ASPERGER AIDE FRANCE

Bonjour,
mon fils va passer le mois prochain après seulement 7 mois d'attente un test pour confirmer son état d'asperger.
j'ai entrepris cette démarche parce qu'on vit dans une société d'experts et de papiers, en me disant : cela pourra lui servir un jour ou l'autre.

Je suis curieuse de savoir comment ça se passe, sachant que les psys ne sont pas ma tasse de thé à titre personnel (ils sont pas méchants, mais on ne comprend par les réponses qu'ils font aux questions qu'ils posent...).

Vos expériences personnelles en tant que parents d'enfants ou enfants / ados asperger ayant passé ces tests m'intéressent !

Dans l'attente,
Amaryllis

Bon ! Eh bien je vais répondre à mon propre message. Je laisserai volontairement 1 mois de battement avant de publier pour ne pas réagir à chaud : parfois ça défoule, mais parfois aussi... C'est juste la mauvaise humeur qui prend le dessus et ça n'apporte rien !

Donc, je pensais avoir RV début juin et 3 jours avant le CRA me téléphone pour reporter le rendez-vous en... euh ! fin Août. Il faut dire que les psychologues spécialisés dans l'autisme ne se battent pas dans mon département.

Que dire de ce premier rendez-vous où nous étions également conviés en tant que parents ? Et bien, Amaryllis junior a passé un premier test et au bout d'une 1/2 heure il était clair que l'on devait continuer les investigations :
- "Votre fils est très probablement Asperger. Le problème avec l'autisme c'est qu'il n'y a pas de diagnostic simple : on ne fait pas une prise de sang pour vous dire si vous êtes asperger ou non, donc... Il va vous falloir aller à Mulhouse voir le Dr Untel pour passer 2 autres tests : un avec la famille et pour lui tout seul, je vous donne les coordonnées du Dr Untel."

Un mois plus tard, je peux avoir un RV avec le Dr en question, à qui j'ai bien précisé : votre collègue du CRA a déjà fait passer le test d'une 1/2 heure à mon fils, qu'il a réussi haut la main, donc ce n'est pas la peine de recommencer avec celui-là. Mais pour cette première prose de contact, il a fallu tout de même refaire quelque chose de très approchant avec le Dr Untel ; avec toujours le même succès...
On n'a peut-être pas de prise de sang pour savoir si les gens sont autistes, mais une fois qu'ils le sont, ils le sont... C'est un peu comme le groupe sanguin, ça ne change pas comme ça.

Ce nouveau rendez-vous m'a tout de même permis :
1/ d'avoir de nouveaux contacts, notamment le nom d'une graphothérapeute : junior, en plus d'être apserger (ou peut-être autiste de haut-niveau, mais perso je ne vois pas la différence) a du mal à écrire. Les 2 sont probablement liés, et il faut donc prévoir un nouveau bilan à ce sujet.
2/ de savoir que l'un des 2 tests qu'il devait passer à Mulhouse se fait en réalité à ... euh ! pas à Mulhouse en tout cas. Pff !
3/ de repartir avec un questionnaire de + 200 questions de type sensorielles (vue, ouie, toucher, équilibre, activité, goût, odorat... tout y passe).

Prochain post : pour la nouvelle année... Si le prochain rendez-vous n'est pas annulé !
ciao,

Amaryllis

Pff!!! les choses se sont précipitées !

Le CRA du Haut-Rhin a embauché une psychologue et voilà qu'on me fixe un rendez-vous pour l'ADOS (le test qui ne se fait pas à Mulhouse), le même jour que sa prochaine rencontre avec la psy de Mulhouse.
Il faut prévoir 2 heures 1/2 (4 heures avec les trajets pour ce qui me concerne) et je vais avoir des formulaires à remplir. J'ai du cliquer sur la case "J'ai de la Chance" de Google à un moment sans m'en rendre compte.

Bon résumons le programme de mon gamin pour ce prochain mercredi : le matin psy à Mulhouse, l'après midi ADOS... Je pense que mon fils renoncera à aller au badminton en fin d'après midi car il est parti pour 3 heures 1/2 d'évaluation psychologiques sur la même journée. L'ennui c'est que les places étant rares, quand on te propose un rendez-vous tu n'oses pas dire non.

Heureusement, mon rendez-vous pris chez l'ophtalmo (il y a 7 mois) tombe le surlendemain... Et oui, les ophtalmos dans mon département sont presque aussi rares que les psy pour aspergers !

Maintenant il faut programmer le 2ème test, le test que passent les parents.
La galère au téléphone pour trouver une date qui convienne aussi au papa qui est toujours parti au bout du monde. son dernier truc est d'aller vivre à 3 heures d'avion et de ne revenir dans la région qu'une fois par mois (au mieux).
Certains NTs aiment le changement... Pas moi.
A ce jour, pas de réponse. Tant pis je rapelle la semaine prochaine...

Bon, le jour j est arrivé.
Après le remplissage des formulaires, après une brève poignée de main avec la psy spéciale autiste récemment embauchée et sa stagaire,
c'est parti pour 2 heures de discussion, devant caméra, pour mon fils et deux heures d'attente dans la petite salle à côté pour bibi.

Waitng, waiting, waiting... Heureusement j'avais amené avec moi du travail et j'ai pu m'occuper.

Résultat des courses :
- oui, Madame, votre fils est un cas intéressant mais on ne vous dira pas ce qu'il a aujourd'hui car c'est une décision collégiale et on doit en discuter entre spécialistes.
Traduction NT->asperger : il est bien autiste mais avant de vous dire de quel autisme il s'agit, on doit en causer entre nous.
- ceci dit c'est dommage la caméra n'a pas fonctionné.
Traduction NT->asperger : il est bien autiste mais comme c'est pas un autiste profond, ou un "autiste typique", mais un autiste avec qui on peut parler ça nous aurait permis de former nos collègues qui ne sont pas très au point en la matière.
- donc il va falloir que vous passiez l'ADI avec son papa et après on vous donnera le diagnostic.
Traduction NT->asperger : une fois quelqu'un déclaré autiste, et rangé dans une case, on ne le sort pas de la case où on l'a mis. donc faudrait pas qu'on se plante sur ce coup là.

Sur le chemin du retour j'ai demandé à mon fils s'il n'était pas trop fatigué :
-Ca va, elles ont juste posé des questions.
- ah bon et quoi comme question ?
- par exemple, elles m'ont demandé ce que je pensais des mariages...
- ah bon, et t'as répondu quoi ?
- je leur ai dit que selon moi, en france, il fallait remplir trop de papiers pour se marier.
- hum, oui d'accord. Mais tu sais, quand une personne pose ce genre de question, elle s'attend plutôt à ce que tu leur parle de la fête qui a lieu à l'occasion d'un marriage, pas du Marriage comme institution.
Mais alors j'ai fait un hors-sujet !!!! (faire un hors sujet, c'est la grande crainte de mon fils, qui a souvent du mal à comprendre les consignes de ses exercices à l'école).
- pas forcément, vois-tu ! Je pense que si elles voulaient vraiment que tu leur parle des fêtes, elles auraient repréciser la question. Donc la réponse que tu leur as faite a du leur convenir d'une certaine façon.
- ouf ! Oui, tu as raison, elles auraient pu être plus précises dans leurs questions."
De mon côté, il va falloir que je songe à fournir à mon fils un lexique NT->autiste un peu plus étoffé. Dommage qu''il n'existe pas un manga sur le sujet.

Maintenant il ne reste plus qu'à attraper ce fameux rendez-vous ADI. Mais là, il va falloir sans doute patienter !

Ca se précise,
nous avons pu organiser un RV pour l'ADI... Délais d'attente 4 mois

En matière d'autisme, la notion d'urgence n'existe pas ! Il faut dire que quand on est autiste, on l'est pour la vie et que l'industrie pharmaceutique ne peut pas organiser une gigantesque campagne de vaccination avec l'aide logistique de l'état (et gagner ainsi des millions !).

Le psy : Ah oui, et il faudrait aussi passer voir un graphotérapeuthe !
Moi : un grapho quoi ?
Le psy : un graphotérapeuthe, vous savez ! Pour sa dysgraphie...

Moi : Bah non je sais pas justement... Et puis je n'y tiens pas plus que ça : plusieurs mois de rééducation avec une psychomotricienne n'ont absolument rien donné il y a quelques années ; je me vois mal imposer à mon fils un nouveau calvaire avec une grapho-je-pas-quoi.

[Pour les non avertis : on peut être autiste et avoir de gros problèmes avec le stylo quand il s'agit d'écrire... Et quand on tombe sur une psychomotricienne psycho-rigide qui est sûre de détenir La Vérité Ultime et dont la pédagogie ne passe pas avec votre gamin, vous courrez droit à l'échec. A côté de ça, mon fils passe son temps à dessiner et plutôt bien quand il s'agit de crayon à papier, de crayon de couleur ou de craie mais dès qu'il s'agit d'encre liquide ou de peinture il n'y a plus personne. Vas comprendre Charles...]

La psy : Euh bah oui mais c'était il y a longtemps et ça a peut-être changé depuis.

[Pour les non aspergers : oui ça aurait pu changé si mon fils avait une mémoire de poisson rouge neurotypique mais là faut pas réver...]

Moi : je vais en parler. Mais si c'est pour annoncer qu'il y en a pour 9 mois de rééducation sans garantie de résultat, mon gamin risque de faire un blocage et vous n'obtiendrait rien de plus qu'un beau bilan à ranger dans votre dossier.

La psy :

Mon fils à l'annonce de ce nouveau test : c'est pour voir si je suis asperger option dysgraphique, comme on peut avoir son bac option section européenne ?

Moi : [Celle-là je n'y avait pas pensé] Euh... Tu sais je pense qu'elle cherche vraiment à t'aider ! Mais bon, on peut toujours essayer : au pire c'est un rendez-vous de plus. Au mieux, ça pourrait améliorer les choses.

Mon fils : bon d'accord mais faudrait pas que je loupe le badminton mercredi après midi à cause de ça.

Finalement, il ne va pas louper la badminton mais les maths et l'allemand (c'est un jeudi-après midi qu'aura lieu le rendez-vous)... Mais pas avant 6 semaines.

Et zut ! j'ai oublié que ma fille aînée NT était jalouse... J'ai du mal avec la jalousie : selon moi ce n'est pas une émotion naturelle. Mais bon, faut faire avec... les jaloux.
Jalouse de quoi au fait ? Que son frère et sa mère ne percutent pas quand elle fait une grimace pour afficher sa désapprobation

Pourtant grâce à internet on a réussit à améliorer la communication. Ma fille ponctue ses discours de Smiley <Emotion> ou de Aschlag <Sous entendu / lien avec idée suivante>. Le blem c'est qu'il n'y pas pas de Smiley pour Jaloux et que cette émotion n'étant pas politiquement correcte, elle ne l'exprime pas facilement.

c'est pas lui le jaloux?

Salut
Bah non ! De ce côté là on est plutôt philosophe dans la famille...
Il y a les futurs ingénieurs (Asperger) et il y a les autres (NT) parce que tout le monde peut pas être ingénieur dans la vie.

Quand 30% de l'effectif familial est plus ou moins concerné, tu apprends à voir les choses différemment... des 2 côtés.

Le passage chez la thérapeute m'a laissée un peu perplexe... Mais bon, la dysgraphie de mon fils a été reconnue et cette fois ci on ne m'a pas promis de remède miracle en 10 séances chrono.

La difficulté principale vient de la façon dont il tient son stylo et d'une certaine raideur dans le bout des doigts. C'est parfait pour la calligraphie japonaise mais pour nos écritures rondes occidentales, c'est un lourd handicap.

Donc mon fils sait dessiner, il s'est éclaté lors du stage de modelage réalisé à la MJC locale, mais pour l'écriture la tablette tactile et l'écran d'ordinateur seront sans doute sa planche de salut.

Le bon côté c'est que cette personne devrait pouvoir m'aider une fois les autres tests achevés pour monter un dossier pour l'éducation nationale.

Ah oui ! J'allais oublié... Le surlendemain du passage chez la grapho, nous avons un coup de téléphone de la psy pour avancer l'ADI de 3 semaines, ce qui nous ramène à mi-février. Depuis le début de la démarche les plannings ont été plutôt élastiques mais pour cette fois, ça va dans le "bon" sens...
Reste à convaincre le papa de venir car le test n° 2 (ADI) nécessite les 2 parents et avec l'éloignement géographique...

Le test Asperger qui concerne les parents s'appelle l'ADI. Il fait appel à des souvenirs d'enfance et tout commence par : quand votre fils avait 4 ans, ....
Bref, pour les gens qui ont une mémoire normale, il vaut mieux avoir noté ce genre de chose dans le cahier de santé de sa progéniture ET aussi passer le test dans sa langue maternelle car certaines réponses sont assez subtiles.

Plusieurs critères (comportement social, parole, perception sensorielle...) sont testés (en psy on dit cotés) et le résultat va en général de 0 : Neurotypique à 3 : Asperger typique.

Il y a eu certaines question où étant asperger moi-même, je n'ai pas pu répondre. Et d'autres qui m'ont renvoyée à ma petite enfance (ah, oui... Ca c'est typiquement moi à 4 ans ) ; par conséquent à plusieurs reprises j'ai dû me concentrer sur le sujet du test (junior, pas moi).

L'autre truc un peu gênant c'est quand la psy m'explique le fonctionnement typique des aspergers en disant "Ils". Ca m'a fait le même effet que pour la lecture du livre de T. Atwood : j'ai failli lui dire "Nous ne sommes pas des extraterrestres." ou encore "Oui, c'est vrai mais rassurez-vous ce n'est pas douloureux". Cette réponse là, c'est celle que j'ai faite un jour à un collègue et ami qui était désespéré en découvrant que je ne fonctionnais pas comme lui en tant qu'autiste et avait fait une grosse grimace sans doute sous l'effet de l'embarras. Après cette réponse, il a fait une autre grimace mais, au moins, il a arrêté de parler.

Le test asperger qui concerne les parents a duré une heure et demi au lieu de 2 heures. Du coup nous avons eu les résultats en direct.

Commentaire de junior :
"- J'ai eu la moyenne partout mais je suis particulièrement bon en "incapacité à décrypter les codes sociaux".
- Euh, oui... Je pense qu'on peux dire que là, tu as eu une mention spéciale, mais tu sais comme je suis à peine moins bonne que toi dans ce domaine, cela peut expliquer la raison pour laquelle tu as un gros potentiel d'amélioration à ce niveau !
- Ouaip ! Mais ça veut dire aussi qu'une fois reconnu, je pourrais prendre des cours pour améliorer ma connaissance du fonctionnement des gens normaux." Et moi de songer à la création d'une école où on enseignerait la "Normallogie" : somme toute c'est peut-être ça la solution.

Une autre chose à faire serait de sortir les aspergers des hôpitaux psychiatriques : un myope va chez son ophtalmologiste puis chez son opticien, pas chez un psy et quand bien même il y va, le psy cherche d'abord à savoir s'il s'agit d'une hallucination ou d'une hallucinose.

Next step : le rendu officiel du résultat... Mais là il va falloir encore compter plusieurs mois.

thevenet-jean a écrit ::evil: c'est pas lui le jaloux?

Euh... Au fait, je crois que j'ai compris pourquoi ma fille était jalouse de son frère.
Ce matin, j'ai rencontré des parents dont le cadet est atteint d'une malformation congénitale rare qui l'empêche de respirer normalement. Pour les passionnés de biologie, il s'agit du syndrome de Poland http://www.syndrome-de-poland.org/.

Donc depuis sa plus tendre enfance, ce garçon galère et ses parents ont créé une association pour échanger avec les autres parents dans le même cas (ils sont 350 cas recensés en France et pour trouver un médecin qui s'y connaît...).
Ce garçon a un frère aîné et celui ci a été diagnostiqué Enfant Intellectuellement Précoce. Réaction de l'aîné : "Cool ! Moi aussi j'ai mon association maintenant !"

Pour ma fille, il faut probablement que je tienne compte un peu plus de son besoin de reconnaissance... Et que je lui trouve une association. Finalement, ça devrait être assez simple à trouver.

entre temps, très important : penser à prendre RV avec le collège pour que junior puisse utiliser son ordi portable l'an prochain en cours.
Donc carnet de correspondance et... Délais d'attente : 4 semaines 1/2 !

Le RV avec le sous-directeur du collège s'est bien passé...
En attendant junior a pris des cours de dactylo pour savoir taper ses textes plus rapidement sur un ordinateur et ça a plutôt bien marché.
Un autre évènement a eu lieu qui n'a rine à voir avec le SA : nous sommes allés visités une école d'art lors des journées porte ouvertes : 1 000 candidatures par an, 500 admissibles, et au final 40 admis par an. La sélectivité de ce recrutement a fait réfléchir mon fils. Et il est un peu plus studieux depuis.

Entre temps, le CRA m'a appelé pour une restitution le 22 juin. Et oui, c'est demain !

Salut Amaryllis,

Alors, qu'en est-il de cette restitution pour ton fils ?
Contente de voir que le problème de l'écriture sera partiellement réglé avec l'ordinateur ; c'est un point positif.
Mon petit homme doit commencer les tests fin septembre.

A plus et courage à toi

Alors cette restitution, ça s'est bien passé ?

bon,
je vais faire exception à la règle du "mois de délais" ...
Et bien oui, ça s'est bien passé.

En fait, mon fils est autiste mais sans être cliniquement autiste. En clair, il est autiste sans que ce soit clairement handicapant (personnellement je n'ai jamais considéré l'autisme comme un handicap...) c'est un peu comme ces coureurs amputés des 2 jambes qui battent les coureurs valides à plate couture sur leurs prothèses en carbone. Ils restent amputés des 2 jambes, mais au fond, ça ne les gêne pas trop sur un stade !

Il est asperger, mais comme il a appris les règles de politesse ou les convenances, et compris le comportement des non aspergers, quand il passe l'ADOS, il est juste à la limite des différents critères si bien que sauf à en discuter avec lui, on ne se rend pas compte qu'il est autiste, ou à poser les questions sur son comportement quand il était enfant (vers 4 ans) et là, il n'y a pas photo.

Bref, c'est un pro de ce que j'appelle la "compensation" qui lui permet d'être lui même tout en communiquant pas trop mal avec son entourage. Sa forme de compensation a lui, c'est le comportementalisme neurotypique ; un mode d'emploi géant des gens qu'il rencontre et dans lequel il stocke tout ce qu'il convient de faire ou pas selon les personnes et les circonstances.

Maintenant, il faudrait juste qu'il apprenne à écrire...

bonne soirée,

Désolé je ne voulais pas te presser !
Merci pour ces nouvelles, vous devez être soulagés ? En tout cas c'est toujours bon de savoir qu'on peut être diag malgré un très bon apprentissage et la "compensation".

Bon courage pour la suite