans sa coquille déstabilisé.
je refuse de signer l'ESS et je demande un retour en classe ordinaire ayant appris que la directrice de l’école de secteur à changer. Papa signe mais note un retour à son école ordinaire.
A partir de mars 2012, il ne va plus à l'école et je lui fait rattrapé ce que je peux à la maison.
On saisi la Mdph et on demande son retour en classe ordinaire avec AVS et une prise en charge.
Le directeur de la clis mets ses menaces à exécution et on subit une enquête sociale pour enfant en danger.
Dans le même temps nous refaisont faire les diagnostique pour contredire la psychiatre du CMP.
Le neurologue est très en colère contre sa remise en question.
Il confirme, orthoptique confirme également la Dyspraxie visio spaciale. il est vu par un orthophoniste qui confirme et ajoute la dyscalculie et la dysorthographie.
Il est vu également par un spécialiste connu d'un centre rééducation qui confirme la dyspraxie et ajoute la dyspraxie de l'habillage et la marche fatiguante sur la pointe des pieds..
La psychologue décide de refaire le Wisc IV et d'autre test concernant les interaction sociale. Le Wisc IV confirme la dyspraxie et les autres test mettent en évidence de grande difficulté dans les interaction sociale.
On penses alors au syndrome Asperger mais impossible de trouver pour le faire diagnostiquer.
La CDAPH à rendu sa décision et maintient Loulou en CLis contre avis de la psychologue qui s'est pourtant déplacer à la commission.
Nous saisissons le TCI avec un avocat.
Grace à des associations, nous somme orienté vers un psychiatre ancien coordinateur du crera qui exerce en libéral.
un autre psychologue spécialisé dans le syndrome Asperger reçois Loulou, elle prediagniostic le syndrome Asperger.
Nous sommes enfin reçu par le psychiatre spécialisé. Il reprends tous les bilans et son parcours puis le prendre en consultation. Dés le début il reconnait chez Loulou le syndrome Asperger et s'étonne que personne ne l'ai diagnostiqué avant.
Pour lui il y a eu une mauvais orientation dés le départ, car tous les Asperger ont des troubles associés dont ceux similaire à la dyspaxie et autre dys. Il pose le diagnostic et appuis nos démarches, il contacte le médecin scolaire.

La rentrée arrive et la directrice de secteur refuse l'inscription de notre Loulou au regard de la décision de la CDAPH. Je demande l'accord du maire que j'obtiens car si le TCI est saisi, la décision de la CDAPH est suspendu.
La directrice refuse, je la menace de venir à l'école avec Loulou habillé d'un tee shrirt "je suis handicapé, on ne veut pas de moi ici !" pour la rentrée de son petit frère. Finalement, la veille de la rentrée elle accepte de l'inscrire, mais comme pour les gens du voyage me dit elle il ira dans la classe correspondant à son age et peut importe si il suit ou non et interdit de l'inscrire à la cantine. J'accepte car j'attends la décision du TCI qui lui sera imposé.

CM2 : Loulou rentre, il a le droit à son PC mais doit se débrouiller seul. Il ne fait donc rien ou pas grand choses.
Je téléphone à l'enseignant référent qui me dit avoir ordre de l'inspecteur ASH de ne rien faire pour l’intégration de mon fils et elle refuse un PPS.

LE TCI se prononce fin septembre et nous donne gain de cause : école ordinaire, AVS 15 heures, et compensation par adaptation des support. Le médecin expert du TCI à confirmé le syndrome Aperger.

Les conflits de cours recommences, le PPS a eu lieux en présence du médecin scolaire qui impose les consignes donner par l'orthoptique et le psychiatre. Le travail doit être fait sur PC et les support adapté en code couleur aéré etc...
La psychologue spécialisé est présente et tente d'expliqué le syndrome asperger. Elle entend la réplique de la directrice "si il a autant de problèmes, il n'a rien a faire dans cette école !" Je ne l'ai pas entendu heureusement pour elle. La psychologue demande à venir l'observer en classe, refus de la directrice. Elle demande un cahier entre l'AVS et nous, refus de la directrice. L'AVS ne sera présente que le lundi après.
L'ergo présent demande à voir la classe, refus de la directrice mais accord du médecin scolaire.

Loulou recommence à ne pas allez bien, nous avons obtenu un rendez vous avec son enseignante qui considère ses adaptations comme des privilèges qui le marginalise. Du coup elle ne mets pas en place.
Un rendez vous avec l'AVS nous est refusé et tous contact avec. On ne la connais même pas.

je reçois son bilan, rien n'est acquis et tous est fait sans adaptations.
Le PPS n'est pas respecter.

Et nous voilà à aujourd'hui avec la question suivante :
Que faire ? Signé ? Ne pas signer ? A qui s'adresser ?

Ils sont en train de détruire notre Loulou.


Nous avons rendez vous avec une orthophoniste qui connait bien le syndrome asperger.....

Je suis fatigué de chercher des solutions.................

Avez vous des idées ?
Zoulous
 
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Message par temp-995 » Lun Déc 24, 2012 11:17

Bonjour,

Sur ce forum sont présents (ou participent) essentiellement des adultes avec SA et peu de parents d'enfants autistes. Vous trouverez probablement plus de réponses là :
http://forum.asperansa.org
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Message par Zoulous » Lun Déc 24, 2012 12:57

Bonjour,

Merci pour l'information ! Je ne connaissais pas de Forum, je vais donc faire un tour là bas.
Zoulous
 
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Message par Amarnis » Lun Déc 24, 2012 13:32

Zoulous a écrit :Bonjour,

Merci pour l'information ! Je ne connaissais pas de Forum, je vais donc faire un tour là bas.


Il y a tout de même plusieurs parents d'aspie ici, j'en suis un :wink:
Amarnis
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Parcours du combattant....

Message par Alkékenge » Mer Jan 02, 2013 22:10

Bonjour Zoulou,

Je suis la mère d'un enfant SA qui a maintenant 46 ans. Au moment où je l'ai élevée, le diagnostique SA n'existait pas. Elle a été officieusement diagnostiquée il y a à peine cinq ans. Elle est SA légère. J'ignore si le niveau actuel est le résultat du cheminement que j'ai fait avec elle où s'il s'agit de la condition originale.

Je suis pédagogue de formation et, à l'époque où ma fille est entrée à l'école, j'avais déjà enseigné dans les écoles publiques et dans des écoles privées. Je connaissais bien la réaction des administrations face aux enfants présentant des problèmes de comportement. J'ai fait faire une évaluation psychologique pour identifier ses forces et j'ai systématiquement rechercher une école privée qui valoriserait ses forces tout en encadrant ses difficultés de comportement.

Ça m'a coûté une fortune. Pendant toutes ces années d'études, je n'ai travaillé que pour payer la scolarité. J'ai trouvé des écoles, à l'élémentaire et au secondaire, où les groupes étaient restreints et les services d'encadrement présents, personnalisés même pour les enfants normaux. Comme ça, elle n'était pas considérée pas comme une exception. De toute façon, comme il n'y avait pas de diagnostique, elle était simplement perçue comme ayant des troubles de comportement en société et l'école cherchait à l'aider à s'adapter aux autres. C'était pour ça que je payais très cher et ils m'en ont donné pour mon argent.

Elle a fait l'université et maintenant, elle mène une brillante carrière en informatique. Elle a peu d'amis mais ceux qu'elle a sont loyaux. Leurs intérês communs sont surtout sportifs, intellectuels, professionnels ou artistiques. Les relations émotionnelles ou amoureuses sont en général de courte durée et très conflictuelles. Elle s'est finalement ancrée elle-même dans un environnement stable et sécuritaire. Il faut cependant reconnaître que, sans son niveau exceptionnel de compétences, peu d'employeurs auraient supporté ses crises d'angoisse parfois violentes. Elle est maintenant adéquatement médicamentée et son humeur s'est stabilisée.

Pour ma part, j'ai travaillé pendant 40 ans à développer une relation maternelle avec ma fille, sans succès. Ce qui a toujours fonctionné à merveille, c'est la relation d'aide que j'ai dû cultivée pour lui permettre un certain équilibre émotionnel qui ne lui était pas naturel. Chaque fois que je rentrais tout naturellement dans mon rôle de mère, je frappais un mur de résistance et une pluie d'insultes, à mon grand désespoir. Au cours des ans, j'ai passé par tous les états d'âme que vous ressentez vous-même.

Maintenant que je connais sa condition, je ressens un certain soulagement et je ne vis plus constamment dans la culpabilité de ne pas être une bonne mère. Par contre, je dois vivre mon deuil d'une profonde relation émotionnelle avec ma fille unique, dont je ne connaîtrai probablement jamais la joie.

J'ignore votre condition financière. La mienne a toujours été précaire mais j'ai dû me résigner à comprendre que, lorsque vous payez un service surtout s'il concerne le développement d'un enfant, vous trouverez toujours des gens dévoués qui apprendront à l'aimer et à l'aider dans le respect de ses limites et de ses qualités, tout comme vous-même. C'est le prix du droit à la différence.

Nos sociétés évoluées ne sont pas encore au niveau de comprendre que la différence est en fait la diversité de l'humain que cette diversité fait partie de l'ensemble comme un "patchwork" dont la beauté dépend de l'harmonisation des formes et des couleurs. Nos sociétés cherchent trop souvent la beauté dans l'uniformité.

Je crains que de persister à attendre des services publics l'encadrement requis pour votre fils ne vous entraîne dans une spirale de rejet où, à la limite, l'administration se justifiera de vous retirer la garde de votre enfant pour ne provoquer que l'aggravation de sa situation. C'était aussi le sort qui attendait la mienne si j'avais persisté à vouloir son intégration à l'enseignement public.

Je vous souhaite bonne chance dans la recherche d'un milieu d'accueil pour votre fils, prêt à l'aimer et à l'entourer des outils de développement propres à ses besoins. Il vous faudra plus que probablement vous tourner vers l'enseignement privé et très cher.

Cordialement,

Michèle - Alkékenge
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Re: Parcours du combattant....

Message par Zoulous » Mer Jan 02, 2013 22:41

Bonjour,

Oui j'ai bien compris que le secteur public ne pouvait apporter que des ennuis plus concentré à préserver son capital que le bien être de nos enfants différents. Je ne suis pas étonné que la France est été condamné pour ces fait et que beaucoup de famille suivent l'exode vers d'autres Pays.
Ceci dit, notre fils est suivi en libéral ce qui m'a permis de choisir les intervenants. De plus il gère ses problèmes d’anxiété et de crises à l'école, si bien qu'il ne s'en prend pas aux autres, il explose le soir à la maison. Sans doute et comme par le passé il aura d'autres crises d'angoisse qui lui coupent la respiration avec des douleurs à la poitrine et qui font paniquer les enseignants, mais il n'est pas considéré comme violent. Il prends beaucoup sur lui car on lui a appris à le faire via des pictogrammes. Il est très courageux et encouragé.
Pour sa 6ème nous attendons une réponse d'un collège privée qui est ouvert à sa différence et qui a déjà un ado asperger et des pre ado dys.
Pour ses évaluations reçues, je penses les signer en précisant une réserve soulignant que le PPS n'a pas été respecté et que par conséquent les évaluations ne reflètent pas la réalité de ses compétences.

En tous cas, je vois que bien que les années passent, les parents galèrent toujours.. Et je suis rassuré de savoir que votre fille a réussi, c'est un bel espoir pour notre fils.

Zoulous
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Re: Parcours du combattant....

Message par Alkékenge » Jeu Jan 03, 2013 5:35

Merci Zoulou et bonne chance.

Michèle-Alkékenge
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