Privé d'un diagnostic du CRA Aquitaine

Pour que les parents puissent exprimer les difficultés rencontrées avec leurs enfants autistes.

Privé d'un diagnostic du CRA Aquitaine

Message par rebetika » Jeu Juil 12, 2012 13:16

Mon fils de 26 ans est hospitalisé depuis trois mois en psychiatrie et devrait sortir prochainement (ça fait un mois qu’on nous le dit) ;
Nous le prenons tous les week-ends en permission et nous constatons que si les médicaments le rendent plus calme, il n’y a pas la moindre amélioration concernant les graves perturbations relationnelles et lubies qui l’ont conduit à la crise à l’origine de cette hospitalisation.

Pour nous ses parents, il n’y a pas l’ombre d’un doute : il est autiste Asperger .

Si nous avions connu le syndrome d’Asperger dès son enfance, tout aurait été différent. Longtemps considéré comme surdoué, doté d’une mémoire prodigieuse mais incapable de s’adapter à un groupe faute de pouvoir calquer son comportement sur celui des autres et encore moins de se faire des amis, il a toujours eu des bizarreries dès l’âge de 3 comme par exemple tourner le dos à l’écran quand l’institutrice passait un film et à la place regarder les enfants regardant le film.

Ses difficultés se sont renforcées à partir de la puberté quand nous avons été obligés de le changer de collège car il regardait outrancièrement sous les jupes des filles lorsqu’elles étaient dans l’escalier et aucune remarque ou réprimande n’y faisait rien.

A l’origine de ça , il y avait cette chanson d’Alain Souchon qu’il aimait bien « Voir sous les jupes des filles ». Il l’avait prise au premier degré et pensait donc que c’était un comportement social qui coulait de source.
Par la suite , sa scolarité a été chaotique car il a reçu des coups et a été considéré comme bouc émissaire au point qu’il s’est comparé et identifié à des gens que la société rejette notamment certains criminels.

Il a raté son bac parce qu’il ne supportait pas la pression de l’examen. Après son redoublement de al terminale nous l’avons enlevé du lycée parce qu’il était monté sur le rebord de la fenêtre prêt à sauter dans le vide.

Il s’intéresse aux élections dans le menu détail allant chercher des résultats dans des villages que personne ne connait eu encore il mesure des records de froid au sol au même endroit dans au petit des périodes de gelées matinales ( y compris en mai) et fait 15 km en vélo et parfois à pied pour venir à cet endroit précis

N’importe quelle personne qui l’observe un peu dans la vie courante , notamment dans les groupes comprend et souvent lui dit qu’il est autiste. I
l est peintre Sa peinture en laquelle il fait des calendriers dont il calcule les jours de la semaine exact dans plusieurs siècles( par exemple l’année 2458 !) et choisit un motif qu’il reproduit à la martrette ( pinceau très fin) des centaines et parfois des milliers de fois sur sa toile.

Ces indications et bien d’autres devraient être suffisante pour qu’il ait droit à un diagnostic. Or ce diagnostic nous est refusé et à lui aussi puisqu’il l’a demandé avec insistance ! La psychologue de son service qui a fait un bilan classique de son profil affirme qu’il n’est pas autiste et lui propose de le pendre en psychothérapie à l’hôpital de jour.

Vu qu’il a vraiment besoin d’une psychothérapie pour se libérer des identifications qui le perturbent, ça ne peut pas lui faire de mal et ça remplacera aisément ce psychiatre fumiste qui le suivait depuis 10 ans un quart d’heure par semaine le temps de d’écouter ses précisions sur ses sujets favoris...

Le vrai problème est que vu qu’il a une approche bizarre de la sexualité et qu’il regarde les fillettes se changeant sur une plage avec une fascination dérangeante qui lui vaut des menaces des parents (certains ont parlé de le noyer). il est question de l’envoyer dans une consultation pour délinquants sexuels. Or si certains de ses propos sont inquiétants, il me semblent directement liées à son autisme.

Au vu des risques qu’il soit mal évalué , la personne qui anime l’atelier de peinture à l’hôpital m’a dit qu’une des ses amies psychologues ( qui a vu sa peinture) pensait qu’il fallait nous rapprocher du CRA. Or au CRA Aquitaine, nous n’essuyons que des refus.

A deux reprises on nous a affirmé qu’il fallait qu’il y soit soit envoyé par son psychiatre ; celui qui le suivait depuis dix ans s’y refusait et celle qui le suit dans son unité de soins à posé un diagnostic de schizophrénie d’autant plus grave selon elle qu’il a construit ce système de pensée depuis très longtemps ! Même hospitalisé dasn l'hôpital où se trouve le CRA, il n'a aucunaccès à ce diagnostic.

Nous n’avons pas les moyens de le faire diagnostiquer par le privé.
En désespoir de cause, j’ai écrit une lettre au médecin coordonnateur du CRA Aquitaine expliquant le problème et en lui joignant les principaux éléments de l’enfance de mon fils qui me conduisent à penser que ce diagnostic serait nécessaire.

C’était une bouteille à la mer ;je ne constate aucune évolution de la situation et je ne me fais guère d’illusions.

Je suis tout de même scandalisée car j’avais assisté à une conférence du CRA en 2008 et il avait été mis l’accent sur la nécccesité d’une équipe pluridisciplinaire pour faire ce diagnostic.

Mais si n’importe quel psychologue ou psychiatre peut se permettre de décréter qu’une personne n’est pas autiste (et encore ; nous n’en sommes même pas à parler le l’autisme Asperger), je me demande à quoi servent les CRA ?

Il est vrai que sur les symptômes autistiques de mon fils se sont greffés d’autres perturbations qui les masquent et dont l’amélioration semble plus urgentes que ce diagnostic mais je ne vois pas comment on pourrait appréhender un parcours de soins efficace pour lui sans prendre en compte son autisme.

Au font tout aurait été plus simple s’il n’y avait pas eu de psychiatre entre le CRA et lui.
Reste plus qu’à espérer que la recherche avance et qu’un jour, les autorités compétentes daignent confirmer par le diagnostic ce qui semble pourtant est évident.

En espérant qu’il ne sera pas trop tard car vu qu’il ne sait pas trop qui il est, et qu’il s’identifie souvent à ce que des gens pensent de lui il ya un réel danger à le considérer comme un délinquant sexuel alors qu’il n’a jamais rien fait.

Si quelqu’un peut me conseiller une association en Gironde s’occupant aussi des Asperger adultes et pouvant m’aider à obtenir du CRA son inscription pour un diagnostic, ça me rendrait service.
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Message par Amarnis » Jeu Juil 12, 2012 13:30

Bonjour et bienvenue :D

Il y avait encore il y a peu une antenne Asperger Aide à Hossegor, peut être peuvent-ils vous aider, vous en avez effectivement bien besoin.
Peut être pourriez-vous aussi inciter votre fils à nous contacter, nous des aspies comme lui plus que probablement. Ici il serait bien entenu le très bienvenue et serait entouré de personnes qui peuvent le comprendre sans jugement, et qui ne demande qu'à l'aider par leurs expériences.
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Message par rebetika » Jeu Juil 12, 2012 15:21

Amarnis a écrit : :

peut-être pourriez-vous inciter votre fils à nous contacter, nous des aspies comme lui plus que probablement. Ici il serait bien entenu le très bienvenue et serait entouré de personnes qui peuvent le comprendre sans jugement, et qui ne demande qu'à l'aider par leurs expériences.


Merci, je vais voir si ce contact est toujours valable pour Hossegor mais j'aurais préféré quelque chose plus près de Bordeaux.

Mon fils sait que ce forum existe. Je lui en ai parlé depuis longtemps mais comme il est très particulier, il est réfractaire à la communication sur internet. C'est d'ailleurs une des raisons de son absence de contacts.

S'il avait la possibilité de rencontrer des aspies dans la vraie vie, je pense qu'il en serait heureux .
Il est vrai qu'il est dommage qui ne vienne pas sur ce forum car il constaterait qu'être aspie , c'est avoir de grandes possibilités ce qui l'aiderait à acquérir une certaine confiance en lui.
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Message par Amarnis » Jeu Juil 12, 2012 15:51

rebetika a écrit : Merci, je vais voir si ce contact est toujours valable pour Hossegor mais j'aurais préféré quelque chose plus près de Bordeaux.

Ayant croisé des bordelais à Hossegor, j'ai bien peur qu'il n'y ait pas grand chose d'autre et c'est déplorable. Sa situation n'est pas acceptable :x
rebetika a écrit :Mon fils sait que ce forum existe. Je lui en ai parlé depuis longtemps mais comme il est très particulier, il est réfractaire à la communication sur internet. C'est d'ailleurs une des raisons de son absence de contacts.

Essayez de le convaincre, ici ce n'est pas internet comme ailleurs, ici c'est v raiment et complètement pour lui.
rebetika a écrit :S'il avait la possibilité de rencontrer des aspies dans la vraie vie, je pense qu'il en serait heureux .
Il est vrai qu'il est dommage qui ne vienne pas sur ce forum car il constaterait qu'être aspie , c'est avoir de grandes possibilités ce qui l'aiderait à acquérir une certaine confiance en lui.

Je pense être un bon profil, car bien intégré alors qu'à la base ce n'était vraiment pas gagné. J'ai réussi les objectifs que je m'étais assigné avec je l'avoue beaucoup de volonté et d'obstination (et un QI avantageux) et je connais le mileu psychiatrique (3 séjours).
Je serais très heureux de pouvoir l'aider, et vous indirectement, cependant j'ai, pour de nombreuses raisons professionnelles, besoin de rester anonyme et indétectable aussi je n'ose vous proposer plus, comme une rencontre avec lui (en semaine je suis à Bordeaux), pourtant j'aimerais car je crois pouvoir aider des aspies, eux seuls me font ressentir un peu de compassion :?
Amarnis
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Une tension générée par l'institution psychiatrique

Message par rebetika » Ven Juil 13, 2012 11:27

Amarnis a écrit :Je serais très heureux de pouvoir l'aider, et vous indirectement, cependant j'ai, pour de nombreuses raisons professionnelles, besoin de rester anonyme et indétectable aussi je n'ose vous proposer plus, comme une rencontre avec lui (en semaine je suis à Bordeaux), pourtant j'aimerais car je crois pouvoir aider des aspies, eux seuls me font ressentir un peu de compassion :?


Je comprends que vous ne teniez à garder l'anonymat. moi-même je souhaite que mon fils garde le sien suite à ce que j'ai pu écrire le concernant. . C'est gentil d'avoir envisagé de le rencontrer mais pour l'instant il est encore hospitalisé.

De toute façon, j’ai trouvé sur le site du CRA Aquitaine la liste des associations de la région ; Une d’elles s’occupe des adultes Asperger. Je vais la contacter.

Ceci dit, il faut qu'il ait envie par lui-même de s'identifier aux caractéristiques aspies ce qui est bien difficile face à l'hôpital qui nie son autisme. Ayant déjà insisté plus que lourdement pour qu’il ne reprenne pas ( à sa sortie) les séances avec ce psychiatre qui en dix ans a laissé son état se dégrader à ce point , je ne peux pas systématiquement saper sa confiance en des gens qui le soignent. Pour l'instant, il a un bon feeling avec la psychologue qui lui a proposé des séances de thérapie. C’est assez incroyable quelle gomme totalement le fait qu'il soit aspie mais si elle le ressent bien qu’elle croit sincèrement pouvoir l’aider elle l'aide à construire une image positive de lui, il peut y trouver matière à faire des progrès..

Je déplore vraiment ces querelles d'école et les susceptibilités des psychiatres et psychologues qui se sentiraient dépossédés de leur pouvoir sur les patients si leur diagnostic était remis en question. Je ne suis pas convaincue qu'une psychothérapie soit complètement inutile pour des aspies notamment lorsqu’ils y sont prêts. Il est certain que les thérapies comportementales sont plus indiquées mais je pense que pour contribuer à des améliorations doit être tenté dans le respect de l'intégrité de chacun tant pour la , personne qui souffre que pour ses proches qui l'accompagnent au quotidien.

Il serait bon aussi que les différents thérapeutes travaillent en harmonie plutôt qu’en opposition pour ne pas dire en guerre et acceptent l’idée que certaines approches puissent dans certains cas être complémentaires.
je suis peut-être encore naïve ou utopiste car nous en sommes loin.

J'aurais aimé que le diagnostic aspie de mon fils soit programmé ( je sais que les délais sont longs) sans adversité ni pression. Or le barrage que met l'unité de soins où il se trouve oblige soit à renoncer à ce diagnostic ou à tenter de forcer ce barrage sous la pression.

Dans tous les cas on est perdant car c’'est cette adversité qui est le plus préjudiciable à la personne qui se trouve "écartelée au centre ces conflits de pouvoir.

Et même avec la meilleure volonté du monde on est bien obligé de reconnaitre que cette situation de tension est générée par l’institution psychiatrique par le refus d’un diagnostic qu’elle oppose.

Parfois je me dis qu'il vaudrait mieux cesser de se battre pour que mon fils soit diagnostiqué aspie si le prix à payer consiste à entrer en guerre avec l'institution psychiatrique.
Et peut-être attendre voir ce que donne sa thérapie
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Message par Amarnis » Ven Juil 13, 2012 11:37

Bon courage à vous, je vous souhaite de rencontrer des gens compétents en ce qui concerne l'autisme. Attention les approches psycho-dynamiques sont sans signification pour les aspies qui ne se construisent pas comme les NTs. Je me dis aussi effectivement que du coté coginto-comportemental il y a de l'aide possible.
A bientôt
Amarnis
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