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Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

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Message par mamandeyael » Mer Oct 31, 2007 12:23

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Message par Veronique1 » Jeu Nov 01, 2007 0:42

Bonjour,

Si vous etes içi, ce n'est pas un hasard, il me semble. Qui vous a parlé du syndrome ? Effectivement, votre enfant présente des symptomes du spectre autistique. je pense que vous devriez appeler Elaine, son numero est sur la page d'accueil du site, elle est de bon conseil et elle vous fera gagner beaucoup de temps, en vous indiquant des médecins qui connaissent le syndrome car malheureusement en France, ils sont moins nombreux que sur les doigts d'une seule main. Je suis bien placée pour en parler j'ai passé sept ans en recherche de diagnostic avant de trouver l'association.
d'après ce que vous dites, votre pédiatre ne connait pas le syndrome.
l'autisme est un handicap d'origine génétique et le cerveau des personnes qui en sont atteinte ne traite pas correctement les informations qui leur parviennent car cette information ne passe pas d'un neurone à l'autre via les neurotransmetteurs. Néanmoins, ce sont des enfants très attachants, tout à fait extraordinaires, votre enfant va de toute façon progresser. Plus vous apprendrez, plus vous saurez comment aider votre enfant, mais, evidemment, il faut d'abord faire confirmer ce diagnostic par un médecin car mème si ce que vous décivez est très évocateur, je n'en suis pas un. Gardez de toutes les façons le sourire, conservez votre bonne humeur, votre enfant en a vraiment besoin. Revenez quand vous voulez. Véronique
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Message par mamandeyael » Jeu Nov 01, 2007 10:51

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Message par Veronique1 » Jeu Nov 01, 2007 19:19

bonjour maman de yael,

c'est un handicap génétique, alors forcement, il y a beaucoup de chance de retrouver des traits évocateurs chez d'autres membres de la famille. Vous dites que vous vous retrouvez dans le syndrome, dans votre vie. Alors bienvenue au club....
Ce que vous racontez, nous sommes toutes passées par là, et à part sur le forum, à l'association, pour ma part, j'ai perdu tout espoir d'etre comprise, entendue ou que ce soit.
Avez vous rendez vous pour vous mème ou pour votre bébé ? Si ce n'est pas indiscret dans quel CRA avez vous rendez vous ?
C'est bien normal que ce soit difficile à vivre lorsque l'on est pas écouté, surtout lorsqu'on a raison. Ayez confiance en vous et en votre jugement.
Ici, n'ayez crainte vous serez écoutée, soutenue, conseillée, vous pouvez appeler Elaine, vous pouvez aussi me joindre en privé. mon mail est veronique.groplchezhotmail.fr
Les CRA n'ont pas la connaissance du syndrome d'Asperger.
C'est bien normal d'etre submergée par beaucoup de questions, surtout lorsqu'on a pas les réponses, c'est bien normal d'etre submergée lorsqu'on se retrouve dans une telle situation, pour laquelle nous ne sommes pas préparées, mais si vous avez des traits asperger, alors ce sera plus façile de comprendre votre enfant. Pour l'instant, le conseil que je vous donne est de verbaliser tout ce que vous faites avec votre bébé, donner des explications sur tout, verbaliser vos entiments, expliquez le plus possible.
Courage, vous n'etes pas toute seule, Véronique
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cra

Message par mamandeyael » Ven Nov 02, 2007 12:12

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Message par Elaine Taveau » Ven Nov 02, 2007 14:39

Bonjour,
Renseignez-vous tout de suite sur l'ABA (Analyse Comportemental Appliquée). Formez-vous en tant que parent pour commencer à travailler tout de suite avec votre fils, et en suite pour trouver des professionnels (therapeutes, orthophonistes) qui font de l'ABA pour travailler avec lui. Maintes autres thérapies peuvent être fait en conjunction avec l'ABA mais faut-il que votre enfant ait une thérapie "de base" éducative pour lui faire avancer et pour lui enseigner la communication. S'il ne parle pas, renseignez-vous sur le PECS.
Il y a des livres traduit en français: le manuel par Catherine MAURICE, le manuel par Ron LEAF, le livre de Vinca RIVIERE qui peuvent etre achètés sur le site d'Autisme Diffusion.
N'attendez pas les professionnels pour commencer, car vous, en tant que parent et "formé" peut faire énormément pour aider votre enfant - plus que vous pouvez imaginer.
En suite et tout de suite, trouvez les professionnels qui travaillent dans les thérapies éducatives qui "marchent", même s'ils sont loins, même s'ils coutent cher - c'est hyper important.

Je vous conseille le livre de MA VICTOIRE SUR L'AUTISME, une oeuvre de MORAR TAMARA,

réponse de Lisa Salamandra
Elaine Taveau
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methose ABA

Message par mamandeyael » Ven Nov 02, 2007 15:45

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Message par Veronique1 » Ven Nov 02, 2007 16:09

BOnjour Chloé,

Les enfants et les personnes porteurs du syndrome d'Asperger sont souvent diagnostiqué schizophrène car les professionnels n'ont pas les connaissances necessaires.
J'ai un ordi de dépannage qui ne me permets pas pour l'instant d'aller sur MSN, désolée.
Oui vous pouvez vous informer tout de suite et mettre en place immédiatement une méthode éducative qui va aider votre enfant, car comme vous le dites, il progresse dans son petit environnement, mais après il y a la vie.....les methodes d'éducation habituelles ne conviennent pas aux enfants porteur du syndrome, par contre les méthodes pour les autistes conviennent très bien à tous les enfants, alors d'une façon ou d'une autre, vous ne commetrez pas d'erreur, en vous informant et en appliquant des principes de base. Comme le dit Elaine, il ne faut pas attendre les professionnels, vous avez vu certainement avec votre frère. Tenez au courant de votre rendez vous. A bientot Véronique
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rdv

Message par mamandeyael » Mer Nov 07, 2007 14:54

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Message par Veronique1 » Mer Nov 07, 2007 20:16

Bonjour Chloé,

De toutes façons, c'était à prévoir, qu'ils ne prendraient pas de risque quand à un quelconque diagnostic vu l'age de ton fils, il n'existe aucun examen génétique pour l'instant, je pense que c'était surtout pour te rassurer ou pour t'informer, mais d'experience, le meilleur endroit c'est içi. Pour répondre à ta question, ma mère etait autiste, je suis asperger, je me suis mariée avec un autiste, mon premier fils l'est aussi, j'ai eu une fille qui présentait beaucoup de symptomes lorsqu'elle etait petite, puis elle s'est mariée, travaille, elle n'a apparement pas de difficultés particulières dans sa vie, j'ai eu une autre fille qui n'a présenté aucun symptome, puis j'ai divorcée, j'ai rencontré un asperger, et nous avons eu de ce couple recomposé un magnifique bébé aspi...mon ami avait lui aussi trois enfants d'un premier mariage, dont un au moins aspi, sans compter tous les autres membres de la famille de tous les cotés. ALors, oui, j'ai quelque expérience du sujet et du recul aussi,
Mon premier garçon etait précoce et hyperactif, le deuxieme l'inverse, mais cela parle des memes point qui dysfonctionnent.
Concernant le lien mère enfant, ne t'inquiètes pas, il existe, et il est aussi fort que pour n'importe quel autre enfant, cependant, il existe effectivement des difficultés, mais qui vont disparaitre. Mon fils a mis cinq ou six ans à me reconnaitre lorsque d'autres personnes etaient avec moi. il ne me reconnaissait pas, je pensais que c'etait parce que beaucoup de gens s'occupait de lui, je dirigeais une entreprise à l'époque et j'étais très occupée. Je n'ai appris l'existence du syndrome que lorsque j'ai rencontré Elaine et Asperger aide, il y a un peu plus d'un an. Bien sur que tu vas apprendre à gerer, et tu peux poser toutes les questions que tu veux, personne ne te jugera içi, A bientot , amicalement Véronique
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Message par mamandeyael » Jeu Nov 08, 2007 10:41

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Message par Veronique1 » Jeu Nov 08, 2007 15:46

non, mon premier fils n'a jamais été diagnostiqué, je comprends, tous les sourires font toujours beaucoup de bien. Je ne prends pas partie pour ABA ou autres, je n'en connais pas assez, je pense que les parents doivent s'informer sur toutes les méthodes pour se faire leur propre avis, conçernant leur propre enfant. A bientot Véronique
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bonjour

Message par mamandeyael » Sam Nov 10, 2007 12:07

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Message par Veronique1 » Sam Nov 10, 2007 21:16

coucou

si, on a besoin de méthodes. De l'aide, de la compréhension, de la reconnaissance de la difficulté, et du respect auraient été les bienvenus !, mais nous nous sommes débrouillés pour inventer nos propres méthodes, nos propres moyens de nous en sortir, ce n'est jamais parfait, et nous sommes toujours en difficultés dans nombre de situations, mais toujours en apprentissage. Comme tous les etres humains, tous les aspi sont differents, intello, manuel, blond, bruns, l'entourage est aussi determinant.
Des bétises, nous en faisons tous, mais des choses bien aussi,
Pour l'instant, vu l'age de ton loulou, profite du moment présent, car il est tout a fait certain que tu as pu te poser des questions pour rien, mais c'est bien mieux cela que l'inverse.
Comme je te l'ai dit, dans un premier temps commence par verbaliser tout ce que tu fais, en employant toujours le je et le tu ...."j'allume la lumière pour que tu puisses voir, je vois que tu as quelque chose, mais je ne sais pas pourquoi tu pleures, alors je te propose à boire, puis à manger," etc...théatralise toutes les interventions, démarques toi des autres membres de la famille par quelque chose de verbal, un accent, une tonalité, des chansons, une langue...dis lui, ou tu vas et pourquoi, dans la maison, donnes le plus d'explication detaillée, en employant tout type de vocabulaire, abstrait, concret, élaboré, simple, plus tard, quand il deviendra autonome, il faudra au contraire des phrases courtes pour échanger, essayes de masser ton loulou, le but est de l'habituer au contact...ne lui parles pas derriere lui, mais mets toi toujours au niveau de ses yeux meme s'il ne te regarde pas.
ne lui prends pas le menton pour qu'il te regarde, mais dis lui, "ce que j'attends de toi est que tu me regardes, parce que je ne sais pas si tu as compris que je te parle" ou autres... et surtout détends toi, il n'a que six mois, c'est normal que tout soit flou, tu vas évoluer, faire du chemin, et le papa que dit il ? . A bientot
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merci

Message par mamandeyael » Dim Nov 11, 2007 10:31

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Message par Caille Rotie » Mar Nov 13, 2007 12:05

Juste un mot dans cette conversation ou je n'ai aucune expérience en la matière. J'aimerais réagir sur le "Pourquoi Yael ne m'aime pas"

Je crois que la première chose à comprendre pour l'entourage d'un aspie, c'est que s'il ne montre pas de marques d'amour habituelles (câlin, bisous, complicité) ce n'est pas pour cela qu'il n'aime pas pour autant.
L'amour peut exister sans ses aspects démonstratifs. Un peu de foi suffit pour s'en persuader.
Caille Rotie
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Message par angelina » Ven Juin 13, 2008 16:14

bonjour mamande yael

il faut écouter les conseils De Véronique, mon fils a maintenant 35 ans, lorsqu'il est né en 73, ce syndrome n'était pas connu puisqu'il ne l'est pas plus aujourd'hui et si j'avais eu la "chance" d'être soutenue devant mes interrogations peut être que mon fils serait moins "particulier"
jusqu'à 6 mois c'était un bébé vif joyeux et très bougeant ; certes nous nous levions jusqu'à 15 fois par nuit, il était très agité et le jour je devais me dépêcher pour vite faire car dès qu'il se réveillait c'était des cris.après les 2 mois d'arrêts pour maternité j'ai repris mon travail et j'ai culpabilisé car tout de suite après il a eu des problèmes de santé (candidas albicans) et des soins pendant un an et demi toujours est-il que lorsqu'il a été admis en préparatoire sur le chemin qui menait à l'école ce n'était que hurlement et moi je ne comprenais pas, je ne savais pas comment faire, on me disait que je n'étais pas assez sévère (il n'y avait pas lieur de l'être) - chez la nounou pareil. Pas possible d'aller au restaurant dès que quelqu'un approchait c'était la cata. Pour canaliser je l'ai inscrit au judo - bizarrement il y a eu un mieux - mais il est toujours resté particulier. apparemment il est comme tout le monde, mais au fond j'ai bien constaté lors de son premier emploi qu'il ne regardait pas les gens en face, manoeuvre d'évitement , Il m'a écoutée lorsque je lui en ai fait la remarque et il s'est corrigé (je le sais au prix d'un énorme effort) et il a un grand nombre de particularités qui sont évoquées sur le forum ; alors je biaise, et je lui en parle : je lui dis pourquoi tu fais ceci ou celà, et je constate qu'il rectifie son comportement... mais bon ce n'est pas non plus la meilleure des solutions, pour l'heure je compose mais c'est dur. alors tout celà pour vous dire de prendre les choses en mains puisque maintenant nous pouvons mettre un nom sur le comportement bizarre de nos enfants.
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Message par Invité » Ven Juin 13, 2008 16:35

alors je biaise, et je lui en parle : je lui dis pourquoi tu fais ceci ou celà, et je constate qu'il rectifie son comportement... mais bon ce n'est pas non plus la meilleure des solutions, pour l'heure je compose mais c'est dur. alors tout celà pour vous dire de prendre les choses en mains puisque maintenant nous pouvons mettre un nom sur le comportement bizarre de nos enfants.

au contraire, moi je trouve ça très bien.
Le problème chez moi, c'est que justement je ne me rends pas compte quand mes comportements sont inadaptés, et il n'y a personne pour me le dire, me le faire remarquer.
Donc quand on me regarde comme un petit animal curieux, à moi de réfléchir, et de deviner à quel moment j'ai fait ou dit ce qu'il ne fallait pas...

Alors n'hésites pas à lui dire, avec diplomatie. Le fait qu'il se corrige montre bien qu'il est conscient de ne pas toujours savoir quel comportement est adapté ou pas.
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Message par mamandeyael » Mer Juin 25, 2008 21:27

Bonsoir, je n arrive pas à contacter un modérateur en privé alors je me permets de vous solliciter en public pour la suppression de mon compte sur votre forum. Cordialement (encore merci pour votre soutien et une pensée particulière pour Véronique)
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